زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

#تمشک برای درمان زخم دهان و حلق و گوارش عالی است

😑😑😑😑یاقوت تابستان😑

دکتر صدیقه یوسفی متخصص طب سنتی🤍🪷🫐🍇🍒🍉

سلام دکتر وقت بخیر

میخواستم بدونم نوزرو‌فیبروماتوز با امینوسنتز مشخص میشه ؟

پاسخ

ده مرداد است

1️⃣0️⃣

و به رسم همیشگی ده هزار تومان برای بیماران کمک می کنیم

🖼️✨🖼️✨🖼️✨

#کمک_کن_به_خودت

5022-2910-0801-1635

🔄از این کانال ۷۷۰ نفره فقط پنج یا شش نفر به انجمن کمک می رسانند💬

7️⃣7️⃣0️⃣

#آب بسیار سرد می‌تواند به سیستم بدن آسیب بزند

آیا هنوز آب یخ می‌نوشید؟

💧💧💧در فرهنگ #یوگا نوشیدن آب باید با دمایی نزدیک به دمای بدن انجام شود حداکثر با ۴ درجه اختلاف تا بدن بتواند در تعادل و کارایی بالا باقی بماند.💧💧🚰💧

#سادگورو

#خود_مراقبتی‌

ایشان #سادگورو هستند که از بیمارستانی در

هند بازدید کردند

از

آموزه های او برای زندگی سالم تر

در این کانال استفاده می کنیم

#کمک_کن_به_خودت

کاری کن

که حالت بهتر بشه

برای مثال کارهای اجتماعی و محیط زیستی

و کارهای خوب و ...

خودتون می دونید

بدن را #قلیایی کنید. سرکه سیب، جوش شیرین، عسل🍯

خوردن #گوشت🥩🍔 باعث میشه بدن در حالت #اسیدی باشه

#خود_مراقبتی

#کمک_کن_به_خودت

عصر طلایی #زردچوبه

#درمان

تیک ناتهان، توضیح می ده که چرا از رنج حیوانات تغذیه نمی کنه

تیک ناتهان از اساتید معنوی است

غذای پرفیبر و گیاه پایه و آینده ی سالم

#خود_مراقبتی‌

#سوال_شما

باید از کجا بفهم نوع یک و یا دو هستیم نورفبیرماتوز

حتماباید ازمایش ڙنتیک بدهیم⁉️

 اون هم خیلی گران است

پاسخ:

👩‍💻

یکی دیگر از تفاوت‌های قابل توجه سن در زمان تشخیص است.

علائم ان.اف.یک اغلب در بدو تولد و در اوایل کودکی آشکار می‌شوند،

در حالی که علائم ان.اف.دو معمولاً در اواخر نوجوانی یا اوایل دهه بیست زندگی قابل توجه می‌شوند. در برخی موارد، ان.اف.دو پس از چهل سالگی تشخیص داده می‌شود

👩‍💻

تفاوت بین NF1 و NF2 چیست؟

هر دو بیماری‌های ژنتیکی هستند که بافت عصبی را تحت تأثیر قرار می‌دهند، اما علائم متفاوتی دارند.

ان.اف.یک

که بسیار شایع‌تر از ان.اف.دو است، با لکه‌های قهوه‌ای رنگ شیر-قهوه‌ای روی پوست و تومورهایی به نام نوروفیبروما مشخص می‌شود

👩‍💻

Can NF1 become NF2?

آیا ان.ا.یک می‌تواند به ان.اف.دو تبدیل شود؟

ان.اف.یک هرگز نمی‌تواند به ان.اف.دو تبدیل شود یا برعکس، و یک فرد معمولاً فقط یک نوع نوروفیبروماتوز دارد.

نوع سوم ان.اف (به نام شوانوماتوز) بسیار نادر است. اکثر افراد مبتلا به این نوع تا بزرگسالی علائمی ندارند

👩‍💻

انواع نوروفیبروماتوز: NF1 در مقابل NF2 - آنچه باید بدانید

⬆️✏️📝

کتاب آشپزی مطابق آموزه های طب #آیورودا

درمان خود

#خود_مراقبتی😀😀😀

آدم کاملی نیستی؟

اشکالی نداره

ضعف داری؟

اشکالی نداره

خود را تنبیه نکنید

#خود_مراقبتی‌

تحرک متناسب ذهن و جسم داشته باشید

🔠

#خود_مراقبتی

نشخوار ذهنی را با ذکرهای خوب جایگزین کنید

🔠

#خود_مراقبتی‌

منع مصرف ممنوعات غذایی و تراریخته

🤍🕊 #خود_مراقبتی‌

در زمان مناسب بخوابید

🍃

#خود_مراقبتی‌

امروز، روز جهانی #خود_مراقبتی‌ است

۲۴ جولای

سلام على من عجبت من صبرها مَلائِكَة ُ السماء.

