زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

توسط: سعید

سلام

من سعید و مثل همه شما به این بیماری مبتلا هستم. قراره ازدواج کنم اما واقعا نمی دونم چه جوری به طرف مقابلم درباره بیماریم صحبت کنم. الان نزدیک یک ماه هست که برای ازدواج با هم آشنا شدیم اما هر رفعه میخوام قضیه رو بهش بگم دهنم باز نمیشه و اصلا نمی دونم باید چی بگم. نگرانم که رهام کنه یا قضیه رو به همه خونوادش بگه و باعث خجالت من بشه.

میخوام که منو راهنمایی کنید. راستشو بخواین من سر همین دست دست کردنا و تردید واسه گفتن این موضوع دختری رو که یک سال همدیگرو دوست داشتیم و عاشق هم بودیم و قرار بود با هم ازدواج کنیم رو از دست دادم و داغون شدم. اون زمان هم سر گفتن این موضوع به عشقم نگران بودم و نمیدونستم بهش چی بگم و از طرفی هم عاشق هم بودیم تا اینکه اینقدر معطل کردم تا از دستش دادم. الانم می ترسم این موضوع رو مطرح کنم و نمی دونم باید چی بگم و چه جوری بگم. لطفا راهنماییم کنید. خصوصا اونایی که ازدواج کردند.

----------------------------------------------------------

توسط: سپیده

سعید جان موضوع رو که باید با دختر خانم مطرح کنی.
تصمیم با اون هست دیگه. خجالتی هم نداره.
به فکر بچه ای هم که قراره به دنیا بیاد باش.

----------------------------------------

  توسط: پارسا

وقتی خودت فرار میکنی از واقعیت وقتی فکر میکنی چیزه بدی داری از بقیه چه انتظاری دارین

ما هم مثل بقیه با یه تفاوت
خداییش این بیماری من رو از سربازی رفتن نجات داد
 
بی خیال همه چی. زندگیه دیگه.

****

از ایشان نخواهید که در اینترنت در باره بیماری جستجو کند، ممکن است به چیزی هایی دست یابد که لازم نیست بداند و برایشان بسیار ناگوار باشد.  وب کتابخانه ای است که هر جور کتابی در آن یافت می شود. 

شاید بهترین فرد خود شما باشید که به ایشان بگویید من دارای یک بیماری هستم که در حال حاضر این طور هستم و احتمال دارد این موارد برایم رخ دهد و یا رخ ندهد. 

 در هر صورت پنهان کردن، سبب آزردگی های جدی در آتی خواهد شد و شاید هم ایشان به قدری سعه صدر داشته باشند که موضوع را بپذیرند. شما ایشان را بهتر از ما می شناسید

سپیده جان قرار نیست به خاطره مشگلمون تا اخر عمر تنها بمونیم و حس زیبای مادر شدن رو تجربه نکنیم ..شاید بچه ما این بیماری رو نداشت... مثله خواهر و برادرم که پاک هستن ....ببین مادر بزرگه من 75 ساله داره با این مشگل میسوزه و میسازه هفت تا بچه داره که دو تاش این مشگل رو دارن و تو 25 تا نوه فقط سه نفر این مشگل رو دارن و از نتیجه هاش کسی این مشگل رو نداره.... پس نا امید نباش . البته زمان قدیم این مسائل مطرح نبود .. اما دایی خودم با این شرایط ازدواج کرد خیلی هم خوشبخته ... و مادر خودم... هم خوشبخته... پس سعی کن کسی رو نا امید نکنی قربونت برم....

