این حساب
پاسارگارد من است
5022-2910-0801-1635
فعلا حساب اصلی انجمن در دسترس نیست موقتا کمک های خود را به این کارت واریز کنید 💰💎💎💎💎💎💎💎
تا زمانی که حساب اصلی برقرار شود
و بهتون خبر می دهم
📣📣📣📣📣
🏦
حداقل مبلغ از ده هزار تومان شروع می شود
#سوال_شما
تو گروه بعضی از کرم و پماد ژل و قرص حرفش هست من متوجه نشدم آیا این #داروها قابل تهیه هست و واسه لکه ها خوبه یا توده ها آیا کارایی دارد و میشه تهیه کنیم و خوب بشی
پاسخ 🎤🤔💡
Irannf.com
#سوال_شما ❓
بهم بگید دکتر کیوان دارندگان کارش تاییدیه❓ چون میخام برم پیشش❗️👀
#پیام_شما
توسط دکتر #کیوان_دارندگان
ویزیت و جراحی شدم
دهم شهریور ماه عکس ها داخل پیج اینستا دکتر هست
۱۱۰ توده از صورت دست ها، سینه و شکم برداشتن
البته همه توده ها به علت فاصله بخیه ها که می زنن و ..... قابل جراحی نیست
(تجهیزات پزشکی جدیدی بهشون اهداشده امکان جراحی توده بیشتری بهشون داده میشه زمان جراحی من اماده نبود)
جراحی ده ساعت زمان برد فردا عصر جراحی مرخص شدم و ببست و شش شهریور ماه بخیه ها کشیده شد
کشیدن بخیه به علت تعداد خیلی زیاد ظرافت دوساعت و نیم زمان برد
ازار دهنده بود
مدت زمان استراحت پزشکی بیست روز دادن
دوره نقاهت سختی داره حتما کسانی از شهرستان میان به فکر حداقل هفت روز اسکان و یک همراه توانمند به علت محدودیت حرکت باشن
جناب دکتر بسیار عالی دلسوز با لطف مهربان هستن هرچی از ایشون تعریف کنم کم لطفی کردم صفر تا صد جراحی توسط ایشون انجام میشه هیچ زریدنت یا دانشجو جراحی انجام نمیده با توجه به شرایط بدنی من هر ۴۵روز امکان جراحی بعدی دارم امیدوارم توضیح کامل داده باشم☺️🥇🌳
❓
#سوال_شما
واقعا در حال رشدم اذیتم توده صورتم هم ورم کرده قابل جراحی ام نیست لطفا یکم کمک کنید راهنمایی کنید قرصی دارویی دمنوشی
#کورکومین اگ ده درصدم تاثیره بذاره بگید بگیرم❔❓
#سوال_شما ❓شکر و قند و چیزای کارخونه ای رو حذف کردم
فقط خیلی حس خواب آلودگی دارم #قهوه هم نخوردم واقعا❓
همکارم میگفت واسه صبحانه ارده و شیره، یا عسل کلا چیزای شیرین خوب نیست آیا واقعیت داره؟ پس اینا رو آدم کی بخوره❓❓❓
#سوال_شما ❓
از دارو خانه های شهرمون سوال کردم برای داروی #سیرولیموس موجود داشتن گفتن باید نسخه حتما داشته باشین یه متخصص پوست تو #رشت معرفی کنید❓❓❓
#سوال_شما ❓
خوردن برنج و حبوبات برای بیماری نوروفیبروماتوز؟
#سوال_شما
ایا راه دسترسی به پماد NFX179 هست چگونه میشه ان تهیه کرد❓
پاسخ
⬇️
👎 فعلا خیر
#سوال_شما ❓
#کورکومین رو از کجا میشه تهیه کرد من چندتا عطاری رفتم اصلا نمیدنستن چیه من چند روزه مدیترانه ای رو شروع کردم❓❓
#سوال_شما ❓❓
و اینکه برای حذف لبنیات من صبحانه شیره انگور مبخورم با وجود اینکه خیلی لبنیات دوست دارم اما دیگه حذفش کردم اما میگن شیره انگور هر روز باعث خشکی مغز میشه و قند بالایی داره و باعث مشکل قند خون میشه❓
