نوروفیبروماتوز نوع یک، پیامدهای متعدد روانی اجتماعی بر بیماران بزرگسال دارد. دانش بیشتری در باره ابعاد این تجربیات در مراحل سنی مختلف نیاز است.
در یک بررسی کیفی در کشور نروژ نگرانی ها و تجربیات 15 بیمار نوروفیبروماتوز نوع یک، 18 تا 37 سال با استفاده از مصاحبه های نیمه ساختار بررسی شد.
بیشتر این بیماران در دوران کودکی خود دوستان متعددی از جمله دوستان مبتلا به بیماری نوروفیبروماتوز داشتند. آنان نمی دانستند آیا باید سایرین را در باره مبتلا بودن به بیماری مطلع نمایند یا نه. اعتماد به نفس پایین، اغلب به دلیل شکست های تحصیلی در مدرسه، قلدری توسط دوستان یا ظاهر شدن نوروفیبروما امری شایع بوده است.
غیر قابل پیش بینی بودن سیر پیشرفت بیماری عامل عمده نگرانی برای بیماران بود و شدت بیماری با میزان ارتباط بیماران با شبکه های اجتماعی، بازار کار و عوامل روحی روانی نیز مرتبط بوده است.
DOI: 10.1007/s10897-012-9527-5
در بررسی 60 بزرگسال استرالیایی با بیماری نوروفیبروماتوز نوع یک با استفاده از رویکرد تحقیق کیفی گراندد تئوری، نیز پنج مضمون " فشار ناشی از مسائل زیبایی، مشکلات یادگیری، نگرانی در باره خطر انتقال ژن به فرزندان، عدم اطمینان از سیر پیشرفت بیماری و درد" استخراج شد که موید اثر بیماری بر تندرستی و سلامت بیماران است.
DOI: 10.1007/s10897-015-9829-5
همه این مطالعات به درک جاری ما از اثر نوروفیبروماتوز نوع یک بر زندگی بزرگسال مبتلا به این بیمار کمک می کند و می تواند ما را در ارائه توصیه های مراقبتی یاری نماید.
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.