هر کجا عشق آید و ساکن شود

هر چه ناممکن بود ممکن شود

حضرت مولانا

آشنایی با نوروفیبروماتوز نوع دو

منبع : https://rarediseases.org

ترجمه : حمیده ناصحی 

قسمت چهارم

علائم احتمالی  نوروفیبروماتوز نوع دو چیست؟

شایعترین علائم اولیه نوروزفیبروماتوز نوع دو (مشکلات شنوایی و تعادل) را می توان در تومورهایی با رشد آهسته و یا بدون رشد روی  هر دو اعصاب منتهی به گوش (که به آن عصب هشتم جمجمه نیز گفته می‌شود) ردیابی کرد. این اعصاب، اعصاب آکوستیک (حلزونی) (که اطلاعات مربوط به صدا را به مغز منتقل می کنند) و اعصاب شوانوم  (که اطلاعات تعادل را از گوش داخلی به مغز منتقل می‌کنند) را شامل می‌شوند.

تومورهای بارز در  نوروفیبروماتوز نوع دو ، شوانوموم وستیبیولار است که قبلاً به عنوان نوروم آکوستیک شناخته می شد. شوانومای وستیبولار تومورهای خوش خیمی هستند که از سلولهای شوآن غیرطبیعی تشکیل شده‌اند. این سلول‌ها ،سلولهایی هستند که پوشش و عایق مورد نیاز را برای اعصاب تشکیل می دهند. بسته به اینکه تومورها یک طرفه باشند (در یک طرف سر) یا دو طرفه (در دو طرف)، شوانومای وستیبولار می تواند باعث کاهش شنوایی در یک یا هر دو گوش شود.

آشنایی با نوروفیبروماتوز نوع دو

منبع : https://rarediseases.org

ترجمه : حمیده ناصحی 

قسمت سوم  - عامل ایجاد بیماری 

 نوروفیبروماتوز نوع دو در اثر یک جهش بر روی ژن ان.اف دو ایجاد می شود. ژن اف.اف دو تولید پروتئینی به نام مرلین را بر عهده دارد. این پروتئین نوعی محافظ و بازدارنده‌ی تولید تومور در بدن است. (ضدتومور است).

بر اساس نظر محققین مرلین به مجموعه پروتئین‌های ( ازرین، رادیکسین،موئسین) مرتبط است. این پروتئین ها موظفند که با برقراری ارتباط بین سیستم دفاعی داخل سلولی و پروتئین‌‌ها مانع تکثیر سلولی مضر(تولید تومور) شوند. جهش‌های ژنی انواع گوناگونی در افراد مبتلا به این عارضه دارند. شامل :

 1-حذف : قطعه ای از کروموزوم بر اثر شکسته شدن کروموزوم کاملا از آن جدا می شود.

2-مضاعف شدن : قطعه ای از کروموزوم بر اثر شکسته شدن جدا شده و به کروموزوم همتا متصل می شود.بنابرااین کروموزوم همتا از بعضی از ژن ها دو نسخه دارد.

3-واژگونی : قطعه ای از کروموزوم بر اثر شکسته شدن جدا شده و در جهت معکوس به جای اول خود متصل می شود

4- جابجایی : قطعه ای که بر اثر شکسته شدن جدا شده است به کروموزوم های غیر همتا متصل می شود.

محققین معتقدند که جهش‌های  مختلف ژن ان.اف دو ، منجر به طیف گسترده‌ای از عوارض  گوناگون در بدن افراد مبتلا به این عارضه شود.

در بعضی از افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع دو بیماری به دنبال الگوی وراثت اتوزومال ایجاد شده است. الگوی وراثت زمانی پدیدار می شود که تنها یک ژن غیرطبیعی برای به وجود آمدن بیماری کافی باشد. احتمال خطر انتقال بیماری از طریق وراثت به فرزندان ، در هر حاملگی پنجاه درصد است. این ریسک در زنان و مردان به یک میزان است.

در نیمی دیگر از بیماران هیچگونه سابقه بیماری در خانواده وجود ندارد . در این موارد ، عارضه در اثر جهش ژنتیکی ایجاد شده است. 

آشنایی با نوروفیبروماتوز نوع دو

منبع : https://rarediseases.org

ترجمه : حمیده ناصحی 

قسمت دوم

علائم و نشانه‌های نوروفیبروماتوز نوع دو

علائم و نشانه های ان.اف دو معمولاً در زمان بلوغ یا در ابتدای بزرگسالی  بروزمی کند. این علائم ممکن است شامل مشکلات تعادل ، وزوز یا زنگ زدن در گوش و  یا کاهش تدریجی شنوایی باشد. این علائم معمولاً ناشی از وجود تومورهای خوش خیم روی اعصاب شنوایی (عصب‌های صوتی و شوانوموم دهلیزی) است. تقریباً درهمه افراد مبتلا ، شوانوما وستیبولار دوطرفه تا سن 30 سالگی خود را نشان می‌دهد. تومورهای دیگری در سیستم عصبی مرکزی نیز ممکن است ایجاد شود که می تواند شامل نوروفیبروما ، مننژیوما ، گلیومای  خفیف (عمدتا اپندییمومای خوش خیم نخاع) و شوانوموم باشد. اندازه ، محل و تعداد تومورها ممکن است در افراد مختلف متفاوت باشد. (اطلاعات بیشتر در مورد وزوز گوش در پستهای آیده در اختیارتان قرار خواهد گرفت) همچنین ممکن است در سن جوانی بیشتر از آنچه انتظار می رود ، کدورت عدسی چشم (آب مروارید ) ایجاد شود.