❓
پروردگارا گوشه چشمی از تو کافیه تا هر رنجی به رحمت و هر بیماری به سلامت ، هر ناممکنی به معجزه تبدیل شود❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
میشه از بچه ها بپرسید دکتر شروین بدو چه روزایی درمانگاه طبی کودکان هستن و چه جوری میتونم نوبت بگیرم
آیا مطب شخصی دارن ؟
اگه دارن آدرسش وبپرسید
چند روزه زنگ میزنم بیمارستان نمیتونم نوبت بگیرم
#سوال_شما ❓❓❓❓
#سوال_شما ❓
اون داروی جدید مگر اسمش #سلومتینیب نبود ؟؟الان بچه ها تو گروه یه دارویی دیگه گفتن اسمش هست #سیرولیموس ؟؟ چه فرقی باهم دارن ؟؟
اسم اون ژل چی هست ؟ ژل خوراکی هست یه به صورت کرم ؟❓
❓
#پیام_شما ✉️
منمیخوام با ژل وقرص #سیرولیموس ی دوره درمانی شروع کنم. دعا کنید برام تاثیر داشته باشه.تحت نظر دکترمم هستم 🙏🤲🙏📿
وسط خبرهای درمانی کمی هم دور شوید و وارد طبیعت شوید.
قیمت سلومتینیب چقدر است؟
کوسلوگو (سلومتینیب) یکی از اعضای گروه دارویی مهارکننده های مولتی کیناز است و معمولاً برای نوروفیبروماتوز استفاده می شود. هزینه کپسول خوراکی 10 میلی گرمی Koselugo حدود 2776 دلار برای عرضه 28 کپسول است، بسته به داروخانه ای که بازدید می کنید.
How much does selumetinib cost?
Koselugo (selumetinib) is a member of the multikinase inhibitors drug class and is commonly used for Neurofibromatosis. The cost for Koselugo 10 mg oral capsule is around $2,776 for a supply of 28 capsules, depending on the pharmacy you visit.
#سوال_شما
❓
تازه گیا تو کانال یه دارویی پست کردن ایا این دارو برا نروفیبروماتورزیس هست؟ ❓ایا پیشگیری میکنه از پیشرفت توده ها؟
پاسخ❓🤓
داروهای جدید هستند به طور پراکنده استفاده میشوند
امید هست موثر باشند
❓
#سوال_شما
میتونم تهیه کنم استفاده کنم؟
اسم اختصاصی دارو بگین چون .... خارج از ایران هستن شاید بتونن تهیه کنن برام☄️
پاسخ ⁉️👀
#سوال_شما
❓
درمانی برای نوع یک نورفیبروماتوز خالهای گوشتی پیدا نشده هنوز💖🙏🌺
پاسخ😭
هر خبر جدیدی باشد در کانال قرار می دهم
https://t.me/livingwithNF
#سوال_شما
#ازمایش_ژنتیک
.... هزینه آزمایش ۱۶میلیون شد آیا واقعا این آزمایش گرونه❓
پاسخ
بله گران است💵
#سیرولیموس
#سوال_شما ❓
قرص #راپامیون توده های داخلی رو هم کوچیک میکنه؟
پاسخ
بله هدف این دارو هم همین است
👌
از داروخانه های هلال احمر میشه این داروی #سلومتینیب رو تهیه کرد ؟
اخه یکی از بچه ها گفته بود اگه تک نسخه ای باشی میشه از داروخونه های هلال احمر بگیری
پاسخ
▶️ این دارو حتی در همه کشورها موجود نیست🤓
#سوال_شما
❓
برای گرفتن این قرص #سیرولیموس باید به کجا مراجعه کنیم؟
پ: 😐💬
داروخانه هلال احمر
❓آیا در خرم آباد لرستان دکتری وجود داره مراجعه کنیم❓
پ😳: نمی دانم
#سوال_شما ❓
