زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

#سوال_شما

تو #تبریز متخص و جراح مغز و اعصاب کودکان میشناسید معرفی کنید❓

خبر خوب ☺️ این که

دکتر مونا رضاپور اصفهانی متخصص پوست،

طرح نیروی انسانی خود را از آبان در #گرگان آغاز می کند.

👩‍⚕🧬💉

مونا پزشکی مهربان و سرزنده و نیکوکار است☺️☺️☺️😘

#سوال_شما

❓ پماد #سیرولیموس در داروخانه ها موجوده؟

❓بعد فقط واسه دونه های زیر پوستیه؟

❓من دونه های رو پوستی کوچیک دارم روی پهلوهام مثل جوش های بزرگ هست حالتشون ولی گوشتیه . چجوری میشه درمانشون کرد؟ لیزر و سوزوندنشون؟

#سوال_شما

کسی بوده که نوروداشته باشه وبا #پی_جی_دی بارداری موفق و فارغی موفق داشته باشه

من میخام برای بچه دوم با پی جی دی باردارشوم ولی میترسم

❓❓

🤰🤱👨‍👩‍👦👶

#پی_جی_دی

جملات تاکیدی حداقل روزی ۲۰ بار باید تکرار شود.

2️⃣0️⃣

#خود_مراقبتی

#سوال_شما

❓❓❓

خواستم بدونم میشه ب این دکترهایی ک تو‌پیج معرفی شدن اعتماد کرد!؟

#سوال_شما

به تازگی عمل جراحی برداشت تومور تو ناحیه نخاعم داشتم.پزشک معالجم گفت بعد عمل باید بری #پرتو_درمانی که دیگه عود نکنه و جایی دیگه از نخاعت ریشه نزنه.

آیا پرتو درمانی موثر هست؟❓موهای بدنو مثل شیمی درمانی نمیریزه؟❓❓😀

با نوروفیبروماتوز چه چیزی نخوریم؟

همچنین مهم است که غذاهای فرآوری شده و نوشیدنی های حاوی شکر را تا حد امکان محدود کنید.

🍺🍾👎👎👎👎👎👎

خوردن یک رژیم غذایی متعادل در یک دوره زمانی می تواند به کاهش علائم مرتبط با نوروفیبروماتوز مانند خستگی و درد کمک کند.

#خود_مراقبتی🤜

💥

سوال_شما

برای نوشیدن قهوه هم پاسخ بدین من واقعا توی محل کارم خیییلی حس خواب آلودگی دارم طوری که از شدت خواب سر درد میشم من خوابم هم ۸ ساعت کامله اما متاسفانه بازم همون حالت را دارم

#قهوه☕️

برخی از مطالعات نشان می دهد که مصرف #قهوه ممکن است از بروز چندین بیماری عصبی از جمله بیماری آلزایمر، بیماری پارکینسون ، ام اس، سکته مغزی و میگرن جلوگیری کند یا آن را به تاخیر بیاندازد. با این حال، برخی از افراد ممکن است اثرات نامطلوب مصرف #قهوه بر روی میگرن را تجربه کنند

🤨 ☕️

🥱 ☕️

منبع: ژورنال معتبر نیچر

آیا قهوه برای اعصاب آسیب دیده مضر است؟

کافئین - کافئین می تواند اعصاب را تحریک کرده و علائم نوروپاتی را بدتر کند. اگر درد عصبی دارید بهتر است مصرف کافئین را محدود کنید یا از آن اجتناب کنید

#قهوه ☕️

#کافئین با کاهش استرس اکسیداتیو، التهاب عصبی و مرگ سلولی آپوپتوز در مدل‌های مختلف تخریب عصبی، اثرات محافظت عصبی را نشان داده است.

#قهوه

🔠🔠🔠🔠🔠

#سوال_شما

دوتا سوال داشتم کورکومین ۵۰۰ میلی گرم شو پیدا کردم و گرفتم آیا دوتا بخورم یا ۳ تا چون تو گروه نوشته شده روزی ۱۲۰۰ میلی گرم خب دوتا بخورم میشه ۱۰۰۰ اگه ۳تابخورم میشه ۱۵۰۰

سوال دوم بهترین زمان مصرفش کی هست ؟ قبل غذا ؟ بعد غذا؟ ضمن اینکه رژیم مدیترانه ای هم رعایت شده