آب مروارید ممکن است شامل اختلال در بینایی و در برخی موارد از بین رفتن تدریجی بینایی باشد ، اگرچه معمولاً جراحی لازم نیست. افراد مبتلا به ان.اف نوع دو نسبت به نوع یک لکه‌های کمتری در سطح پوست دارند. ضعف عضلانی ، بی حسی ، درد، فلج جزئی ، مشکل در بلع و اختلال در گفتار نیز از دیگر اختلالات ایجاد شده در اثر نوروفیبروماتوز نوع دو هستند. سایر مشکلات سیستم عصبی از جمله سردرد شدید و تشنج نیز ممکن است ایجاد شود.

عزیزان  
سلام و تحیات الهی🕊🕊🕊🔆🔆🔆  

 خانم  مولایی دانشجوی کارشناسی  ارشد سلول مولکولی برای کار پایان نامه  خود در باره  نوروفیبروماتوز  
 به  نمونه بافتی  ۹  نفر نیاز  دارد  
 از مازندران یا  گلستان و یا تهران  
اگر  می خواهید جراحی  کنید و یک  توده  پوستی خود را بردارید  
 لطفا  به ایشان اطلاع دهید  
 توضیحات بیشتر را خودشان می دهند 
+989371256910
خانم  مولایی دانشجو و در شهر ساری، مازندران هستند 
سپاس فراوان🔆🕊🔆
@jouybari  - هفتم آذر ماه 1398 

پی نوشت:  به گرفتن ده  سی سی نمونه خون از  بیست نفر هم  نیاز است 💥
@livingwithnf🕊
همیشه  شما عزیزان  به من  می گفتید  چرا در ایران کسی در باره  این  بیماری کار نمی کند؟  و  اکنون  خانم  مولایی زیر  نظر استادشان  در باره نوروفیبروماتوز تحقیق می کنند، از این جهت باهاشون همکاری کنید 🔆

آشنایی با نوروفیبروماتوز نوع دو

منبع : https://rarediseases.org

ترجمه : حمیده ناصحی 

قسمت اول 

نوروفیبروماتوز نوع دو یک اختلال نادر ژنتیکی است که در درجه اول با تومورهایی خوش‌خیم بر روی اعصابی که تعادل و انتفال صدا از گوش خارجی به مغز را بر عهده دارند مشخص می‌شود.  نورومای آکوستیک دوطرفه / شوانومای وستیبیولار

علائم ممکن است در طول دوران کودکی، نوجوانی، اوایل جوانی و یا دیرتر در بزرگسالی پدیدار شوند.

بسته به مکان دقیق و اندازه‌ی  تومور نورومای آکوستیک (تومور عصب شنوایی) / و شوانومای وستیبیولار (تومور دوطرفه شووانوما) عوارض گوناگونی ایجاد می‌شود از جمله مشکل در تعادل و راه رفتن، سرگیجه ، سردرد ، ضعف عضلات صورت، بی‌حسی یا درد  اما به طور معمول زنگ زدن در گوش و کاهش پیش‌رونده شوایی بارزتر است. 

در برخی از افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع دو ناهنجاری‌های دیگری نیز ممکن است مشاهده شود. این ناهنجاریها شامل کدورت عدسی چشم، اختلال بینایی پیش‌رونده، افزایش احتمال تومور مغزی (مننژیوما)، و تومور نخاعی (اعصاب مرکزی) است.

نوروفیبروماتوز نوع دو در اثر تغییر ناگهانی و یا جهش ژن ان‌اف دو  ایجاد می‌شود. ژن ان اف دو مسئول تولید پروتئینی است که اثر ضد تومور دارد. در بیش از نیمی از مبتلایان به نوروفیبروماتوز نوع دو، اختلال در اثر جهش ژنی به وجود آمده است و در سایر افراد ، وراثت با الگوی اتوزومال غالب عامل ایجاد عارضه است.

ضدالتهاب، ضد میکرب، آنتی اکسیدان، با خواص ضد سرطان(آنتی نئوپلاستیک).

در این #مطالعه_مرور_نظام_مند از 234 مقاله  هیجده مورد آنها که واجد شرایط بودند بررسی شدند. 9 مقاله اثرات خوراکی و 8 مقاله اثرات پوستی موضعی کورکومین را بررسی نمود.  یک مقاله اثر  توام خوراکی و مصرف جلدی آن را بررسی نمود. 

بیماری های مورد مطالعه آکنه، آلوپسی (کچلی)، آتوپیک درماتیت و  پیری صورت،  لیکن پلاک دهان، خارش، پسوریازیس، درماتیت ناشی از اشعه و ویتلیگو (برص) بوده است.

نتایج ده پژوهش نشان داد که شدت بیماری های پوستی به میزان قابل توجه ای در گروهی که #کورکومین (زردچوبه) مصرف کردند در مقایسه با گروهی که مصرف نکردند بهبود یافت.

https:www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27213821

دپارتمان پوست دانشگاه کالیفرنیا، امریکا
#زردچوبه به همراه #عسل
#زردچوبه و حافظه و عملکرد مغزی
@drjouybari
کورکومین ماده موثره موجود در زردچوبه است
زردچوبه در صورت حرارت دیدن در غذا بهتر جذب می شود
مصرف زیاد این ادویه طلایی با عوارضی هم همراه است.

دانشکده پزشکی دانشگاه واشنگتن امریکا 

آینده پزشکی شخصی شده، قویا به استفاده از بافت های انسانی برای شناسایی  تعیین کننده اصلی  و کلیدی برای تفاوت بین افراد با یک اختلال مشابه بستگی دارد.

این مورد در باره نوروفیبروماتوز صدق می کند. کسانی که با نوع یک این بیماری با یک  موتاسیون (جهش) سلول های زاینده (ژرم لاین)  در ژن ان.اف.یک به دنیا می ایند نیز همین طور است یعنی آنها ممکن است علی رغم شباهت در جهش ژنی مشکلات متفاوتی داشته باشند از اوتیسم و کمبود توجه در مغز و  تومورهای اعصاب محیطی. 