❓شما دکتری ت تهران میشناسید ک این دارو تجویز کنه
❓و هزینش چجوریع
همون سیرولیموس
❓بعد ی سوال دگ. لیزر از آف بر توده ک ریزه اکیه
آخه من شنیدم لیزر ضرر داره
❓ار آف اکیع؟
❓پس دستگاه الکترودسیکشن ک قرار بود درخاس بدن بیاد
❓اون میاد تا چند سال اینده؟
❓
پاسخ:
به این سوالات قبلا در کانال پاسخ داده شد ❓
در مورد دستگاه الکترودسیکشن من چنین چیزی را نشنیدم که قرار است درخواست بدهند❓
#سوال_شما ❓
دکتر و جراح برای تومورهای نوروفیبروماتوز. در #اصفهان کسی هست؟❓
#سوال_شما ❓
آیا مصرف #کورکومین لاغر میکنه؟
🙃پاسخ
کورکومین ( زردچوبه ) یک ادویه است و سبب کاهش وزن نمی شود
☺️
#سوال_شما ایا شیو کردن موهای ضاعد باعت تحریک تومورها می شود ؟⁉️
پاسخ
🧐 شیو کردن موهای زائد سبب تحریک رشد تومور نمی شود👀
#سوال_شما ❓
❓آیا #لیرز موهای ضائد برای نوروفیبروماتوز ها مضر هست؟
1️⃣ بله مضر هست
اخیرا خانمی نوشت پس از #لیزر موهایش، توده هایش رشد کرد.
بارها هم در کانال نوشتم چیزی به اسم موی زائد در بدن نداریم اینها طبیعی است با ان مبارزه نکنید
❓و اینکه من خال پلکسی کنار سینم دارم چون دقیقا کنار سینس با رشد سینه بزرگ شده
میتونم جراحی کنم و بردارم ؟
2️⃣
پلکسی فرم🤪خال نیست، نمی دانم درست متوجه شده اید یا نه باید در این باره بیشتر توضیح دهید
❓دکتر خوب در این باره میتونید معرفی کنید؟ هرشهری که باشه
3️⃣اگر توده پلکسی فرم باشد دکتر فرقانی بیمارستان حضرت زهرا - جراحی پلاستیک 🤔 یا دکتر خوشخو، ادرس در کانال هست
Living with NF زندگی با ان.اف:
#پیام_شما
✉️💌💌💌
درخصوص مطلبی که کانال گذاشتین واسه لیزر موهای زائد من انجام دادم سه سال پیش خیلی خوب بود هیچ توده درنیومد یا اضافه نشد من قبل انجام لیزر از مونا جان پرسیده بودم چون تخصص پوست خوندن خیلی بهم لطف کردن ومشاوره دادن
گفتن ضرر نداره ومیتونم انجام بدم واقعا هم هیچ اتفاقی نیفتاد وهمین درمورد میکرو کردن ابرو من تو پنج سال گذشته دوبار انجام دادم
لیزر مو زائد در بعضی موارد واقعا واسه بچهای ما خوبه چون خیلی ازبچها در ناحیه رویش اون موها توده دارن واقعا شیو کردن خطرناک هست احتمال بریده شده وخون ریزی هست ولی لیزر اینجوری نیست
البته این مطلب را تایید نمی کنم جهت اطلاع شما و تشکر از مینای عزیز برای نقل تجربه شان، نشر دادم🙏
❤️ Irannf.com 🆗
#سیرولیموس
قرص
شبی سه چهارم
به مدت یکسال است مصرف شده است
کودک پسر ۵ ساله
دکتر شروین بدو
مرکز طبی کودکان
تهران
دارو از هلال احمر گرفته می شود
دارو دکتر اقبالی متخصص خون و انکولوژی اطفال بیمارستان حضرت علی اصغر این دارو را تجویز کردند
#سوال_شما
سلام وقت بخیر این دارو برای چی تجویز شده❓
برای جلوگیری از رشد توده برای این کودک تجویز شد
امروز ملاقاتی با کودک و مادرشان😇 در محل کارم داشتم
#سوال_شما ❓
قرص #سیرولیموس برای بزرگ سال هم جواب میده برای nf1❓
