🔹لطفا خودت را کامل برای دوستان معرفی کن.
♦️ با سلام. محمد طاها حامدی پور، 10ساله هستم.
🔹از چه سنی متوجه شدی که به این بیماری دچار شدی؟
♦️10ماهگی مادرم متوجه شد. خودم از وقتی یادم می آید که دائما پای چپم توی گچ،بریس و اسپیلنت بود.
🔹میتوانی در مورد مشکلت برای دوستان توضیح بدهی؟
♦️مدام استخوان پام میشکست وجوش نمی خورد،و پای من کاملا کج شد و حالت کمانی پیدا کرد. بعد از 5سال به تشخیص پزشک تصمیم به قطع پای چپم از زیر زانو گرفته شد.
🔹یعنی از پنج سالگی پای خودت را از دست دادی؟ این اتفاق چه مشکلاتی را برایت ایجاد کرد؟
♦️هر سال جراحی میشوم. چون در سن رشد هستم استخوان پایم باید کوتاه بشود. هر سال باید پروتز عوض کنم و آن هم به دلیل سن رشد. بعضی از بچه‌ها و دوستانم چون اینطور موارد را ندیدند از نقطه ضعف من استفاده میکنند و به من حرفای ناراحت کننده میزنند و همینطور ابنکه نمی توانم با آنها فوتبال بازی کنم.
🔹چه توضیحی به دوستانت میدی وقتی به تو حرفای ناراحت کننده میزنند؟
♦️خب تو ذوقم میخورد. میگفتم فقط من اینطور نیستم،خیلی ها این مشکل را دارند. خانم معلمم خیلی خوب بود برای آنها توضیح میداد آنها پشیمان میشدند از حرفشان.
🔹به جز این مشکل مشکل دیگری هم داری که به نورو مربوط بشود؟
♦️روی تمام بدنم لکه های شیر قهوه ای هست.
ادامه دارد http://neurofibromatoza.blogfa.com/post-956.aspx
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.