Human Stem Cell Modeling in Neurofibromatosis type 1

مدلسازی سلول های بنیادی انسانی در نوروفیبروماتوز نوع یک

پی نوشت برای مادران عزیزی که تماس می گیرند و می گویند ما برای فرزند خود خیلی استرس داریم...  در آینده چه خواهد شد ... من در اینترنت عکس هایی را دیدم:  بر اساس این نظریه در پزشکی  یعنی "پزشکی شخصی شده"  اگرچه همه یک نوع بیماری را دارند (ان اف) ولی  بروز علائم در افراد می تواند فرق کند و حتی درمان ها در یک نفر موثر باشد در فرد دیگر چندان موثر نباشد. 

 زردچوبه / تورمریک / کورکومین / کورکوما 

در سال 2019 ، هفت کار تحقیقی (کارازمایی بالینی) روی انسان برای درمان سرطان انجام شد 

1- پیشگیری از موکوزیت (التهاب دهان) ناشی از رادیوتراپی در سرطان های سر و گردن - مشهد - ایران

نتیجه: کاملا موثر بوده است

2-  مطالعه ای روی بیماران با سرطان پروستات که رادیوتراپی دریافت داشتند - ایران

نتیجه:  نانومیسل کورکومین تاثیری نداشته است

3- کورکومین و امگا-سه برای کاهش درد و التهاب در سرطان پستان در مراحل اولیه- اسپانیا

نتیجه: کورکومین و امگا- سه در کاهش درد و علائم استخوانی عضلانی موثر بوده است.

4- کورکومین در سرطان پیشرفته روده بزرگ - کشور استریا و امریکا

 هشت هفته تزریق وریدی لیپوسومال کورکومین - 32 بیمار

5- نتیجه مطالعه: کورکومین مانع رشد سلول های سرطان تیرویید می شود 

6-

7- نتیجه: کورکومین نه تنها بی خطر است بلکه می تواند خط اول درمان در سرطان پیشرفته پانکراس (لوزالعمده) شود. ایتالیا

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed

پی نوشت: کورکومین ماده موثره ادویه ارزشمند زردچوبه است و برای اینکه شکل دارویی ان قدرت جذب بالایی داشته باشد از طریق فناوری نانو آن را تهیه می کنند 

لیپوسومال کورکومین Liposomal curcumin

نانومیسل کورکومین nanomicelle curcumin

پی نوشت:  شرکت دانش بنیان اکسیر نانوسینا توسط دکتر محمودرضا جعفری عضو هیات علمی دانشکده داروسازی دانشگاه علوم پزشکی در سال 1388 باحمایت ستاد ویژه توسعه فناوری نانو ریاست جمهوری و همچنین شرکت توسعه فناوری نخبگان تاسیس گردید.

۱. "دوستت دارم" را می توان پیش از انجام کار به زبان آورد.
 

۲. "متشکرم" را در ذهن خود مرتب تکرار کنید
 

۳. اب خورشیدی آبی بنوشید، حمام کنید، غذا درست کنید، میوه و سبزیجات را با آن بشویید
 

۴. توت فرنگی و قره قاط. تازه یا خشکبار، مربا یا ژله

به نقل از کتاب  نقطه صفر دکتر جو ویتالی

#سوال_شما
آیا  #لیزر_بیکینی و زیر بغل برای مبتلایان به نورو ضرر دارد؟ البته این شخص فقط  چند تا لکه شیر قهوه ای و چند تا دونه خیلی ریز در پشت و روی قفسه سینه دارد.
 

پاسخ:
 مشابه سوال شما در سایت inspire.com  هم هست 

👥  آیا کسی در باره #لیزر برای از بین بردن موهای زائد اطلاع دارد  که اثری روی نوروفیبروماتوز نوع یک دارد یا نه؟
من لکه شیرقهوه ای دارم و کمی هم لکه های کبود بنفش رنگ و کمی توده های برجسته. من قبلا برای موهای زائد  لیزر کردم  اما می خواهم دوباره انجام بدهم👤 اما مدتی پیش یک مقاله ای خواندم  ولی منبعش را یادم نمی آید - نوشته بود که  #لیزر می تواند سبب رشد توده ها شود و به جای این که  توده ها را  کم کند رشد انها را بیشتر می کند. من اطلاعات کمی در این باره دارم. آیا کسی #لیزر_مو در نواحی که  تومور  داشته است انجام داده ؟ اثری روی اندازه آنها داشته است؟
🗣 فرد دیگری نوشت: من دوستی دارم که توده پوستی بزرگی روی بازویش داشت و آن را جراحی کرد بعد از آن لیزر انجام داد تا موهای اضافی روی تومور را بردارد. هیچ اثر بدی لیزر نداشت.   #لیزر_مو ممکن است سبب استرس مکانیکی روی فولیکول مو شود که در نتیجه رشد نوروفیبروما  را تسریع می کند. از آنجایی که بافت نوروفیبروماتوس نزدیک فولیکول (ریشه) مو است #نظریه_اپی_ژنتیک را حمایت می کند (ضربه یا حتی  حرارت پوست) ممکن است سبب رشد غیرطبیی سلول های ناقص نوروفیبرومای نوع یک  و سپس رشد تومورها شود 👤
 

Atit et al. 1999, Kaufmann et al. 
2001, Riccardi 2001)..... "
http://herkules.oulu.fi/isbn9514266463/isbn9514266463.pdf
@livingwithnf
irannf.com
@jouybari

laser hair removal and increase growth
https://www.inspire.com/groups/neurofibromatosis-network/discussion/laser-hair-removal-and-increase-growth