💊
#سیرولیموس
#درمان_دارویی 🫨
پاسخ
در یک مطالعه در بزرگسالان با توده های پیشرونده دارو استفاده شد
نتیجه : مصرف این دارو سبب کاهش رشد بیماری شد
#سیرولیموس
#درمان_دارویی
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4483073/⛔️
#سوال_شما ❓
❓
قرص #سیرولیموس در ایران وجود داره؟ روزی چندتا وچه مدت باید مصرف شود برای فرزند بزرگسالم میخوام
❓
پاسخ
در قسمت های قبل پاسخ دادم🧐 در ایران هست 😎 باید با تجویز پزشک باشد
#سیرولیموس
#درمان_دارویی
اگه میشه در مورد داروی #اورلیموس توضیح بدید
خانم ناصحی پست گذاشتن گفتن دکتر فرح اشرف زاده تو مشهد این دارو رو برای یه بیمار که توده پلکسی فرم داره تجویز کردن و تو ده هاش کوچیک شده
تو تهران دکتری هست که این دارو بنویسه❓
#درمان_دارویی 🤕
#سوال_شما
شما تو کانال دومورد دارو معرفی کردین برا درمان ما چقد این دارو صحت داره ؟؟ا نمیدونم این دارو چقد صحت داره 🙂
💊 #درمان_دارویی
#سوال_شما
من اینجا از چند تا پزشک پوست سوال پرسیدم اونا تایید نکردن ؟؟چراا
گفتن هنوز تو هیچ کشوری دارویی ساخته نشده ؟؟گفتن اینا فقط تبلیغات هست❓
💊 #درمان_دارویی 💡
امروز ملاقاتی با امور مردم نهاد وزارت داشتیم
پیگیری کتابچه ها و بروشورهای انجمن انجام شد 🦋
به ترتیب از سمت چپ: اقای حسن یزدانی؛ دکتر لیلا جویباری ،
دکتر اکرم ثناگو
@livingwithnf
ادامه گزارش: همچنین به همت خانم ناصحی نامه ای در خصوص مشکلات جامعه ان.اف تهیه شد و امروز فرصت شد در دبیرخانه مجلس شورای اسلامی ثبت شود. خطاب نامه ها دو تن از نمایندگان تهران؛ آقایان محمود صادقی و دکتر نوبخت بوده است.
کتابچه زندگی با ان.اف
https://www.ctf.org/wp-content/uploads/2023/11/NF1-Learning-brochure.pdf
به انگلیسی است و سر فرصت تکه هایی از آن را برایتان قرار می دهیم
چه کرمی برای نوروفیبروماتوز مفید است؟
NFX-179
یک درمان موضعی
برای نوروفیبروم های پوستی
است که تومورهایی هستند که در پوست یا درست زیر پوست رشد می کنند
What cream is good for neurofibromatosis?
NFX-179 is a topical (on the skin) treatment for cutaneous neurofibromas, which are tumors that grow in the skin or right underneath the skin
#درمان_دارویی
NFX-179
#درمان_دارویی
مقاله
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38691597/
در این تحقیق ۴۸ نفر وارد آزمایش شدند
روزی یک بار این ژل استفاده شد
۲۸ روز استفاده شد
نتیجه رضایتبخش بود
اسم این پماد است
#درمان_دارویی
ان اف ایکس صد و هفتاد و نه ، اسم این پماد است
#درمان_دارویی
بنیاد تومور کودکان امریکا میزبان یک وبینار آموزنده در باره درمان ان.اف بود تا نتایج حاصل از مطالعه ای در باره ژل موضعی ان اف ایکس صد و هفتاد و نه در درمان نوروفیبرومهای پوستی در نوروفیبروماتوز نوع یک را به اشتراک بگذارد.