#کورکومین

#پیام_شما 🆘

راستش عليرغم اينكه خيلي از لحاظ مالي در مضيقه هستم و هزينه داروهام بالا هست الان دو ماهه كه از طرف انجمن كمكي نگرفتم 😔

یکی از نیکوکاران

بلافاصله بعد از این پیام، مبلغی را واریز کردند

🦋🦋🦋

این حساب

پاسارگارد من است

5022-2910-0801-1635

5022291008011635

فعلا حساب اصلی انجمن در دسترس نیست موقتا کمک های خود را به این کارت واریز کنید 💰💰💰💰

تا زمانی که حساب اصلی برقرار شود

و بهتون خبر می دهم

📣

💫💫🌟⭐️💫🌟⭐️💫💫⭐️💫

#سوال_شما

❓❓❓
برای آزمایش ژنتیک نوروفیبروماتوز که باهاتون صحبت کرده بودم کدوم #آزمایشگاه توی تهران معتبرتر هست؟

چون ازمایشگاه دکتر فرهود ظاهرا خودشون دیگه ویزیت نمیکنن و سرچ کردم بعضیام نارضایتی داشتن

بعضیا گفتن مرکز جامع ژنتیک دانشگاه بهشتی خوبه‼️⁉️

سوال از آقای دکتر نادر سمایی متخصص ژنتیک بالینی و هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی گلستان👇👇👇

سوال: سر در گم شده ایم
هر کسی می گوید آزمایشگاه من بهترین است و جاهای دیگر را قبول ندارد نمی دانم چه جوابی باید به مراجعین بدهم. شما در #تهران کدام #آزمایشگاه_ژنتیک را کاملا تایید می کنید؟ من همان را اعلام کنم 😇

پاسخ دکتر نادر سمایی 👇👇👇

با سلام و احترام
در حال حاضر بهترین آزمایشگاه در تهران "آزمایشگاه کریم نژاد - نجم آبادی" است.
@jouybari😇🔆

👈پی نوشت: البته شما عزیزان هر جایی که مایل هستید برای آزمایش ژنتیک انتخاب کنید.
آدرس #آزمایشگاه دکتر نجم آبادی در همین کانال اعلام شده است 🔆🕊

#سوال_شما

میشه برای بیماری نروفیبروماتوز ژن درمانی کرد؟❓

پاسخ😇🤩💫💫💫⭐️

فعلا در حد تحقيقات است و باید منتظر نتایج بود

#سوال_شما میتونیم واسه ضعیف بودن چشم عمل #لیزیک چشم انجام بدیم؟

👁👀👀👀👀👀👀

پاسخ

بله، لیزیک به اعصاب ته چشم کاری ندارد

این حساب
پاسارگارد من است

5022-2910-0801-1635


فعلا حساب اصلی انجمن در دسترس نیست موقتا کمک های خود را به این کارت واریز کنید 💰💎💎💎💎💎💎💎
تا زمانی که حساب اصلی برقرار شود
و بهتون خبر می دهم
📣📣📣📣📣
🏦
حداقل مبلغ از ده هزار تومان شروع می شود

#سوال_شما

تو گروه بعضی از کرم و پماد ژل و قرص حرفش هست من متوجه نشدم آیا این #داروها قابل تهیه هست و واسه لکه ها خوبه یا توده ها آیا کارایی دارد و میشه تهیه کنیم و خوب بشی

پاسخ 🎤🤔💡

Irannf.com

#سوال_شما ❓

بهم بگید دکتر کیوان دارندگان کارش تاییدیه❓ چون میخام برم پیشش❗️👀

#پیام_شما

توسط دکتر #کیوان_دارندگان

ویزیت و جراحی شدم

دهم شهریور ماه عکس ها داخل پیج اینستا دکتر هست

۱۱۰ توده از صورت دست ها، سینه و شکم برداشتن

البته همه توده ها به علت فاصله بخیه ها که می زنن و ..... قابل جراحی نیست

(تجهیزات پزشکی جدیدی بهشون اهداشده امکان جراحی توده بیشتری بهشون داده میشه زمان جراحی من اماده نبود)

جراحی ده ساعت زمان برد فردا عصر جراحی مرخص شدم و ببست و شش شهریور ماه بخیه ها کشیده شد

کشیدن بخیه به علت تعداد خیلی زیاد ظرافت دوساعت و نیم زمان برد

ازار دهنده بود

مدت زمان استراحت پزشکی بیست روز دادن

دوره نقاهت سختی داره حتما کسانی از شهرستان میان به فکر حداقل هفت روز اسکان و یک همراه توانمند به علت محدودیت حرکت باشن

