سوال:
سلام .... چند هفته پیش دکتر بهم گفت از بدو تولد به بیماری نوروفیبروماتوز نوع یک مبتلا هستم. علت تشخیص وجود حدود ۳۰-۴۰ خال گوشتی ریز در کمر و چند لک شیر قهوه در بدنم هست. تا به حال فکر می کردم اینها ماه گرفتگی هستند. تا این سن این بیماری رو نمی شناختم.
در اینترنت جستجو کردم در مورد این بیماری و لرزه به اندامم افتاد.
مسلما قرار است تمامی آزمایشات و معاینه های لازم رو سالی یکبار انجام بدم.
سوالی که دارم اینه که وقتی این بیماری تا به امروز مزاحمتی برام ایجاد نکرده، آیا ممکن است در آینده عوارضی مثل نابینایی، سرطان یا آویزان شدن صورت به سراغم بیاد ؟ یا اگر قرار بود دچار این مشکلات بشم تا به حال خود را نشان داده بود ؟
پاسخ:
سلام. خیر این عوارض به سراغ تان نخواهد آمد. میزان درگیری ژن از فردی به فرد دیگری متفاوت است برخی به نوع خفیف، برخی نوع متوسط و برخی به نوع شدید بیماری مبتلا هستند. نباید از بیماری ترسید بلکه باید با خودمراقبتی درست آن را کنترل کرد. لطفا به کانال های انجمن مراجعه فرمایید
توسط: مجید
این بیماری نگرانی دارد.
در واقع همه بیماری ها نگرانی دارند اما نه آنقدر که زندگی را برای خود زهر کنیم .
این که ما بشینیم و آه و ناله کنیم هیچ فایده ای ندارد و در واقع این خود باعث تخریب روحیه خودمان می شود.
تمام این جهان شبیه یک قرعه کشی است.
به هر حال خوب یا بد قرعه به ناممان می افتد.قرعه فال به نام من دیوانه زدند.
احتمال داشت این قرعه فال برای برادرمان می افتاد،احتمال داشت این قرعه به گونه ای دیگر رقم می خورد و جای این بیماری دو چال زیبا روی گونه هایمان (جهش ژنتیکی) ظاهر می شد.
زندگی مثل یک کنکور است
یک دوئل است
کسی پیروز است که بیشتر پایداری کند.
توسط:فهیمه
سلام دوست خوب این بیماری جای نگرانی نداره اصلا به خودتان استرس و فکرایی ناجور خطور نکنه . نه تنها این بیماری بلکه هر بیماری ما بخواهیم بهش به شکل بد فکر کنیم و نگران اینده باشیم بدتر میشه پس بیام به چیزها خوب فکر کنیم اصلا عکس ها و مطلب سایت ها مختلف رو راجب بیماریت نبین که برات انگیزه منفی شه برو تفریح و گردش اوقات بیکاریتو حتی شده پارک نزدیک خونه حالشو ببر.
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.