نام ژل : NFX-179
ضبط زنده در هیجدهم ژانویه 2024،
کاویتا سارین، استاد بیماری های پوست در دانشکده پزشکی دانشگاه استنفورد،
خلاصه آموزنده ای از نتایج کارآزمایی بالینی ارائه کرد.
پس از ارائه، ویلیام هادر، مدیر اجرایی و گرن کوچندوئرفر، مدیر عملیات، به همراه دکتر سارین به سوالات شرکت کنندگان پاسخ دادند و اطلاعات بیشتری ارائه کردند.
سال گذشته، بنیاد تومور کودکان با اعلام سرمایهگذاری تاثیرگذار در این کارآزمایی بالینی، یک شرکت بیوتکنولوژی با تمرکز بر کشف و توسعه درمانهای موثر و هدفمند برای بیماریهای نادر، وارد فاز جدیدی در مدل تحقیقاتی استراتژیک نوروفیبروماتوز شد.
این اولین سرمایه گذاری تاثیرگذار در تاریخ این بیماری است و شرکت های دارویی و بیوتکنولوژی با هم تحقیقات نوآورانه ای در نوروفیبروماتوز در دست اجرا دارند و فرصت هایی برای افزایش توسعه داروی نوروفیبرروماتوز را گسترش می دهند.
👏🫴🌈🫰💫🎉🥳
#درمان_دارویی
این هم آدرس
https://www.ctf.org/news/ctf-and-nflection-present-webinar-on-nfx-179-topical-gel-results/
https://www.ctf.org/news/ctf-and-nflection-present-webinar-on-nfx-179-topical-gel-results/
#درمان_دارویی
https://www.hopkinsmedicine.org/neurology-neurosurgery/specialty-areas/neurofibromatosis/clinical-trials
این هم اطلاعات خوبی فراهم می کند
باید سر فرصت آن را بخوانم
#درمان
#سوال_شما
یک سوال دیگه این دارو به نظرتون ایران میاد؟
یا ایران هم دصدد ساخت این دارو هست؟ #Koselugo® selumetinib #سلومتینیب
ساخت آن در ایران خیر - مالکیت این دارو مربوط به دو شرکت بزرگ دارویی خارجی است - به ایران می آید؟ فعلا در همه کشورهای دنیا هم این دارو نیست
#درمان_دارویی
#koselugo #selumetinib 25mg - 10mg
#درمان_دارویی
دو بار در روز هر 12 ساعت خوراکی
با معده خالی یا با معده پر
کپسول آن فقط با آب باید خورده شود قابل حل شدن یا جویدن یا باز شدن نیست
#Koselugo
شرکت دارویی
https://koselugo.com
#درمان_دارویی
چیزی را در جهان رایگان دریافت نکنید
حتما به ازای آن کاری کنید.
مشاوره هایی که دریافت می کنید
ده هزار تومان
شماره کارت انجمن
5022297000095567
#پاسارگارد
#سلومتینیب
هنوز دارویی برای nf. پیدا نشده؟
تحقیقاتتون به جایی رسیده؟
میشه تومورها را برداشت؟
در مشهد کسی میشناسین که این کار انجام بده
همینجوری مورد مسخره هستیم چه برسه تو صورتمم باشه
علاوه بر داروی سلومتینیب که برای توده های پلکسی فرم است
دو پماد و ژل هم برای توده های پوستی کوچک درست کردند
چند مرحله روی بیماران تست شد راضی بودند از نتیجه
ولی باید بیشتر تست بشه
بعد بیاد تو بازار دارویی
کسی که مسخره می کند نادان است
در آیه قران امده است وای بر ادم عیبجو
و جایگاهش عذاب است
پس ادمی که مسخره می کند خودش را به هلاکت می اندازد.
