زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

ای خدای آسمان ها و زمین

به زندگی ما با رحمت خود برکت بده

🌎⛅🌈🌈🌈🌩

⭐⭐⭐⭐⭐⭐⭐⭐❓❓
⭕️پاسخ به #سوال_شما

😦
🗣️مشاوره های سریع و روزانه با پرداخت هزینه است 💰
ابتدا فیش را ارسال کنید و بعد پاسخ را دریافت کنید. مبلغ به انتخاب خودتان است از ده هزار تومان الی‌ ...🗣️


و اما می توانید از مشاوره های رایگان استفاده نمایید، سوالات تجمیع شده و هفته ای یک بار (احتمالا جمعه) به انها در این کانال پاسخ می دهم 😘🚩
#مشاوره
دکتر لیلا جویباری
💎💎💎
Irannf.com 💗

سوال_شما

فرزند نوجوان دارم

میتونم بهش #کورکومین بدم ؟ لک تو بدنش داره و تو مغزش داشت که پاک شد .حالا میتونم بهش بدم و چند تا در روز بدم ؟❓❓❓❓

پاسخ : قبلا به طور کامل در این کانال پاسخ داده شد به ویس ها مراجعه شود

#کورکومین 📣🎙

🎙📣

#سوال_شما

ایا کسانی که دچار بیماری nf1 هستند میتوانند خون بدهند؟

بله میتوانید. بیماری در ژن هست نه در خون.

#سوال_شما

❓

یک سوال:

🚩توی گروه درباره آزمایش ژنتیک زیاد صحبت میشه...

جواب این آزمایش به چه دردی میخوره؟

آیا نیازه که همه این آزمایش رو انجام بدند؟❓

نزده دقیقه ای در خصوص معرفی جامعه ان.اف ایران در جلسه سازمان های مردم نهاد در این همایش صحبت کردم🎶⭐️

سپاسگزارم از همکار گرامی دکتر مرضیه حسن پور که این فرصت را به ما دادند💗

صدای شما ابزار شماست. از آن نهایت استفاده را ببرید.

من از صدایم استفاده کردم

و صدای شما شدم

و

پیام جامعه ان.اف را رساندم🦋🦋🦋

سخنرانی انجام شد

مونیکا نماینده یونیسف در جلسه حاضر است

پیام جامعه ان.اف ایران را رساندم

و از مونیکا خواستم صدای ما باشد

Voice of NF patients

در باره داروی سلومتینیبب یمه گرانی تست ژنتیک و نداشتن مرکز جامع مراقبتی و درمانی

دکتر مونیکا نیلسن، نماینده یونیسف در کنار سایر روسای انجمن های حمایتی ایران

🔸عنوان پنل: معرفی مراکز منتخب؛ نهادها؛ انجمنها و سازمانهای ملی و بین المللی پرستاری و حمایتی از کودک و خانواده

امروز به مدت پانزده دقیقه در همایش بین المللی پرستاری کودکان با حضور نماینده یونیسف در ایران در باره انجمن حمایتی نوروفیبروماتوز در ایران و جهان سخنرانی دارم

شنبه 14 مهرماه سالن کوثر ساعت 8:45-9:00💗⭐️🌈

پی نوشت: سخنرانی انجام شد✌

اگر شما ان. اف دارید، ما اینجا هستیم برای کمک به شما👍💯💎

روی وب سایت انجمن حمایتی ان.اف انگلستان نوشته شده است➡️➡️

دکتر رضا شروین بدو

متخصص مغز و اعصاب کودکان

رئیس مرکز طبی کودکان - #تهران ----- از دکتر سوال کردم آیا شما برای بیماران ان.اف #سرولیموس را تجویز کردید یا می کنید؟ گفتند خیر من این کار را نکردم برای بیماران #توبروس_اسکلروزیس تجویز می کنم - در مورد داروی #سلومنوتینیب صحبت کردم گفتند باید با وزارت بهداشت رایزنی شود تا بشود #دارو را وارد ایران کرد-

