اعضای محترم گروه:
در خصوص گزارش #جلسات دهم و یازدهم تیرماه 96 خانم زهرا ناصحی😇 متن کاملی تهیه فرمودند و در کانال صدای نوروفیبروماتوز قرار داده شد لطفا مطالعه فرمایید.👇👇👇
https://t.me/yazdanimazdak09379108738/263
از تمامی اعضای گروه ها و اعضای انجمن دعوت می شود هم در کانال #زندگی با نوروفیبروماتوز (انتشار یافته ها و مقالات علمی و پاسخ به سوالات در باره بیماری و مراقبت های آن) و هم #صدای نوروفیبروماتوز (منبع متقن اخبار انجمن و گروه) عضو شوند.
خلاصه گزارش:
دهم تیرماه: نمایندگان هفده انجمن خواسته ها و مشکلات بیماران را نزد ریاست بنیاد بیماری نادر ارائه دادند.
یازدهم تیرماه: نمایندگان چهارده انجمن خواسته و مشکلات بیماران را نزد آقای دکتر ایازی و جمالی معاون و مدیر کل #اجتماعی وزارت بهداشت ارائه دادند. سه ساعت جلسه به طور کامل فیلمبرداری و رسانه ای شد.
#تعهدات طرفین: نمایندگان انجمن ها: درخواست پنج صفحه ای از اهداف انجمن و خواسته و مشکلات تهیه نمایند و از دو سه هفته دیگر به صورت مجزا نزد دکتر ایازی حاضر شوند و ارائه دهند.
#تعهد معاونت اجتماعی وزارت بهداشت: پیگیری ثبت انجمن هایی که تا کنون این کار صورت نگرفته است و قطعی شدن ثبت حداکثر تا سه ماه آینده،
#تعهد مشترک: تهیه سند ملی بیماری های نادر ایران با همکاری خانم دکتر غفاری (از وزارتخانه)، آقای دکتر امینی(از وزارتخانه) و دکتر جویباری (از انجمن ان.اف).
جلسات بعدی هر سه ماه یک بار با حضور معاونین بخش های دیگر وزارت بهداشت - آموزشی، درمان، بهداشت، ....- تشکیل خواهد شد☺️😊
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.