سلام بر آنان که فرشتگان آسمان در صبرشان شگفت زده

شدند.

#سوال_شما

دکتر مغز و اعصاب که میرم باید چگونه مشکلم رو بگم بهش👀👀🔵🟡⚪️؟

پاسخ:

از پزشک بخواهید که برایتان چک اپ کامل انجام دهد

🤩 معاینه چشم پزشکی هم بروید و بخواهید ته چشم شما را بررسی کند

🤩😀

#سوال_شما

میخام واسه نورو فیبرو ماتوزم ازمایش #ژنتیک بدم که بعدش #بچه_دار بشیم خودم با همسرم برم تهران آزمایشگاه کافیه یا باید مادرم باشه❔❔❔

پاسخ❄️

به مرکزی که قرار است در آنجا فرایند انجام #پی_جی_دی برای فرزندآوری را شروع کنید

مراجعه شود و آزمایشات طبق نظر آنها انجام شود

وگرنه

انجام آزمایش ژنتیک که سبب عدم انتقال ژن بیماری به جنین نمی شود

https://t.me/+pe_MOnc9-204NWI0

گروه چت ( متصل به کانال صدای نوروفیبروماتوز)

این گروه فقط درمورد بیماری و سوالات بیماران در مورد نحوه عضویت در انجمن و اشنایی با فعالیت های انجمن و همچنین سوالات والدین دارای فرزند بیمار میباشد

لطفا لطفا لطفا از ارسال پیامهای غیر مرتبط خودداری کنید

برای چتهای معمولی گروههای دیگری وجود داره که میتونید به مدیران گروه درموردش پیام بدید

لطفا اعضا رو به گروههای دیگه دعوت نکنید و بدون اجازه وارد شخصی دیگر اعضا نشوید

آب آبی خورشیدی درست کنید و بنوشید

#شفا💦💦💦💦💦

#سوال_شما

از کجا باید متوجه بشم که از جهش ژنتیک یا ارثی است؟

😖🧬

پاسخ

ابتلا از طریق پدر یا مادر یعنی وراثت و در غیر آن می تواند ناشی از جهش در ژن باشد

..............🧬

Listen to your gut

به حرف درونت (روده) گوش كن

چرا؟

چون ميكروبيوم هاى روده مي‌توانند پیام درست يا غلط به مغز بدهند🧠🧠🧠🧠🧠🧠🧠🧠

برخی از بيماريهاى روانى را با تغيير تغذيه سالم درمان مي‌كنند.

✨🌎✨

#سادوگورو می گوید غذاهایی که می‌خورید باید به #آب💧 نزدیک تر باشد🌊🌊🌊

گوشت حیوانات به انسان نزدیک تر است ولی ماهی😘🐟🐟 از نظر تکاملی از انسان دورتر است و به آب هم نزدیک تر است

یعنی اگر خواستید گوشت بخورید

گوشت گاو و گوسفند و ... نخورید

#خود_مراقبتی

#غذای_سالم_بخورید

غذاهای منجمد شده و فریزر و کنسروی نخورید

غذا باید دارای انرژی حیاتی و نیکو احوال باشند

#خود_مراقبتی

#غذای_سالم_بخورید

#سوال_شما

من گاهی داخل کامنتا میبینم افرادی هستند که ازمایشاتی مثل #پی_جی_دی انجام دادند و موفق شدن فرزند سالم بدنیا بیارن.

اما نمیتونم شخصا باهاشون صحبت کنم ببینم کدام شهر و کدام دکتر این مراحل رو انجام دادند

امکانش هست داخل کانال پیامی بر این مبنی بزارید که افراد بیان تجربه های موفقشون رو بگن و ادرس و اسم دکترشون رو نام ببرن که بقیه بچه هائم بتونن استفاده کنند

اگر لطف کنند دقیق تر اسم و ادرس دکترشون رو نام ببرن خیلی خوب میشه

#pgd

این حساب

پاسارگارد من است

5022-2910-0801-1635

فعلا حساب اصلی انجمن در دسترس نیست موقتا کمک های خود را به این کارت واریز کنید 💰💎💎💎💎💎💎💎

تا زمانی که حساب اصلی برقرار شود

و بهتون خبر می دهم

📣📣📣📣📣

🏦

حداقل مبلغ از ده هزار تومان شروع می شود

خیرخواه باشید 🤩و به بیماران نیازمندتر یاری برسانید و بابت این که می توانید سخاوتمندانه عمل کنید خود را تحسین کنید🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩

#سوال_شما ایا امیدی برای درمان نوروفیبروماتوز پیدا میشود ایا تا کنون هیچ پیشرفتی برای این درمان محققان داشته اند

🩵 پاسخ 🩷🌎🤍

بله هست

بله داشته است

من به تسلیم شدن عادت نکردم ، کم آوردن تو دنیای من هیچ جایی نداره!😐