 جمع بندی:  به نظرم بهتر است که از لیزر برای رفع موهای زائد استفاده نشود 🦋

من سرچشمه خوبی ها هستم

#تجربه_شما👈👈

در مورد #خارش که مشکل خیلی ها هست قبلا قرص #کتوتفین رو میخوردم که  تاثیرگذار بود اما مشکلش این بود هر روز باید می خوردم اما یه دکتری در اصفهان قرص #لوراتادین رو برام نسخه کرد وقتی احساس #خارش دارم میخورم اما اثر طولانی مدت تر داره نیاز ندارم هر روز بخورم بدون نسخه پزشک هم داروخانه میده ☺️

 #لوراتادین آنتی هیستامین  است🔆

١ - ﺍﻓﺮﺍﺩ ﻇﺎﻟﻢ :  ﺑﺎ تهديد و ﺍﺭﻋﺎﺏ ﻭ ﺩﺍﺩ ﻭ ﻓﺮﯾﺎﺩ ﻭ ﺗﺮﺳاندن ديگران ﻭ پرخاشگری.

٢ - ﺍﻓﺮﺍﺩ ﻣﻈﻠﻮﻡ :  ﻣﻈﻠﻮﻡ ﻧﻤﺎﯾﯽ ﻭ ﺩﺭﺩﻝ ﮐﺮﺩﻥ ﻭ گفتن ﺍﺯ ﻏﺼﻪ ها و ﮔﺮﻓﺘﺎﺭﯾﻬﺎي خود

٣ - ﺍﻓﺮﺍﺩ ﻏﺮﻏﺮﻭ : ﺑﺎ ﻧﻖ ﺯﺩﻥ ، ﺍﯾﺮﺍﺩﮔﯿﺮﯼ ، ﺑﻬﺎﻧﻪ ﮔﯿﺮﯼ ﻭ ﺗﻮﺟﯿﻪ ﮐﺮﺩﻥ

٤ - ﺍﻓﺮﺍﺩ ﻣﻨﺰﻭﯼ : ﻗﻬﺮ مي کنند ﻭ سكوت مي كنند

مراقب  خود باشید ☺️
@reiki_healing🔆
@livingwithnf🕊
ﺭﺍﻫﻬﺎﯼ درست دریافت ﺍﻧﺮﮊﯼ ﭘﺎﮎ 👇👇👇
١ - ﺧﻮﺍﺏ
٢ - غذاى ﺳﺎﻟﻢ ﻭ ﺗﺎﺯﻩ
٣ - ﺍﺳﺘﺮﺍﺣﺖ
٤ - ﺗﻔﺮﯾﺢ
٥ - ﻣﺪﯾﺘﯿﺸﻦ
٦ - ﻃﺒﯿﻌﺖ ، ﻧﻮﺭﺧﻮﺭﺷﯿﺪ، ﮔﯿﺎﻫﺎﻥ، ﺣﯿﻮﺍﻧﺎﺕ

  تجربه شما:

اینم یه دارو ترکیبی که چند سال پیش دکتر پوست تهران واسه من نوشتن واسه کمرنگ شدن لکه ها.... هر شب موقع خواب با پنبه میزنم صورتم و میخابم... لکه هام کمرنگ تر شده☺️محلول پاک کننده است🔆
#لکه_پوستی
دکتر میرابوالقاسم فیض بخش، تهران

تصویر دارو در کانال قرار دارد  https://t.me/livingwithNF/2598

#پیام_شما 

موضوع:  #دندان   

آیا تا کنون  کسی برای #ایمپلنت_دندانی اقدام کرد؟ با مشکلی مواجه شد؟  یا نه ؟
من  میخواهم ایمپلنت دندان  انجام بدهم ولی دو  دندانپزشک دو نظر متفاوت دارند 🌗.  لطفا از تجربه خود برایم بگویید.

 پی نوشت👈 #تجربیات_شما 👇

۱.  ایمپلنت کردم و تا الان هیچ مشکلی ندارم

۲.  پنج تا دندانم را با هم طی یک جلسه ایمپلنت کردم  مشکلی پیدا نکردم  

۳. من دو تا دندونمو انجام دادم بعد هفت سال مشکلی ندارم  باید وضعیت بیمار شرایط استخوان چک بشه بعدا در موردش تصمیم گرفته شه

۴. دکتر من فوق العاده حاذق در تخصص خود هستن، گفتند هیچ ربطی به نورو  ندارد

#ایمپلنت_دندان

 #avosil ointment
#پیام_شما
 یکی از دوستانم با پزشکی در #انگلیس تماس گرفت و در باره نوروفیبروماتوز نوع یک صحبت کردن و مدارک فرزندم رو دیدن ایشان این پیام رو فرستاد👇👇👇👇
 
#پماد_آوسیل مصرف کرده در ضمن حتما در وان با گیاه #اسطوخودوس و #سداب روزانه دو ساعت کاملا دراز بکشد و #دمنوش این را هم بدهید روزانه صبح و شب میل کند

گفتند من با کمک شما این پماد رو پیدا کنم و رو فرزندم تست کنم. الان نمیدونم کجا باید پیداش کنم 

پاسخ :

 پماد #آوسیل حاوی اسید سالسیلیک است 
قبلا من در جایی  تجربه یک خانمی از امریکا را که پماد #اوسیل و پماد #اوژن  استفاده کرده بود را خواندم  البته ایشان نوشته بودند که به صورت دست ساز برایشان درست کردند  ولی  راه تماس ارتباطی باهاشون پیدا نکردم 

اصل مطلب را در این آدرس بخوانید
http://jouybari.blogfa.com/post/5847

این مطلب مربوط به سال 1390 است که در وبلاگ از کلاس درس تا جامعه نوشته شده است (نویسنده این وبلاگ دکتر جویباری است)     

http://jouybari.blogfa.com/post/5847

@jouybari 😇

Avosile ointment #پماد_آوسیل

استفاده از #پماد_پنج_درصد_ایمی_کیمود برای درمان نوروفیبرمای پوستی در بزرگسالان با نوروفیبروماتوز نوع یک 🕊