ما وظیفه داریم که در تعلیم، تلاوت و عمل به قرآن کوشش کنیم. ولی ما شبهای احیا قرآن بر سر می گذاریم؛ و در مقام عمل، آیه های حجاب، غیبت، کذب، و آیات: (وَیلٌ لِلمُطَفّفینَ: وای بر کم فروشان.) و نیز: (فَلا تَقُل لَهُما أُفٍّ: پس به پدر و مادر، اُف نگو.) همچنین: (وَلا تًمشِ فِی الأَرضِ مَرَحاً: و با ناز و تکبر در روی زمین راه مرو.) و ... را زیر پا می گذاریم. 

http://bahjat.org/index.php/2011-09-11-17-11-53/nokteha/675-2011-09-11-16-55-24.html

 هنگامی که ما دعا می خوانیم، می پذیریم که قادر به حل مشکلات خود نیستیم . بنابراین ما خود را کمتر می بینیم، و منیّت ما کاسته می شود. با  کاسته شدن منیّت،  سطح معنوی ما بطور موقت افزایش می یابد.

 وقتی که ما سپاس می گوییم، تواضع در ما  افزایش  می یابد  که حتی بیشترین تاثیر مثبت را برای سطح معنوی  ما دارد.

توسط: سپیده

آی گفتی دکتر جونم

دقیقا همینطوره

استرس، یکی از جنبه های معنوی است که مشکلاتی در زندگی ما بوجود می آورد که توسطِ بدنِ ناآشکارِ اجدادِ در گذشته (فوت شده)،  به ما منتقل می شود. همچنین ، یکی از عادی ترین عوامل معنوی است که  به یک شکل و یا اشکالِ دیگر، بر تمامی انسان ها  اثر می کند.

 انواع مشکلاتِ مردم را که ناشی از اجدادِ فوت شده هستند:

از بدنِ نا آشکارِ اجداد ما ، در فرزندانمان، استرس ایجاد می شود که بصورت های مختلف،  در زندگی روزمره نمایان می گردد و در زندگی دنیوی ما و همچنین تمرین های معنوی، مانع ایجاد می نماید. 

در بعضی مواقع به نظر می رسد که تمامِ خانواده، در ابری  تاریک هستند و هر کدام از اعضای  خانواده،  درگیرِ مشکلاتِ متفاوتی هستند که سعی دارند بر آنها غلبه نمایند . مشکلات اجدادیِ ایجاد شده بصورت های مختلفِ زیر هستند :

     .  ناتوانی در ازدواج

   .  ناهماهنگی در ازدواج

    .  اعتیاد:  حدود 70 درصد از علل اعتیاد ، اجدادی هستند  که فوت شده اند.

     .   قبول نشدن در امتحانات با وجودِ مطالعه ی کافی

     .   از دست دادنِ شغل

     .    مشکل در بچه دار شدن

     .   سقط جنین

     .    بدنیا آوردن فرزندان عقب افتاده ذهنی یا فرزندانی که نیاز به مراقبت های ویژه دارند.

     .  مرگ در کودکی

سقط جنین و مرگ در کودکی و غیره زمانی اتفاق می افتد که بدنِ ناآشکارِ اجداد ، با دیگر عواملِ اصلی ِ معنوی، مانندِ امکانِ مرگ  مقدر شده، همراه باشد. در حالیکه امکان دارد که انواعِ مشکلاتِ فوق،  نشانه ای  قوی از مشکلاتِ اجدادی باشند، تنها یک استادِ معنویِ پیشرفته  می تواند علت ریشه ای مشکل را با اطمینان بیان کند.

در سطح خِرَدی،  ما می توانیم از دو قانون کلی زیر نتیجه بگیریم که آیا علتِ درد و رنج، معنوی است  یا خیر: 

- تمامی راه حل ها، برای برطرف کردنِ مشکل، با شکست مواجه شده باشند. این امر، به ویژه در مورد مشکلاتی است که به آسانی از طریقِ علومِ پیشرفته قابل درمان است، مانند آلرژیِ پوستی یا درد قفسه ی سینه و غیره.

- تعدادی از اعضای خانواده  (4 نفر از 5 نفر) هرکدام از مسائل  ذکر شده در بالا را همزمان تجربه کنند. دلیلِ تحت تاثیر گرفتنِ تمامی اعضای خانواده این است که اجدادِ همگیِ آنها، یکسان هستند.

