چکیده مقاله
نوروفیبروماتوز نوع یک متداول ترین نوع اختلال نوروژنتیک است که در جهان بین 1 از 2،600 تا 1 از 3000 وجود دارد.
نوروفیبروماتوز نوع یک دارای طیف گسترده ای از تظاهرات است. از زمان بلوغ و ادامه آن پس از آن، بیماران ممکن دچار تومورهای پوستی و زیر جلدی (نوروفیبروما) شوند که این امر باعث بروز مشکلات در ظاهر می شود. نگرانی های ظاهری ناشی از تومورها بر کیفیت زندگی بیماران نوروفیبروماتوز نوع یک تأثیر می گذارد. بیماران نوروفیبروماتوز نوع یک در معرض خطر ابتلا به افسردگی هستند و درمان افسردگی، کیفیت زندگی را به طور قابل توجهی افزایش می دهند. بهبود ظاهر و کیفیت زندگی با کاهش تعداد تومورها بیشترین نگرانی بیمار نوروفیبروماتوز نوع یک است. بهبود کیفیت به خودی خود هدف است.
در حال حاضر هیچ درمان پزشکی یا دارویی برای تومورهای پوستی و زیر جلدی نوروفیبروماتوز نوع یک در دسترس نیست.
جراحی تنها گزینه درمانی برای تومورهای پوستی و زیر جلدی است.
جراحی با مقادیر زیاد (HQ) با چندین روش استفاده شده است.
High Quantity (HQ) surgical removal HQ electrosurgical
الکترو جراحی HQ (ES) حذف تعداد زیادی تومور ، صدها عدد در هر جلسه جراحی را امکان پذیر می کند ، به نظر می رسد بسیار موثر است و بیشتر بیماران از نتایج خود راضی هستند.
سایر روشهای جراحی مانند جراحی با تیغموثر نیستند.
پرداخت ناکافی بیمه ، تعداد اندکی از جراحان پلاستیک که حذف تومور با استفاده از الکتروجراحی HQ را انجام می دهند ، عدم حمایت پزشکان غیر جراح ، تعداد کمی از کلینیک های نوروفیبروماتوز که از روش بین بردن تومور HQ استفاده می کنند، تمرکز بر تحقیقات پایه(موش/ازمایشگاهی) (و نه تحقیقات روی انسان/ بالینی) و نگرش ردآمیز نسبت به بیماران ان.اف یک از جمله مشکلات برای استفاده از روش حذف تومور HQ NF است.
این جراحی از نوع جراحی زیبایی نیست بلکه ترمیم ظاهر طبیعی ناشی از تغییرات یک بیماری مادرزادی و غیر سرطانی است.
HQ NF tumor removal
قانون ملی لازم است تا شرکت های بیمه را موظف کند تا حذف تومور با روش اچ.کیو را تحت پوشش بیمه ای قرار دهند. پرداخت های شرکت های بیمه درمانی به جراحان پلاستیک باید منطقی و قابل مقایسه با سایر روش ها باشد. تلاش جراحان مغز و اعصاب و سایر جراحان برای جلب حمایت جراحان پلاستیک مورد نیاز است. گروه های پشتیبانی ان.اف برای تأمین جراحی اچ.کیو HQ در موسسات دارای کلینیک ان.اف و پرداخت مناسب برای جراحان و سایر افراد به فشار شدیدی نیاز دارند.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6382221
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.