زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

ما فاز یک کارازمایی سلومتینیب Selumetinib را آغاز کردیم

گروه هدف: در کودکانی که نوروفیبروماتوز نوع یک از نوع نوروفیبرومای پلکسی فرم  داشتند
هدف مطالعه: چه میزان از دارو را می توانند تحمل کنند و سطح پلاسمایی دارو بررسی شود.

این دارو دو بار در روز به مقدار 20 تا 30 میلی گرم به ازای هر متر مربع از بدن به مدت 28 روز متوالی داده شد.

علاوه بر این از مدل حیوانی (موش) نیز برای بررسی دارو استفاده کردیم.

پاسخ به درمان؛ کاهش حجم نوروفیبرومای پلکسی فرم  در مقایسه با شروع  مداخله بوده است.  این کار با تصویربرداری (ام.آر.آی مخصوص این کار) صورت گرفت و تغییرات در اندازه نوروفیبرومای پلکسی فرم بررسی شد.

یافته ها:  24 کودک با میانگین سنی 10 سال و دامنه سنی 3 تا 18 سال، با حجم متوسط تومور 1205 میلی لیتر  و دامنه 29 تا 8744 میلی لیتر در این مطالعه شرکت کردند.

نتیجه گیری: مرحله اول مطالعه ما نشان داد که کودکان دارای نوروفیبروماتوز نوع یک با نوروفیبرومای پلکسی فرم از درمان طولانی مدت با میزان تنظیم شده داروی سلومتینیب بدون عوارض سمی سود بردند. 

حمایت مالی این مطالعه توسط موسسه سلامتی ملی و ... صورت گرفت.

منبع : مجله نیوانگلند 2016

http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1605943

توسط: فاطمه
سلام، ایا این روش تو ایران هم انجام میشود؟ و اینکه برای افراد بزرگسال چی؟ و سوال اخر اینکه ایا این راه درمان، تاثیری رو لکه های شیری رنگ دارد؟

پاسخ: فاطمه عزیز . این دارو در ایران هست و در درمان سرطان کاربرد دارد. استفاده از آن بستگی به شرایط هر بیمار دارد  و قابل استفاده برای هر بیماری نیست.

پاسخ سوال آخر شما خیر است. از این دارو برای کم رنگ کردن لکه ها نمی توان استفاده کرد.

 امروز سری به موسسه پزشکی جان هاپکینز بخش  اعصاب/ جراحی اعصاب آن زدم.  نوشته بود:  درمان برای نوروفیبروماتوز نوع یک بسته علائم در افراد شامل موارد زیر است:

تحقیقاتی که در جان هاپکینز در دست انجام است:

اگرچه هنوز علاجی برای نوروفیبروماتوز یا شوانوماتوز وجود ندارد اما کارازمایی های بالینی در دسترس هستند. 
برخی از مطالعات:

- ایجاد ریجستری برای شوآنوما 

- غلظت و فعالیت لپاتینیب در شوانومای گوشی - برای بیماران نوروفیبروماتوز نوع دو - این دارو Lapatinib برای درمان سرطان پستان استفاده می شود و در ضمن برای درمان شوانومای شنوایی استفاده می شود. در این مطالعه قرار است میزان دارویی که از جریان خون به تومور می رسد اندازه گیری شود. این دارو بی خطر است و عوارض جانبی اندکی دارد. اگر دارو به تومور برسد ممکن است بتواند در آینده شوانومای وستیبولار را درمان کند بدون نیاز به جراحی یا اشعه درمانی. 

Treatment for neurofibromatosis type 1 depends on the symptoms that a person has

  http://www.hopkinsmedicine.org/neurology_neurosurgery

توسط: Mhd
سلام وقت بخیر یعنی واسه کسی که فقط لکه داره هم میشه کاری کرد؟

پاسخ: 

 سلام. اگرچه برای درمان لک میتوان از لیزر استفاده کرد اما باید دانست که از عوارض لیزر به جای گذاشتن اسکار است یعنی پوست تیره تر و کمی سفت تر می شود لذا فقط در مواردی که واقعا ضروری است باید از این روش استفاده کرد.

اجتناب از قرار گرفتن در معرض افتاب به ویژه ساعات 11 تا 2 عصر  و  همچنین استرس و  برخورداری از رژیم غذایی گیاهی و اب فراوان و اجتناب از فست فودها و غذاهای چرب و شیرین  هم پیشگیری کننده است 

توسط:Mhd
  رژیم گیاهیو واسه من بفرستید تا شروع کنم چون من فقط روی شکمم لکه دارم و بنا به تشخیص چند پزشک گفتن ثابت و با لیزر درمان میشه با تشکر.

پاسخ:

ایمیل شما را برای خانم رزاقی ارسال می کنم.  البته رژیم گیاه خواری که مد نظر دکتر جمال زاده است  برای پیشگیری از رشد تومور در بیماران است و شاید رعایت آن برای شما به آن شدت ضروری نباشد، در هر صورت ارتباط شما را با ایشان از طریق ایمیل برقرار می کنم. 

گیاه خواری و یا خام خواری امروز طرفداران زیادی در دنیا دارد و اعتقاد بر این است سبب زندگی سالمتری می شود.

 انجمن تغذیه طبیعی | خام گیاه خواری

www.v90.ir