توسط:
سلام خانم دکتر. بیماری ماها که نورو داریم بدتر است یا فردی که بیماری اسکیزفرنی داره؟؟؟ تفاوت ما تو چیه ؟؟؟
من حس می کنم اگر چه اون یک بیماری روحیه تو ظاهر نشون میده ولی ماها زیر لباس مشخص نیست ولی حس می کنم وضعیت ما بدتره چون دارو درمانی برامون نیست ولی بیماری اسکیزوفرنی دارو داره اگر چه این بیماری هم مثل بیماری ما تا اخر عمر هست فقط کنترل میشه
خانم دکتر ممنونم ازتون که به حرفهای ما گوش می دهید خیلی دوست دارم تو اون وبلاگ باشم ولی بلد نیستم
خیلی دلم می خواد بدونم این بیماری ما رو به کجا می رسونه کسایی که مثل من هستند از نظر علمی چقدر عمر مفید دارن؟؟؟ این بیماری چکار می کنه باهامون ولی هیچ کس پاسخگو نیست.
اینکه یکی از بچه ها تو اون وبلاگ گفت لکه های من مثل کک و مک تو بدنم پخش است، علایم دیگه ای ندارد، خوبه؟؟؟
اینکه من هم بدنم پر لک است دقیقا مثل همین کک و مک کوچک، بزرگ و اینکه تومور تو گوشم دارم مشکلات برام ایجاد می کنه؟ امروز خیلی این افکار آزارم می داد.
یه سرمایه هم ندارم که یک دفعه برم دکتر ببینم چمه. خسته شدم از بلا تکلیفی.
پاسخ (لیلا جویباری):
سلام . ممنون از این که سوالات خودتان را از ما می پرسید.
در اسکیزوفرنی فرد قدرت تفکر خود را از دست می دهد دچار توهم، هذیان و از هم گسیختگی روح و روان می شود، و خانواده او تحت فشار و عذاب قرار می گیرند.
از نظر عمر مفید، طول عمر در کسانی که ان.اف دارند با سایر افراد تفاوتی ندارد و ان.اف طول عمر را کم نمی کند.
در مورد تومور درون گوش تان: آیا نزد پزشک مراجعه کرده اید؟ چه نظری داشتند؟
بنیاد بیماری نادر هزینه جراحی بیماران را تا سقف یک میلیون تومان و آن هم برای هر بیماری برای یک بار تقبل می کند.
اگر تومور درون گوش شما قابل جراحی است حتما پیگیری کنید. اگر در تهران هستید ویزیت توسط پزشک در مرکز پارسیان رایگان است. در ضمن اگر در شهری هستید که بیمارستان دانشگاهی دارد ویزیت توسط اساتید دانشگاهی با هزینه بسیار کم انجام می شود به شرطی که به کلینک های تخصصی دانشگاهی مراجعه کنید.
به جای این که اندوه بیماری را با خود حمل کنید باید یاد بگیرید چگونه در کنار بیماری زندگی طبیعی هم داشته باشید همانطور که تعدادی از اعضای گروه ان.اف اینگونه هستند و اندوهگین بودن را کنار گذاشته اند و زندگی می کنند، تفریح می کنند، دوستانی دارند، و الی اخر....
باید از بیماران موفق الگو گرفت. بیماران بسیار سختی که با موفقیت در جامعه زندگی می کنند، در همین وبلاگ قبلا در این باره نوشته ایم
انسان هایی مثال زدنی: Juliana Wetmore جولیانا وتمور دختری که تعریف زیبایی را تغییر داد
لطفا وارد لینک بالا شوید و سرنوشت جولیانا را بخوانید چرا جولیانا می تواند در جامعه زندگی کند .....
در ضمن خدمات روانشناسی و روان پزشکی جناب آقای دکتر علی افروز روزهای دوشنبه در مرکز پارسیان وابسته به بنیاد بیماری های نادر ایران انجام می شود و با وقت قبلی می توان از مشاوره روانپزشکی هم استفاده کرد.
اگر مشکلی وجود نداشته باشد کسانی که ان.اف دارند طول عمر تقریبا طبیعی خواهند داشت. با آموزش درست کسانی که ان.اف دارند می توانند یک زندگی طبیعی داشته باشند
چه چیزی می توانم انتظار داشته باشم
مصاحبه با دکتر کورف:
دکتر کورف تشخیص ان.اف را در یک کودک خردسال شامل اینکه چگونه تشخیص داده می شود، تاریخچه طبیعی و مسائل ژنتیکی را توضیح می دهد.
محتوای مصاحبه با دکتر کورف در ده قسمت به همراه ویدئوی آن قابل دسترسی است (در صورتی که فرصت شود بخشی از متن ترجمه شده و در اختیار اعضای محترم قرار می گیرد).
دکتر کورف: پیشرفت تحقیقی زیادی در مورد درک بهتر ان.اف یک وجود دارد. ما امیدواریم که این امر به توانایی ما برای ایجاد تست های تشخیصی و در نتیجه درمان موثر کمک کند.
Bruce Korf
http://www.understandingnf1.org/transcripts/korf_interview_txt.html#05
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.