نقل قول از آیت الله مصباح: "... يک روز ما رفتيم درس ايشان (آیت الله بهجت) با يک حالت بشّاشي فرمودند که من امروز يک چيزي از اين بچه ها ياد گرفتم، ... مضمونش اين بود... فرمودند من اينجا نشسته بودم داشتم مطالعه مي کردم يک فقيري آمد درب منزل و به اين بچه ها گفت که برو از مامانت ناني چيزي براي من بگير بياور، آن بچه گفت که برو از مامانت بگير، اين فقير گفت که من گرسنه هستم احتياج دارم تو برو به مامانت بگو يک چيزي به من بدهد، دوباره خيلي صريح گفت برو از مامانت بگير، دو سه مرتبه اين تکرار شد تا اين فقير بالاخره ديد نه اين بچه ها از جايشان بلند نمي شوند رفت دنبال کارش. 

آنچه من ياد گرفتم اين است که اگر ما خدا را به اندازه مامان حساب مي کرديم به اندازه اينکه اين بچه مي فهمد که هرچه مي خواهد از مامانش بايد بگيرد، اگر اين را ما ياد مي گرفتيم که هرچه مي خواهيم برويم از خدا بخواهيم بار ما بسته مي شد، مشکل ما اين است که خدا را کاره اي نمي دانيم نمي رويم سراغ او،..."

منبع 

گفتی: هرگز از رحمت خدا نا امید مباشید(زمر-۵۳).

گفتم : کسی را ندارم

گفتی: از رگ گردن به تو نزدیکترم(ق-۱۶).

گفتم : انگار مرا فراموش کرده ای

گفتی: مرا یاد کنید تا شما را یاد کنم (بقره-۱۵۲).

گفتم : دلم خیلی گرفته

گفتی: باید به فضل و رحمت خدا شادمان شوید(یونس-۵۸).

گفتم : خیلی تنهام

گفتی : آیا خداوند برای بنده ی خویش کافی نیست؟(زمر-۳۶)

گفتم : تا کی باید صبر کنم؟

گفتی: و تو چه میدانی! شاید آن ساعت بسیار نزدیک باشد(احزاب-۶۳)♥ .

سپیده: بسیار عالیییییییییی

سپیده:

تنهایی ام را با تو قسمت می کنم 

سهم کمی نیست

گسترده تر از عالم تنهایی من 

عالمی نیست

غم آنقدر دارم که می خواهم تمام فصل ها را

بر سفره ی رنگین خود بنشانمت بنشین 

غمی نیست 

حوای من بر مگیر این خودستایی را که بی شک 

تنهاتر از من در زمین و آسمانت

آدمی نیست 

آیینه ام را بر دهان تک تک یاران گرفتم

تا روشنم شد در میان مردگانم

همدمی نیست

همواره چون من نه فقط یک لحظه خوب من بیندیش

لبریزی از گفتن ولی در هیچ سویت

همدمی نیست

من قصدنفی بازی گل را و باران راندارم

شاید برای من که همزاد کویرم

شبنمی نیست

شایدبه زخم من که می پوشم ز چشم شهر آن را 

در دست های بینهایت مهربانت 

مرهمی نیست

شاید و شاید هزاران شاید دیگر اگرچه 

اینک به گوش انتظارم جز صدای 

مبهمی نیست

محمدعلی بهمنی

دوستان عزیز:  انشالله به زودی برخی از این مطلب ترجمه خواهد شد.