این دارو از کجا میشه تهیه کرد؟
#سوال_شما
قیمت سلومتینیب چقدر است؟
کوسلوگو (سلومتینیب) یکی از اعضای گروه دارویی مهارکننده های مولتی کیناز است و معمولاً برای نوروفیبروماتوز استفاده می شود. هزینه کپسول خوراکی 10 میلی گرمی Koselugo حدود 2776 دلار برای عرضه 28 کپسول است، بسته به داروخانه ای که بازدید می کنید.
How much does selumetinib cost?
Koselugo (selumetinib) is a member of the multikinase inhibitors drug class and is commonly used for Neurofibromatosis. The cost for Koselugo 10 mg oral capsule is around $2,776 for a supply of 28 capsules, depending on the pharmacy you visit.
#سوال_شما
ایا #بیمه قبول میکنه ازمایش ژنتیک انجام یدم وهزینشو یا نصف هزینه رو پرداخت کنه
اگر
کسی از شما عزیزان #بیمه تکمیلی دارید و قبول کرده است
به من اطلاع دهید
#سوال_شما منظورم بیمه تامین اجتماعی هست اگر مدارک ببریم وستاره دار بشیم ایا هزینه ازمایش ژنتیک رو نیمه از هزینه پرداخت میکنه بیمه تکمیلی شاید ۴۰درصد پرداخت کنه
سلام خانم دکتر عزیز صبح بخیر
من مطمعن نیستم تامین اجتماعی برای آزمایش ژنتیکی هزینه بده
من چند وقت پیش یک آزمایش کامل دادم برای چکاپ رفتم پارسیان اون مرکز برای ما رایگان هست ولی حدود 400 هزار تومن گرفت وقتی دلیل شو پرسیدم گفت بیمه تامین اجتماعی خیلی از تست آزمایشی رو که قبلا میداده دیگه هزینه نمیده خدمات کم کرده
بیمه ایی که میاد آزمایش برای چکاپ حذف میکنه بعدا برای ژنتیکی میده من بعید میدونم
پاسخ از خانم قدیری👇👇👇
آزمایش ژنتیک آزاد است
#سوال_شما
درباره #خود_مراقبتی و رژیم مدیترانه ای سوال داشتم شما فرمودید تغذیه و #کورکومین و رژیم مدیترانه ای و .... رعایت بشه خب این دوره اش چقدر باید باشه؟
آیا اگه یک زمانی رژیم رعایت نشه باعث شوک وارد شدن به بدن نمیشه و بیماری رو تشدید کنه؟
در مطالعه ايتاليا شش ماه انجام شد
بعد از آن قرار نیست به رژیم ناسالم برگردید و بدن را پر از سموم کنید
غذاهای ما شامل چیزهایی است که در اصل بدن به آن نیاز ندارد
شکلات ها
شیرینی ها
نوشابه ها
انواع غذاهای ترکیبی
به غذای خود نگاه کنیم
می بینیم ساده نمی خوریم
رب ها
سس ها
افزودنی ها
و ...
سبک سالم باید عادت شود نه اجباری برای تان
#سوال_شما .
کدوم راه درمانی جلوی این بیماری نوروفیبروماتوز رو قطع میکنه نمیزاره بیشتر بشه ....هر چی بوده بیشتر نشه
پاسخ:
تغذیه سالم
خود مراقبتی
پاکسازی کبد
زدودن مواد سمی از بدن
رژیم مدیترانهای
مصرف کورکومین
تعدیل مزاج
مراجعه به پزشک طب سنتی
و.....