روی یازده بیمار  بزرگتر از هیجده سال استفاده شد 🕊

استفاده از پماد پنج درصد ایمی کیمود روی سه تومور پوستی به مدت پنج بار در هفته برای شش هفته کامل 

مکان: بیمارستان عمومی ماساچوست امریکا 
پزشک مسئول: دکتر اسکات رندل پلوتکین 🕊🔆💯

Imiquimod پماد  ایمی کیمود
 
نتایج یک پژوهش از نوع کارآزمایی بالینی 
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00865644
@jouybari😇 

#پماد ایمی کیمود
#نوروفیبروما

پی نوشت
 #سوال_شما: آیا این پماد #آوسیل در ایران هم هست؟

پاسخ:
 پمادی است که برای پیشگیری از تشکیل اسکار در سوختگی ها استفاده می شود 
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Avosil
این مقاله در باره استفاده از این پماد در برطرف کردن  ضایعات ناشی از سوختگی است.
 
💯👈 پماد اوسیلی که در تجربه یک بانو در کشور آمریکا  به آن  اشاره  کردم پماد دست ساز بوده است و نمی دانیم آیا چیز دیگری هم به آن اضافه شده  یا نه 🕊🔆

و اما  نتیجه یک پژوهش کوچک 👇👇 
سه بیمار در این مطالعه که  اسکارهای (ضایعات) پوستی داشتند مورد مطالعه قرار گرفتند:
گروه اول: چیزی استفاده نکردند

گروه دوم:  فقط پماد هیدروژل

 گروه سوم:  پماد اسید سالسیلیک دو درصد با پوشش هیدروژل

درمان ها به مدت  هشت تا دوازده ساعت بود

مدت درمان: شصت روز 

در پایان شصت روز، پوستی که از پماد اسید سالسیلیک دو درصد  و هیدروژل استفاده شده بود هیچ علامتی نداشت  اما گروه دیگر درد و قرمزی و سوزش داشتند.

این مطالعه کوچک نشان داد که اسیدسالسیلیک و هیدروژل در درمان ضایعات پوستی ناشی  از سوختگی موثر است🔆🔆🕊

عزیزان مطالبی که در باره پمادهای اوسیل  و ایمی کیمود منتشر شده است☝️ ☝️☝️را با دقت بخوانید.  نتایج  تجربی و همچنین پژوهش های علمی است و  اگر قصد استفاده دارید  با  متخصص پوست خود مشورت کنید   @jouybari🕊🔆🕊🔆🕊🔆🥰

سوال کردید که از کجا می شود #پماد_اوسیل را خرید؟

پاسخ 👈 دخترخاله ام داروساز است و در تهران داروخانه دارند از ایشان سوال کردم ایا پماد #اوسیل را دارند؟
پاسخ دادند👈👈 
 وارد ایران نشده لینکش نشان میده فقط از سایت آمازون میشه خرید
 پس اگر دوست و فامیلی در خارج از کشور دارید از او بخواهید برایتان بیاورند 

در مورد #هزینه #پماد_آوسیل سوال کردید

 در سایت آمازون دیدم  نوشته است  68 دلار
 تقریبا با دلار 12 هزار تومان  می شود  هشتصد هزار تومان و اندی

این پماد را در امریکا  در بخش های سوختگی برای کاهش درد و خارش و  التهاب و اسکار سوختگی به کار می برند

اوسیل پوست را مرطوب می کند و مانع تشکیل اسکار (ضایعه ناشی از سوختگی) می شود

https://www.amazon.com/Avosil-Scar-Care-Ointment-Oz/dp/B000L41R7U
 

توسط: ....
سلام. بزرگ شدن چندان هم خوب نیست. دلم خیلی گرفته از آدمها از اینکه با زبونشون آزارم میدن من یه دختر مبتلا به نورو هستم.

وقتی که ده سالم بود پدرم فوت شد حالا که در ایام جوانی هستم برادرم با زبونش و اخلاق گندش آزارم میده میگه برو بیرون از این خونه پک پکی زشت برا همینه که هیچکه نمیاد خواستگاریت .

دلم شکسته از حرفاش .

فقط از خدا میخوام مرگمو قبل از مادر سالخورده ام قرار بده چون اطمینان دارم بعد از مادرم موقعیتم بدتر میشه .

همیشه از خدا خواسته بودم کاش یه کار دولتی داشتم که میتونستم تنها زندگی کنم چون ار بچگی بابت این نورو تو محیط خونه و مدرسه اذیت شدم.

اگر خودمون هم بگیم همه چیز در حال بهبوده حرفای آدما داغونت میکنه.

دیگه خسته ام از ایتکه تو جامعه ای زتدگی میکنم که حرمت آدماش با ازدواج کردن و نکردن سنجیده میشه امروز خیلی اشک ریختم و خواستم برادرم دختری گیرش بیاد با نورو.

وقتی که سخن از انجمن شد فک کردم یه روزی میرسه که انجمن اونایی که بی سر پناهن و شغل ندارن زیر پوشش خودش قرار میده منم از این وضعیتی که همش با تیکه و مسخره شدن از طرف آدم هاست نجات میده اما هنوز هم نگران آینده ام و فکر فرداها داغونم میکنه. بعصی وقت ها از خدا میخوام حالا که به آرزوهام نرسیدم اقلا مرگ با آبرویی بهم بده اما مثل اینکه خدا هم ازم بدش میاد و دوست داره بندهاش آزارم بدن.