سایر محققان را در این سایت ملاحظه بفرمایید. انشالله کارهایشان به ثمر بنشیند

http://www.ctf.org/item/2013-young-investigator-award-recipients-announced.html

Shuning He, Harvard University, Dana-Farber Cancer Institute
"In Vivo Analysis of the NF1 Tumor Suppressor in Neurofibromatosis"
It is known that part of the NF1 protein down-regulates the function of another protein, called RAS, which can promote tumor formation when it is expressed at high levels. However, the functions of other regions of the NF1 protein have yet to be discovered. This project will study new functions of NF1 and how NF1 is involved in neurofibromatosis formation using a zebrafish model. When the functions of NF1 proteins are inhibited in zebrafish, they develop abnormally with defects that mirror the human disorder. The zebrafish model promises to be meaningful for the study of NF1 in humans and the development of improved therapies for patients with NF1.

این تومورها می تواند در هر قسمتی از سیستم عصبی  رخ دهد شامل مغز شما یا طناب نخاعی  و اعصاب 

این بیماری معمولا در دوران کودکی یا اوایل بزرگسالی شناسایی می شود 

تومورها اعلب غیر سرطانی هستند و خوش خیم اما در برخی از موارد بدخیم و سرطانی می شوند 

 اغلب این بیماری به صورت خفیف است

اثرات این بیماری می تواند  از دست دادن شنوایی،  اختلال در یادگیری، بیماری عروق  خونی و عروق قلبی باشد و یا معلولیت شدید در اثر فشردگی عصب توسط تومورها رخ دهد و در نتیجه نابینایی و درد شدید رخ دهد

درمان نوروفیبروماتوز در درجه اول معطوف به افزایش سطح سلامت تا حد امکان و مدیریت مشکلات به محض ایجاد آن ها است

وقتی نوروفیبروماتوز موجب تومورهای بزرگ شود یا تومورهایی که سبب فشرده شدن یک عصب می گردد در این صورت جراحی ممکن است سبب کاهش علائم شود. برخی از افراد برایشان درمان هایی مانند  رادیوسرجری استرواستاتیک، دارو درمانی برای کاهش درد یا فیزیوتراپی انجام می گردد

این بیماری را نمی توان معالجه کرد اما اگر کودک تان زیر نظر پزشکی باشد که در باره نوروفیبروماتوز آموزش دیده باشد می تواند در تخفیف  علائم به کودک تان کمک کند

ادامه دارد

http://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/neurofibromatosis/basics/definition/CON-20027728

Cracking the Code of NF1

A new drug shows remarkable promise for shrinking tumors

آدرس سایت

http://www.cincinnatichildrens.org/professional/resources/research-horizons/archives/2013/winter/NF1-code

در زمان حاضر دو نوع مرگ وجود دارد.

مرگ مقدر شده: این زمانِ قطعیِ مرگ است که هیچکس نمی تواند از آن بگریزد.

مرگِ احتمالی : این زمانی است که فرد احتمال دارد بمیرد. هر فرد امکان دارد به مرگ نزدیک شود اما به دلیلِ کارهای نیکی که انجام داده است، از مرگ نجات یابد.

زمانیکه فرد در زندگی با بحران های شدید روبرو می شود یا گرفتار ناهنجاری های شدید شخصیتی می شود، او در حالت افسردگی به پایان دادن به زندگیِ خود می اندیشد. انرژی های منفی همچنین موجبِ افزایشِ افسردگی در آن فرد می شوند و گاهی اوقات، وسیله ای می شوند که فرد را به انجامِ خودکشی وادار می کنند. با این وجود، خودکشی عملی اختیاری است و هنگامی اتفاق می افتد که فرد بنا بر سرنوشتِ خود، در دورانِ مرگ احتمالی قرار دارد.

خودکشی و زندگی پس از مرگ

زندگی بر سیاره ی وجودیِ زمین، ارزشمند است و در درجه ی اول به منظورِ رشدِ معنوی است. هنگامی که فردی را به قتل می رسانیم، حسابِ بده بستان کارمیک kārmic را با آنها ایجاد می کنیم.