با حمایت های من و شما است که مددجویان می توانند کمک هایی دریافت کنند
یکی از مددجویان نوشت
یک دنیا سپاسگزارم خدا پشت پناهت ... خدا برات کم نزاره زندگی ❤️❤️❤️🌹🌹🌹
میتوانم خدای کافی رفیع درجات بهترین درجه زندگیت نصیبت تان کنه ممنونم خدایا شکرت
نمیدونم چی بگم من فقط از خدا می خواهم هرخوبی که قبلا کردین والان میکنید خدا عوضشون بدهد کمتر هست کسانی که کمک میکند
این دعای خیر، متعلق به شماست که حامی هستید❤️❤️❤️❤️❤️
سلام عزیزان
دهم هر ماه ده هزار تومان به حساب انجمن واریز می کنیم
این ماه دهم یادم رفت
حالا که شده سه شنبه
سیزدهم شهریور
پس
۱۳ هزار تومان واریز میکنیم
شماره کارت انجمن
5022297000095567
#پاسارگارد
#سوال_شما
دکتر قرص آل آرژنین ۱۰۰۰ دکتر ارتوپد برای افزایش قد فرزندم تجویز کرده خواستم سوال کنم این قرص تاثیری روی توده ها یا زیادشدن توده ها دارد یا خیر ؟
.......💦
#پیام_شما
👇👇👇 اصلا استفاده نکنن چون منم پسرم بردم و نزدیک به دو سال نیم از این دارو استفاده کرد رشد لکه ها تو بدنش زیاد بود از وقتی قطع کردم دیگه بدنش لک نزده
#سوال_شما
مدتی هست دچار #افسردگی شدم .بعد دکتر روانپزشک قرص رتالین و فلکوستین . ولبام را برایم تجویز کرده خواستم بدونم این دارو ها مشکل ندارن؟
.........💦
پاسخ می دهم
#سوال_شما
من یه توده داخل عصب سیاتیک پا دارم ران راست دوسال که متوجه شدم خیلی دکتر رفتم یا گفتن کار من نیست یا عصب قطع بشه فلج میشی کلی راه دیگه و حرف دیگه الان دو هفته ای میشه یکم راه میرم مشکل تو حرکت و راه رفتن دارم پامو از زمین نمیتونم بلند کنم و کمرم خم میشه ضعف شدید عضله تو پا گرفتم باید بشینم استراحت کنم بعد دوباره پاشم به کارام برسم کف پام خیلی گز گز میکنه وای چپم با اینکه توده تو پای راستم هست دیروز رفتم پیش یه دکتر ارتوپد گفت بخاطر توده عصب سیاتیک درگیره شده بابت اونه ضعف عضله مشکل تو حرکت و راه رفتن توده رو برداری و فشار از روی عصب سیاتیک برداشته بشه مشکل حل میشه
میخوام بدونم کسی مشکل. منو رو داشته خیلی منو پاس میدن به هم دیگه
عزیزان
این ماه از لیست ۲۴ نفری مددجویان فقط توانستیم به ۱۱ نفر حمایت برسانیم
۱. مبلغ حمایت ها نسبت به ماه های قبل افزایش یافت
۲. در صورت وجود بودجه کافی تعداد بیشتری حمایت می شوند
۳. در صورت لزوم برخی یک ماه حمایت می شوند و ماه بعد حمایت نمی شوند
۴. اگر بتوانیم و بتوانید حامیان بیشتری برای انجمن پیدا کنیم و کنید
مددجویان بیشتر و با کیفیت بهتر حمایت می شوند
#گزارش_انجمن
#سوال_شما
در مورد این داروی جدید #سلومتینیب برای توده های زیر پوستی هم جواب میده یا فقط برای توده پلکسی فرم هست❓❓❓
پاسخ👇👇👇
برای پلکسی فرم است
#سوال_شما
نشانه های بیماری nf بعد از چند وقت بروز پیدا میکند؟
مثلا ایجاد توده های درونی؟
واینکه آیا تزریق فیلر به لب وچانه مضر هست؟
پاسخ 🌈
۱
زمان مشخصی ندارد
۲
تزریق مضر است
سلام وقت بخیر
#مزوتراپی برای تقویت ریشه های مو ضرری برای افراد nf دارد ؟
#سوال_شما
پاسخ👇👇👇
سلام
بله، قبلا هم در کانال نوشتیم
