سوال شما: آیا با کاشت جنین بطوریکه تخمک از فرد مبتلا به نورو باشد ولی همسر فرد مبتلا سالم باشد . امکان تولد فرزند سالم و بدون نوروفیبروماتوز وجود دارد؟
پاسخ:
سلام. وقتی فردی مبتلا به بیماری باشد احتمال پنجاه درصد انتقال ژن معیوب به فرزند وجود دارد. ژن بیماری نوروفیبروماتوز ژن غالب است و حتی اگر فقط یکی از والدین بیمار باشد می تواند بیماری را منتقل نماید
سوال: خسته شدم پس کی درمان نورو میاد. کمرم پر از توده شده. آیا عاقبت من محکوم به تنهایی میشه.
پاسخ:
هرگز محکوم به تنهایی نیستید.
توصیه های تغذیه ای را استفاده کنید. تغذیه سالم رژیم مدیترانه ای شامل رژیم گیاهی و مصرف کورکومین (زردچوبه) برای کاهش رشد بیماری -
در ضمن از شفای ذهنی استفاده کنید: برنامه مراقبه و یوگا را طبق آموزش های خانم بی تا صادقیان مربی بین المللی یوگا و ده ها مورد دیگر که در کانال قرار دارد
#پیشنهاد_شما: من ایده ای به ذهنم رسید اینکہ میگن توده را برداری امکان بازگشت دوباره وجود توده وجود داره، به نظرتون خون را عوض کنیم بهتر نیست؟ دلیل این که میگم خون عوض بشه به خاطره این که بعد از اینکه توده را برداریم باعث میشه که به جای دیگه بدن هم منتقل بشه به نظرتون بهتر نیست خون را تخلیه کنیم؟
پاسخ: در حال حاضر چنین درمانی برای نوروفیبروماتوز وجود ندارد یعنی مثل همودیالیز در بیماران با نارسایی کلیه که هر هفته خون تعویض می شود.
نظر طب سنتی و یا سایر طب ها را نمی دانم
آیا می توان نوروفیبروما را برداشت؟
راه های مختلفی برای برداشتن نوروفیبروما است معمولا بستگی به نوع، محل آن و اندازه تومور و ترجیح و تجربه جراح دارد. معمولا نوروفیبروما با تیغ بیستوری یا سایر ابزارها برش زده می شود یا این که با الکتروسرجری تخریب می شود
www.nfmidwest.org
چرا برای درمان نوروفیبروماتوز کاری نمی کنند؟
بیمارستان جان هاپکینز 27 میلیون دلار برای تحقیق در باره درمان های جدید برای نوروفیبروماتوز دریافت کرده است
https://www.hopkinsmedicine.org/news/media/releases/johns_hopkins_receives_27_million_to_speed_new_treatments_for_disabling_neurological_disorders
این پول به صورت هدیه از طرف افرادی که خواستند نام آنها برده نشود به این مرکز داده شد - از طرف کسانی که در آن خانواده آن ها این بیماری وجود داشته است
دکتر جیشری بلیکلی مسئول هدایت تحقیق برای یافتن درمان نوروفیبروماتوز است. در سال های اخیر تحقیقات خوب زیادی شده است از داروهایی که در سرطان استفاده می شود برای درمان نوروفیبروماتوز استفاده شده است اما موثر نبودند بنابراین ما باید از روش های جدیدی استفاده کنیم و اصلا نباید وقت را تلف کنیم. به عنوان یک پزشک خیلی ناامید کننده است که ببینید که تومور رشد می کند و تو نمی توانی کاری انجام بدهید.
ششصد بیمار نوروفیبروماتوز تحت پوشش مرکز جامع نوروفیبروماتوز جان هاپکینز قرار دارند
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.