 ما در هنگامِ خودکشی، موقعیتِ رشدِ معنوی را از دست می دهیم، بنابراین گناهی بزرگ را مرتکب می شویم. فرد در نتیجه ی خودکشی، در زندگیِ پس از مرگ به بخشِی از هفتمین سیاره ی وجودیِ دوزخ که معادل با شصت هزار سال زمینی است خواهد رفت. این مکان، هیچ گونه نوری ندارد و مانندِ سلولی انفرادی است. بدنِ ناآشکارِ او، در تاریکیِ جهالتِ معنوی، باقی خواهد ماند.

http://www.spiritualresearchfoundation.org

هر یک از ما از سه جزءِ اصلیِ نامحسوس تشکیل شده است. این اجزا، طبیعی معنوی دارند و دیده نمی شوند با این وجود نمایانگرِ شخصیت مان هستند. آنها شامل:

1: پاکی و دانش

2: عمل و شور (شوق)

3: نادانی و سکون در بیشترِ افراد در دورانِ کنونی، جزءِ نامحسوسِ  حدود پنجاه درصد است.

هرچه بیشتر با اجزای دوم و سوم پر شده باشیم، بیشتر دنباله روِ ویژگی های زیر خواهیم بود که "وزن" مان را زیاد می کند و بر سیاره ی وجودی که پس از مرگ خواهیم رفت، اثر خواهد گذاشت.

-بدن، ذهن ، و خرد به خود هویت بدهد که با روحِ درونی تضاد دارد.

-وابستگی بیشتر به مادیات و خودخواهی

-آرزوهای برآورده نشده ی بیشتر

-حسِ انتقام جویی

-مقادیرِ بیشتر خطاها یا اشتباهات

-کمیت های شخصیتی بیشتر مانند خشم ، حرص و آز ، ترس و غیره.

-منیتِ بالاتر 

-به دلیلِ سطحِ پایین ترِ معنوی

کاستنِ دائمی از مقدارِ جزءِ اصلیِ نا محسوسِ تاما و ویژگی های وابسته به آن که در بالا ذکر شد، تنها با انجامِ مداوم ِ تمرینِ معنوی امکان پذیر است. http://www.spiritualresearchfoundation.org

سپیده.

خیلی از افراد این گزینه ها رو دارند متاسفانه

 شایان.

سلام. مطالب مفیدی می گذارید. 

امیدوارم همیشه موفق باشید

شعار امسال روز جهانی معلولین : سدها را بشکن، درها را باز کن

Break Barriers
Open Doors

 سپیده : روز جهانی معلولین گرامی باد

توسط: ب

سلام واقعا شما به این بیماری مبتلا هستید؟ من 19 سالمه و این بیماری رو یدک می کشم

 توسط: ب

سلام شما هم بیماری نوروفیبروماتوز دارید؟ چطور به این راحتی ازش می گذری؟من هم مبتلا هستم. دوست دارم در وبلاگ شما عضو باشم.

  توسط: ت

کــمی عـوض شدم .
دیــریست از خــداحـافظی ها غـمگین نــمیشوم .
به کـسی تــکــیه نـمیـکنم .
از کـسی انــتظار مـحبت نــدارم .
خودم بــوسه میـزنم بر دسـتانم .
ســر به زانـو هایم مـیگذارم و سـنگ صـبور خـودم
مـیشوم .
نـگران خـودم مـیشوم .
بـرای خــودم هـدیه مـیخرم .
با خـودم سـاعت ... هـا حـرف مـیزنم در دنـیای خـودم .
کـسی حـق ورود نـدارد جـز خــودم ....

توسط: مهدیه

سلام. ت ترنم ت ترانه

وقتی در مورد مشکلات شما خوندم از اینکه نمی تونی استخر بری خواستگارها تا مشکلت را می شنوند میرن و پشت سرشون را هم نگاه نمی کنند دیدم شما یکی شبیه خودم. ولی مطمئنا خدایی که ما را اینگونه آفریده حتما فکری هم بابت این مسائل کرده.