خلاصه از لحاظ روحی و جسمی چندان حالم خوب نیست. خدا خودش به دادم برسه دلم میشکنه از اینکه آدمها اینجور باهام رفتار میکنن دوست دارم سروسامان بگیرم اما میترسم بخاطر نورو

 نظر دهید

1- دوست عزیز هیچکس نمی تواند زندگی شما را خراب کند مگر این که خودت بخواهی و اجازه بدهید   

عضو کانال های صدای نوروفیبروماتوز و زندگی با نوروفیبروماتوز بشوید و  به گروه های تلگرامی و  یا واتس آپ بیایید  آنگاه می بینید که ما هم می توانیم زندگی شادی داشته باشیم  همه چیز به  خود ما بستگی دارد نه به دیگران 

همین الان خودت را از این همه انرژی منفی رها کن

  صدها راه وجود دارد 

من ارزشمندم و تو ارزشمندی 

خدا تو را دوست دارد و این خودت هستی که اجازه می دهی دیگران تو را آزار بدهند

کائنات ما را مجازات نمی کند برکت هم نمی بخشد کنترل هم نمی کند

- طلوع آفتاب -

نور ماه -

سطح وسیع آب -

نشستن زیر درخت -

راه رفتن روی خاک تمیز

باید نور ماه روی بدن بتابد

نور قرمز طلوع خورشید روی بدن شما کامل بتابد این ها اثر درمانی دارند

دوستان و همراهان عزیز 

همانگونه که مستحضرید در سال جاری پس از برگزاری نخستین همایش تخصصی نوروفیبروماتوز، پروفسور فرهود-پدر علم ژنتیک ایران- اقدام به برگزاری کارگاه‌های آموزش ژنتیک برای عزیزان مبتلا به عارضه نوروفیبروماتوز فرمودند.

در پست‌های این هفته پرسش و پاسخ‌های مطرح شده در این کارگاه‌های آموزشی تقدیم حضورتان خواهد شد.

با آرزوی سلامتی تمامی بیماران 

و به امید به اینکه با آگاهسازی و نشر دانسته‌های خود جلوی تولد نوزادان مبتلا به بیماری را بگیریم.

#پرسش_و_پاسخ
قسمت_اول
بخشی از صحبتهای خانم دکتر ظریف یگانه پیرامون آزمایش ژنتیک
پرسش و پاسخ‌های دوستان در این رابطه :
خانم دکتر ظریف یگانه: " در مورد آزمایش‌های ژنتیکی که در مورد بیماران نوروفیبروماتوز میتواند انجام بگیرد. آزمایش ژنتیک اصلی ما در واقع بررسی ژن‌های NF1 و NF2 هست که باعث ایجاد نوع 1 و نوع 2 نوروفیبروماتوز می‌شود.

قبلا یک پنل ژنتیکی برای بیماری نوروفیبروماتوز انجام می‌شد. اما الان آن پنل را انجام نمیدهند در عوض آزمایش کامل‌تری انجام میدهند که به آن whole Exome Sequencing(WES) می‌گویند. این آزمایش تا الان جزو کامل‌ترین آزمایش‌های ژنتیکی است که وجود دارد و ما می‌توانیم برای بیماران انجام دهیم که در این آزمایش تمامی نواحی مهم همه‌ی ژن‌های فرد چک می‌شود. اگر کسی بخواهد این آزمایش را انجام دهد، از یک خانواده که چند نفر درگیر نوروفیبروماتوز هستند کافی است که یک نفر از اعضای خانواده آزمایش را انجام دهد و بعد زمانیکه ژن معیوب بیماری شناسایی شد همان ژن معیوب را برای بقیه افراد خانواده میتوان چک کرد یا از آن برای تشخیص پیش از تولد استفاده کرد که این آزمایش برای بقیه اعضای خانواده هزینه خیلی خیلی کمتری خواهد داشت . همانطور که گفتیم انجام یکبار آزمایش ژنتیک همیشه برای یک فرد کافی است و لزومی ندارد که این آزمایش دائم تکرار شود. حالا اگر شما این آزمایش را انجام دهید ما فقط شش سی‌سی خون محیطی فرد را نیاز داریم. آزمایشی هست که به خارج از کشور ارسال می‌شود و آزمایشی که ما برای شما انجام میدهیم با دقت دویست اکس (200x) است .که بعدا آقای دکتر نشتاعلی در مورد آن توضیح میدهند

چگونه با نوروفیبروماتوز کنار بیائیم؟

بزرگ شدن سخت است چه با نوروفیبروماتوز و چه بدون آن. شاید گاهی نوروفیبروماتوز ناراحت کننده باشد و باعث شود که احساس تنهایی کنید. اما در اشتباهید. در استان، شهر و حتی محله شما شاید نوجوانان بسیار دیگری وجود داشته باشند که مانند شما هستند. به علاوه یادتان باشد همیشه کسانی وجود دارند که به شما اهمیت می‌دهند: والدین، برادر و خواهر، دوستان و گروه حامیان شما در انجمن‌تان.

راههای زیادی وجود دارد که می‌توانید از طریق آن به افرادی مثل خودتان در تشخیص مشکل و بیماری‌شان کمک کنید و این حس مثبتی به شما خواهد بخشید.

و از همه مهمتر اینکه : نوروفیبروماتوز تنها بخش کوچکی از وجود شماست. وجود شما سرشار از استعدادها، علایق و قدرت هایی است که شما را منحصر به فرد میسازد و می‌توانید آن را شکوفا کنید. حتی با وجود نوروفیبروماتوز!

برگرفته از بروشورهای آموزشی بنیاد تومور کودک (ctf)

ترجمه : حمیده ناصحی

قسمت پانزدهم- آینده شما

شما در نقطه مهمی در زندگی خود قرار دارید و این که چگونه از دوران کودکی به دوران نوجوانی برسید به میزان موفقیت و پیشرفت شما در بزرگسالی  کمک می کند. اما زمان شروع برنامه ریزی برای آینده بسیار مهم است.