🔠🔠🔠🔠

از دکتر بهنام جامعی در مورد #کاردرمانی در بیماری نوروفیبروماتوز برای اختلالات یادگیری سوال کردم

پاسخ ایشان را در کانال قرار می دهم😖🧬

پی نوشت: فرصت نشد چون به دلیلی زود جلسه را ترک کردند

در این همایش یک غرفه اختصاص داشت به توانخواهان جسمی و ذهنی، از غرفه انها یک دستبند خریدم.🥉🥈🥇🏅

همایش

سوال_شما

من الان واقعا موندم چیکارکنم برای قرص سیرولیموس باید یه دکتر برم،

برای کورکومین یه دکتر برای کمرنگ شدن لکه ها❓❓❓❓😑

دکتر بدوی

دکتر بدوی

پی نوشت: گفتند سیرولیموس را برای ان.اف تجویز نمی کنند

همایش

سخنرانی دکتر جویباری: معرفی انجمن حمایتی نوروفیبروماتوز در ایران و جهان - شنبه ۱۴ مهر

با حضور نماینده یونیسف

➡️➡️➡️⭐➡️➡️➡️➡️➡️➡️

#همایش بین المللی پرستاری کودکان

تهران

درود دوستان

به اطلاع میرساند

با توجه به تغییرات صورت گرفته در کادر مدریت انجمن و تا نهایی شدن این تغییرات

حساب رسمی و اصلی انجمن از نوع برداشت (تا اطلاع ثانوی) در دسترس نمیباشد

با توجه به رسم ماهانه انجمن برای کمک به تعدادی از مددجویان برای تهیه اقلام دارویی و خدمات پزشکی لطفا فعلا کمکهای خودتون رو به حساب پرفسور خانم لیلا جویباری (رییس هییت مدیره) واریز نموده و یاریگر دوستان و مددجویان باشیم.

5022-2910-0801-1635

شماره حساب پاسارگاد سرکار خانم پرفسور لیلا جویباری

پیشاپیش سپاسگذار بذل توجه و بخشندگی شما

حسن یزدانی ( مزدک)

لطفا در نشر این پیام کوشا باشیم حتی اگر تنها کمکمان همین باشد

سه شنبه ۱۰ مهر

☝️💯

🚩🚩

دهم هر ماه ده هزار تومان برای حمایت از بیماران واریز می کنیم

5022-2910-0801-1635

⭕️⭕️

سوال_شما

❓

میخوام کورکومین بگیرم

برای توده خوب هست❓

برای حمایت از بیماران #حق_مشاوره از پنج هزار تومان به بالاتر است

📣حساب انجمن احتمالا تا دو ماه اینده در دسترس نخواهد بود

فعلا حمایت خود را از سایر بیماران نیازمند به کمک به حساب پاسارگارد من واریز کنید

5022-2910-0801-1635

#سوال_شما 🚩 ما از دکتر کیوان دارنده ک تو کانال گزاشتین وقت گرفتیم قرار شده برای ۱۰۰ تا از توده ها میخواستم ببینم اون دوستمون که پیششون جراحی کردن پیششون تقریبا چقد هزینه کردن؟ چون هیچی در مورد هزینه نگفتن🚩

#سوال_شما

دکتر‌جان من کانال رو دارم

اما نمیتونم پیدا کنم مطالب مربوط به خال‌گوشتی رو❓

#سوال_شما

مابرای توده های نوروفیبروماتوز به چه دکتری باید مراجعه کنیم که برام دارو بنویسد همان پماد سیرولیموس❓❓❓

#سوال_شما

و دوستانی که راجب ژل وکرم های که میگند تو گروه شما جواب شون میدید،

باید پیش چه دکتری بریم که بگیم ما این بیماری و داریم ومیخام این دارو هارو واسم بنوسید❓✍️📤

⭐⭐⭐سلام⭐⭐⭐⭐

پاسخ به #سوال_شما

🗣️مشاوره های سریع و روزانه با پرداخت هزینه است 💰ظرف ۲۴ ساعت.