توسط:*.:｡✿*ﾟتینا*.:｡✿*

مهدیه جان اخه تا به کی باید تحمل کنیم ما فقط داریم به خودمون امید میدیم

 امید دادن که بهتر از تزریق ناامیدی است

توسط:*.:｡✿*ﾟتینا*.:｡✿*

سلام دلم میخواد بچه های این وبلاگ خودشون رو معرفی کنن شاید همشهری بودیم ..اینجوری میتونیم دوستای خوبی برای هم باشیم.... اصلا اینجا چند نفر عضو داره؟

پارسا:
سلام
خوب منم با امیده بی خودی دادن مخالفم
اما من از زندگیم لذت میبرم
همه کار میکنم برام هم مهم نیست دیگران چه فکری میکنن
استخر میرم با دوستام بیرون میرم شبطونیم رو میکنم کوه میرم جنگل سفر و...
فکر دیگران تا حدی برا خودشون مهمه نه برای من
من برا زندگی خودم تلاش میکنم
دانشگاه و ادامه اون تا دکترا الان ارشد میخونم
بی خیال همه چی
راستی من اهل تهرانم

توسط: سپیده

ای بابا مردم که فقط بلدن حرف بزنن

تنها چیزی که نباید بش توجه کرد حرف مردمه

توسط:*.:｡✿*ﾟتینا*.:｡✿*

خوبه دیگه اقا پارسا معاف شدی پس یه شیرینی باید بدی اونم از نوع خامه ایی  من اصلا به حرف مردم اهمیت نمیدم چون تا حالا کسی نگفته به غیر از یکی از دخترای فامیل که یکم حسودی میکنه ...اخه من یه جورایی تو فامیل معروفم و همه ازم تعریف میکنن  اینقدر خوب رفتار کردم .معروف شدم به مهربون.....

ای خالق ذوالجلال نومید مكن آن را كه به درگهت نیازی دارد.

برای مثال  فردی با سطحِ معنویِ هفتاد درصد، به تمامیِ موجوداتِ زنده به عنوانِ بخشی ازآفرینشِ خداوند، احترام می گذارد، و به همه ی موجودات، جاندار و بی جان، عاشقانه می نگرد. افزون بر این، عشقِ کیهانیِ یک قدّیس  برای تمامیِ بشریت، موجبِ تربیت، الهام بخشیدن و انگیزه دادن به دیگران  می شود که آن افراد، خود نیز چنین باشند.

بر خلافِ آن، افرادی با سطحِ معنوی پایین تر  مثلاً  بیست درصد، منیّتِ  بالایی دارند و خودخواه هستند و تنها به خشنودی خود می اندیشند، و از طبیعت، سایرِ آدمها و موجوداتِ زنده متوقع هستند. رفتارِ آنها و کاهشِ آگاهیِ معنوی، موجبِ ناپرهیزکاری در جهانِ امروز شده است.

نتیجه ی آن، افزایشِ راجا – تاما در محیط است که آلودگیِ معنوی نیز خوانده می شود. ارواح (دیوها، شیاطین و انرژی های منفی و غیره) از بُعدِ ناآشکارِ معنوی، از این افزایشِ راجا – تاما در انسان ،بهره می برند . آنها می فهمند که تسلط بر مردمی که راجا – تاما بر آنها غلبه دارد، نسبتاً  آسان است و کاری می کنند که این افراد، مانندِ حیوانات رفتار نمایند. تمامیِ این عوامل، موجبِ افزایشِ بیشترِ راجا – تاما در جامعه می شود. 

http://www.spiritualresearchfoundation.org/farsi/causes-of-global-warming-facts

 ابن جا کلیک کنید: یک پیشنهاد: درست قبل از اینکه به خواب بروید موهبت های خود را برشمارید.

از کتاب جادوی فکر بزرگ . دکتر د. شوارتز. ترجمه ژنا بخت اور