تعیین اهداف

 تعیین اهداف در زندگی بسیار مهم است. این هدف ها می توانند اهداف تحصیلی (فارغ التحصیل شدن و افتخار آفرینی در مسابقات)  اهداف شغلی (مکانیک، خلبان یا معلم شدن) یا اهداف شخصی (سفر به دور دنیا یا تشکیل خانواده) باشد.

 تشخیص نوروفیبروماتوز در شما یک مزیت را برای تان به همراه دارد، اینکه در حال حاضر تجربه مواجهه با چالش‌های روبرو و غلبه بر آنها را دارید و این امر قدرت و پایداری در مقابل مشکلات را به همراه خواهد داشت.

ازدواج و تشکیل خانواده

هنگام فکر کردن در مورد روابط عاطفی و تشکیل خانواده، بیماری ان.اف ممکن است در تصمیمات شما نقش داشته باشد و شاید هم نداشته باشد. در هر صورت ، مهم است که وقتی در یک رابطه جدی قرار گرفتید در باره وضعیت خود با شخص مقابل تان صحبت کنید. دقیقاً مانند سایر زوج‌ها.

 ممکن است تصمیم بگیرید خودتان صاحب قرزند شوید ، یا کودکی را به فرزندخواندگی بپذیرید و یا اصلاً بچه نداشته باشید. وقتی به آن نقطه رسیدید با یک مشاور ژنتیک صحبت کنید تا برای تصمیم گیری آگاهانه به شما کمک کند و اطلاعات لازم را در اختیارتان بگذارد.

نوروفیبروماتوز و فرزندآوری 

اینکه شما مبتلا به نوروفیبروماتوز هستید الزاما به این معنا که فرزندان شما نیز مبتلا خواهند شد نیست. اگرچه امکانش وجود دارد.

شما دو ژن ان.اف دارید. یکی ژن معیوب و جهش یافته‌ی ان‌اف و دیگری ژن سالم ان‌اف. اگر ژن معیوب و جهش یافته به فرزند منتقل شود او نیز دچار بیماری خواهد شد. و هیچکس نمیتواند پیش‌بینی کند که بیماری فرزند شدیدتر یا خفیف تر از والدینش خواهد بود و اگر ژن سالم به فرزند منتقل شود او سالم خواهد بود. بنابراین چیزی مانند سکه انداختن است. ممکن است شیر بیاید یا خط و میزان احتمال پنجاه درصد است.  این قضیه در هر بارداری به همین میزان است و هربار همین احتمال شیر و خط وجود دارد. ممکن است تمام دفعات شیر و یا خط  باشند و یا یک بار شیر و یک بار خط.

و این به دلیل اتوزوم غالب در وراثت این ژن است.

برگرفته از بروشورهای آموزشی بنیاد تومور کودک (ctf)

ترجمه : حمیده ناصحی

قسمت چهاردهم - یک نوجوان مبتلا به نوروفیبروماتوز باید خود را برای چه چیزهایی آماده کند؟

هنگامی که وارد دوران نوجوانی می‌شوید بدنتان دچار تغییرات زیادی می‌شود. کم‌کم مستقل می‌شوید. در گذشته والدینتان شما را به حمام می‌بردند، بدن شما را می‌دیدند و از هرگونه تغییراتی که در بدن تان ایجاد می‌شد مطلع می‌شدند اما حالا دیگر شما یک حریم شخصی دارید که آن را دوست دارید. بنابراین از این پس پیگیری هر گونه تغییری که در اثر نوروفیبروماتوز در بدنتان ایجاد می‌شود جزو وظایف خودتان است. لازم است بدانید که باید چه چیزهایی را مورد توجه قرار دهید و در مورد آنها با چه کسی صحبت کنید.

برگرفته از بروشورهای آموزشی بنیاد تومور کودک (ctf)

ترجمه : حمیده ناصحی

قسمت سیزدهم

اختلال یادگیری 

اختلال یادگیری در حدود پنجاه درصد از افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز قابل مشاهده است. اختلال یادگیری به این معنا نیست که فرد از هوش کمی برخوردار است. همه ما به شیوه‌هایی گوناگون مطالب را یاد می‌گیریم. گاهی اوقات افراد برای یادگیری یک مطلب به آموزش بیشتر نیاز دارند و این شامل افراد سالم بدون ابتلا به نوروفیبروماتوز هم می‌شود. گاهی اوقات هم افراد برای یادگیری بهتر به تمرکز بیشتر و گذراندن وقت بیشتر در کلاس نیاز دارند. این در افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز هم دیده می‌شود.

اگر مشاهده کردید که در امور مدرسه دچار دشواری هستید با پزشک خود در میان بگذارید تا راهکار مناسبی را برای کمک به شما ارائه کند.

برگرفته از بروشورهای آموزشی بنیاد تومور کودک (ctf)

ترجمه : حمیده ناصحی

قسمت دوازدهم - فشارخون

نه تنها برای افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز بلکه برای تمام افراد ضروری است که فشارخون خود را کنترل کنند. زیرا فشارخون بالا می تواند موجب ضعیف شدن رگهای خونی و در نتیجه سکته شود. اکثر موارد فشارخون بالا در اثر بیماری خاصی ایجاد نمی شود و می توان به آسانی آن را کنترل کرد. با وجود این در بیماری نوروفیبروماتوز عوارضی وجود دارد که می تواند منجر به فشار خون بالا شود. پس در هر ویزیت پزشک حتما فشار خون خود را چک کنید. اگر فشارخون تان همیشه بالاست و قادر به کنترل آن نیستید حتما به پزشک متخصص مرجعه نمایید.