جناب دکتر بسیار عالی دلسوز با لطف مهربان هستن هرچی از ایشون تعریف کنم کم لطفی کردم صفر تا صد جراحی توسط ایشون انجام میشه هیچ زریدنت یا دانشجو جراحی انجام نمیده با توجه به شرایط بدنی من هر ۴۵روز امکان جراحی بعدی دارم امیدوارم توضیح کامل داده باشم☺️🥇🌳

❓

#سوال_شما

واقعا در حال رشدم اذیتم توده صورتم هم ورم کرده قابل جراحی ام نیست لطفا یکم کمک کنید راهنمایی کنید قرصی دارویی دمنوشی

#کورکومین اگ ده درصدم تاثیره بذاره بگید بگیرم❔❓

#سوال_شما ❓شکر و قند و چیزای کارخونه ای رو حذف کردم

فقط خیلی حس خواب آلودگی دارم #قهوه هم نخوردم واقعا❓

همکارم میگفت واسه صبحانه ارده و شیره، یا عسل کلا چیزای شیرین خوب نیست آیا واقعیت داره؟ پس اینا رو آدم کی بخوره❓❓❓

#سوال_شما ❓

از دارو خانه های شهرمون سوال کردم برای داروی #سیرولیموس موجود داشتن گفتن باید نسخه حتما داشته باشین یه متخصص پوست تو #رشت معرفی کنید❓❓❓

#سوال_شما ❓

خوردن برنج و حبوبات برای بیماری نوروفیبروماتوز؟

#سوال_شما

ایا راه دسترسی به پماد NFX179 هست چگونه میشه ان تهیه کرد❓

پاسخ

⬇️

👎 فعلا خیر

#سوال_شما ❓

#کورکومین رو از کجا میشه تهیه کرد من چندتا عطاری رفتم اصلا نمیدنستن چیه من چند روزه مدیترانه ای رو شروع کردم❓❓

#سوال_شما ❓❓
و اینکه برای حذف لبنیات من صبحانه شیره انگور مبخورم با وجود اینکه خیلی لبنیات دوست دارم اما دیگه حذفش کردم اما میگن شیره انگور هر روز باعث خشکی مغز میشه و قند بالایی داره و باعث مشکل قند خون میشه❓
❓

پروردگارا گوشه چشمی از تو کافیه تا هر رنجی به رحمت و هر بیماری به سلامت ، هر ناممکنی به معجزه تبدیل شود❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

میشه از بچه ها بپرسید دکتر شروین بدو چه روزایی درمانگاه طبی کودکان هستن و چه جوری میتونم نوبت بگیرم

آیا مطب شخصی دارن ؟

اگه دارن آدرسش وبپرسید

چند روزه زنگ میزنم بیمارستان نمیتونم نوبت بگیرم

#سوال_شما ❓❓❓❓

#سوال_شما ❓

اون داروی جدید مگر اسمش #سلومتینیب نبود ؟؟الان بچه ها تو گروه یه دارویی دیگه گفتن اسمش هست #سیرولیموس ؟؟ چه فرقی باهم دارن ؟؟

اسم اون ژل چی هست ؟ ژل خوراکی هست یه به صورت کرم ؟❓

❓

#پیام_شما ✉️

من‌میخوام با ژل وقرص #سیرولیموس ی دوره درمانی شروع کنم. دعا کنید برام تاثیر داشته باشه.تحت نظر دکترمم هستم 🙏🤲🙏📿

وسط خبرهای درمانی کمی هم دور شوید و وارد طبیعت شوید.

قیمت سلومتینیب چقدر است؟

کوسلوگو (سلومتینیب) یکی از اعضای گروه دارویی مهارکننده های مولتی کیناز است و معمولاً برای نوروفیبروماتوز استفاده می شود. هزینه کپسول خوراکی 10 میلی گرمی Koselugo حدود 2776 دلار برای عرضه 28 کپسول است، بسته به داروخانه ای که بازدید می کنید.

How much does selumetinib cost?

Koselugo (selumetinib) is a member of the multikinase inhibitors drug class and is commonly used for Neurofibromatosis. The cost for Koselugo 10 mg oral capsule is around $2,776 for a supply of 28 capsules, depending on the pharmacy you visit.