ابتدا فیش را ارسال کنید و بعد پاسخ را دریافت کنید. مبلغ به انتخاب خودتان است از حداقل ده هزار تومان الی‌ ...🗣️

مشاوره های تلفنی فوری حداقل از پنجاه هزار تومان شروع می شود

و اما می‌توانید از مشاوره های رایگان استفاده نمایید، سوالات تجمیع شده و هفته ای یک بار (احتمالا جمعه) به انها در این کانال🚩پاسخ می‌دهم

#مشاوره

دکتر لیلا مهستی جویباری

استاد دانشگاه علوم پزشکی گلستان

رئیس دانشکده پرستاری و مامایی

Irannf.com 💗☺️

#پیام_شما

چطوری میتونم استوری بزارم تو تلگرامم❓

پاسخ

باید تلگرام پرمیوم بخرید

دو کانال رسمی انجمن

زندگی با نوروفیبروماتوز
و صدای نوروفیبروماتوز

https://t.me/yazdanimazdak09379108738

https://t.me/livingwithNF

اعضای محترم کانال

با توجه به برخی از پیشنهادها از سمت شما

و با توجه به اینکه فرصت نمی شود تا سوالات شما را در گروه وصل به این کانال به طور مکرر بررسی کنم

و

شما می توانید سوالات خود را در پی وی برایم ارسال کنید و جواب را در کانال گوش دهید و بخوانید

از این رو #گروه از ساعت ۱۲ شب، ششم مهر ماه حذف می‌شود.

🔥🔥🔥

نی پلاستیکی قابل بازیافت نیست

#خود_مراقبتی

#پیام_شما

پیش دکتر مومن رفتم جراح عمومی که چند نفر از بچها هم رفته بودند برای برداشتن تودها

دکتر مریم مومن متخصص جراح عمومی هستند که در بیمارستانهای سوم شعبان و پارسیان هستند و همینطور مطب ایشان سمت پیروزی هست

دکتر بسیار خوش اخلاق و مهربانی هستند و به صحبت های بیمار گوش می دن و همینطور از همه مهمتر این بیماری رو میشناسن

😇🙂😘😘😇

#تهران

#معرفی_پزشکان

#سوال_شما
نوروفیبروماتوز #درمان داره؟❓

👌

برای دریافت پاسخ کامل‌تر باید کل مطالب کانال را مطالعه نمایید

Irannf.com
🔍📕🔖🔍📚

#سوال_شما
من ویسی که تو کانال فرستادید رو گوش دادم
من لکه های شیر قهوه ای و کک و مک دارم
میشه کامل اینارو از بین برد؟🚩❓❓

#درمان

#سوال_شما ❓❓

دو جا رو معرفی کردید برای فیزوتراپی یکیش بیمارستان رفیده گفتن نداریم زنگ زدم

فیزوتراپی همایون ستوده هم که تلفن گویا دارن زنگ زدم اینجور بود شماره بزارم که گذاشتم تا حالا زنگ نزدن

#فیزیوتراپی_روده

پاسخ از کارشناس فیزیوتراپی
فرنام عمادیان👑

چیزی به اسم فیزیوتراپی روده نداریم😖👨‍⚕

مشکلم در دفعه
دفع ندارم حتی با دارو
دکتر داخلی
گفتش تنبلی روده گرفتی

پیشنهاد🔓
پياده‌روي کنید
روزی چند کیلومتر
دفع تان برقرار می‌شود
این تجربه یکی از بیماران بود که گفت باید حتما روزی پنج کیلومتر راه برود🚶‍♂️🚶‍♂️🚶‍♂️🚶‍♂️🚶‍♂️

این حساب

پاسارگارد من است

5022-2910-0801-1635

فعلا حساب اصلی انجمن در دسترس نیست موقتا کمک های خود را به این کارت واریز کنید 💰💰💰💰

تا زمانی که حساب اصلی برقرار شود

و بهتون خبر می دهم

📣📣📣📣📣

🏦