سلام وقت بخیر
#مزوتراپی برای تقویت ریشه های مو ضرری برای افراد nf دارد ؟
#سوال_شما
پاسخ👇👇👇
سلام
بله، قبلا هم در کانال نوشتیم
مادری برای فرزندش که ان.اف دارد درخواست
تهیه لوازم التحریر دارد
این حساب
پاسارگارد من است
اگر می خواهید در این کار سهیم شوید
5022-2910-0801-1635
مقداری دفتر و کیف و مداد رنگی
ابتدایی
حساب انجمن برای مصارف درمانی و دارویی است
#سوال_شما
خانم دکتر میتونم ابروهام میکرو کنم ضرر نداره
پاسخ
👇🌻👇 قبلا هم نوشتم
میکرو نیدلینگ
به طور کلی سوزن سوزن زدن به پوست
خوب نيست برای تحریک ریشه های عصبی پوست
شاید هم مشکلی براتون ایجاد نشود
زیبایی طبیعی خودتان بهتر است
در میکرونیدلینگ به کمک سوزنهایی خراش یا حفرههای بسیار ریزی روی پوست در ناحیه ابرو ایجاد میشود. به این طریق، موادی که شامل الاستین و کلاژن است، از طریق این حفرهها به پوست تزریق شده
عوارض #میکروبلیدینگ ابرو
۱. کلوئید زخم های ایجاد شده بر روی ابرو،
۲. واکنش های آلرژیک افراد ممکن است بعد از میکرو ابرو، خارش پوستی را تجربه کنند که به علت واکنش آلرژیک نسبت به رنگدانه ها ایجاد می شود.
۳. التهاب و قرمزی ...
۴.
#میکرو_ندلینگ
#سوال_شما
خانم دکتر میتونم ابروهام میکرو کنم ضرر نداره
پاسخ
👇🌻👇 قبلا هم نوشتم
میکرو نیدلینگ
به طور کلی سوزن سوزن زدن به پوست
خوب نيست برای تحریک ریشه های عصبی پوست
شاید هم مشکلی براتون ایجاد نشود
زیبایی طبیعی خودتان بهتر است
در میکرونیدلینگ به کمک سوزنهایی خراش یا حفرههای بسیار ریزی روی پوست در ناحیه ابرو ایجاد میشود. به این طریق، موادی که شامل الاستین و کلاژن است، از طریق این حفرهها به پوست تزریق شده
عوارض #میکروبلیدینگ ابرو
۱. کلوئید زخم های ایجاد شده بر روی ابرو،
۲. واکنش های آلرژیک افراد ممکن است بعد از میکرو ابرو، خارش پوستی را تجربه کنند که به علت واکنش آلرژیک نسبت به رنگدانه ها ایجاد می شود.
۳. التهاب و قرمزی ...
۴.
#میکرو_ندلینگ
#سوال_شما
#برنزه کردن پوست مشکلی واسه بیماری ما نداره؟
پاسخ
#برنزه کردن پوست با افتاب و سولاریوم با افزایش خطر پیری پوست و سرطان پوست همراه است و این برای همه است نه فقط در این بیماری
#سوال_شما
دارویی وجود داره توده های داخلی که مغز و نخاع رو درگیر کرده بگیریم الان لک و توده های رو پوست. مهم نیست توده های داخلی زندگی مختل کرده خیلی مهمه الان ۶ ماهه خواهرم تعادل نداره و شنوایی از دست داده
پاسخ 🌈👸🦄 🌈💦🌻🍓🐬
داروی سلومتینیب
توده های داخلی را کوچک می کند
ولی در ایران نیست
حتی کورکومین و رژیم مدیترانهای این کار را می کند
نتیجه مطالعه ايتاليا نشان داد
#سوال_شما
بنظرت چه قرصی بخورم
ک این توده ها کم بشن
جدیدا بچه های گروه از دارویی حرفدمیزنن
من میتونم ازاد بخرم
#سوال_شما
از بچهای گروه رفتن قرص #سیرولیموس دکتر براشون تجویز کرده میگن
پنج ساله مصرف میکنم خیلی توده هام خوب شده دیگه زیاد نشدن ولی هیچ جوره راضی نمیشن آدرس بدن🙂ما باید چیکار کنیم
راپامایسین
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.