برگرفته از بروشورهای آموزشی بنیاد تومور کودک (ctf)

ترجمه : حمیده ناصحی

قسمت یازدهم 

ناهنجاریهای استخوانی 

دو نوع ناهنجاری استخوانی مرتبط با نوروفیبروماتوز وجود دارد.

هر دو نادر هستند و اغلب از سنین کودکی قابل مشاهده اند.  اسفنوئید دیسپلازی شامل استخوان دور چشم، و دیگری تیبیال دیسپلازی که استخوان ساق پا را تحت تاثیر قرار می‌دهد. 

برگرفته از بروشورهای آموزشی بنیاد تومور کودک (ctf)

ترجمه : حمیده ناصحی

قسمت دهم

اسکولیوزیس

دو نوع اسکولیوزیس(انحراف ستون فقرات) وجود دارد که می‌تواند به دنبال نوروفیبروماتوز ایجاد شود. اسکولیوزیس دیستروفیک ( نوع شدیدتر که در سنین پایین‌تر ایجاد می‌شود)، و اسکولیوزیس غیردیستروفیک( خفیف تر و شایع تر).

اگر دچار نوع شدید این عارضه باشید احتمالا تا کنون به آن پی برده‌اید.

نوع خفیف آن می‌تواند در نوجوانان مبتلا به ان‌اف ، یا حتی بدون ابتلا به ان‌اف که در سن رشد هستند ایجاد شود.اگرچه در نوجوانان مبتلا به ان‌اف بیشتر از افراد سالم قابل مشاهده است.

اگر دچار درد در پشت و کمر شدید. یا اگر کسی متوجه شد که پشتتان صاف نیست،به متخصصین در زمینه نوروفیبروماتوز مراجعه کنید. این عارضه به راحتی با رادیولوژی قابل تشخیص، و در صورت تشخیص به موقع قابل درمان است

برگرفته از بروشورهای آموزشی بنیاد تومور کودک (ctf)

ترجمه : حمیده ناصحی

قسمت نهم

گلیومای چشمی

برعکس لیش ندول، گلیومای چشمی می‌تواند منجر به بروز مشکلاتی برای فرد بیمار شود. گلیومای چشمی عبارت است از رشد توده بر روی عصبی که چشم را به مغز متصل میکند. گلیومای چشمی داخل مغز ایجاد می شود. به همین دلیل پزشکان با انجام ام‌آر‌آی قادر به تشخیص آن خواهند بود. چشم پزشک می‌تواند سایرعلائم گلیوما نظیر افزایش فشار چشم، یا ناهنجاری رگهای خونی داخل چشم،را مشاهده کند.  از آنجا که عصب بینایی نقش مهمی در بینایی شما دارد، گلیومای چشمی ممکن است مشکلاتی را در بیناایی فرد ایجاد کند.  گلیومای چشمی ممکن است برغده هیپوفیز که یکی دیگر از بخشهای مهم مغز انسان است، فشار وارد کند. اگر  در عملکرد هیپوفیز شما اختلالی بوجود بیاید هورمون‌ها از حالت طبیعی خود خارج می‌شوند که این منجر به رشد ناگهانی یا بلوغ زودرس می‌شود. اغلب گلیومای چشمی در سنین ۴ تا ۶ سال ایجاد می شود. و مشاهده این مورد در سنین بزرگسالی معمول نیست.

در عین حال ، بسیار حائز اهمیت است که در صورت مشاهده تغییر یا اختلالی در بینایی خود به پزشک مراجعه کنید.

برای تهیه آب آبی خورشیدی: آب شیر را در یک بطری شیشه ای آبی رنگ  بریزید و یک ربع تا یک ساعت جلوی نور مستقیم خورشید قرار دهید. این آب را می توان نوشید، به گیاهان و حیوانات داد و در منزل آن را اسپری کرد

پیشنهاد:  سلام. فهمیه عزیز نیایش آب آبی خورشیدی را  انجام دهید در واتس اپ یا تلگرام دهید  تا من فایل کامل نیایش به صورت صوتی را برایتان بفرستم 

جهانِ بیرونی وجود ندارد
هر چه میبینی
میشنوی و لمس میکنی
انعکاسِ باورهای تو
تلقینات درونی تو
تاثیرات عاطفی و هیجانی توست     @kaivalia_8

برگرفته از بروشورهای آموزشی بنیاد تومور کودک (ctf)

ترجمه : حمیده ناصحی

قسمت هشتم

نوروفیبروم‌های پلکسی فرم

نوروفیبرومای پلکسیفرم نوعی خاص از نوروفیبروم‌ها است که رگ‌های خونی زیادی دارند و ممکن است اعصاب عمیق تری را درگیر کند. نوروفیبروم های پلکسی فرم معمولاً جزو مواردی هستند که فرد با آن متولد شده است، اما حتی شاید خبر نداشته باشد، زیرا ممکن است بصورتی عمیق در زیر پوست قرار گرفته باشد. این نوع توده‌ها معمولاً آهسته رشد می کنند و دیرتر ظاهر می‌شوند. بعضی اوقات آنها می توانند باعث نافرم شدن آن قسمت شوند. متأسفانه به دلیل داشتن رگها و اعصاب زیاد ، نوروفیبروم های پلکسی فرم اغلب با جراحی قابل برداشتن نیستند. همچنین به راحتی تشدید می‌شوند به همین دلیل برای این توده ها جراحی اغلب انجام نمی شود.

نوروفیبروم‌های پلکسی فرم مانند نوروفیبروم معمولی، معمولاً خوش خیم (غیر سرطانی) هستند. بسیار مهم است که با پزشک خود در مورد هر نوع نوروفیبروم پلکسی فرم که در بدن خود دارید صحبت کنید، به خصوص اگر باعث درد ، بی حسی؛ سوزن سوزن شدن یا از بین رفتن احساس  یا ضعف (اندام‌ها) شود.