زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

بیست و هشتم فوریه 2022  = هشتم اسفند روز یکشنبه 1400 

روز بیماری نادر است 

افزایش آگاهی و ایجاد تغییر برای 

 سیصد میلیون انسان در جهان با یک بیماری نادر زندگی می کنند 

https://www.rarediseaseday.org

هفتم اسفند  سه نفر از اعضای هیات مدیره در تلویزیون حاضر می شویم و صدای شما می شویم

انجمن حمایتی نوروفیبروماتوزیس ایران 

پیام شما  چیست؟ 
می خواهید چه چیزی  بگوییم؟

سلام خانم دکتر رفتید تهران 
 بگویید👇👇👇👇
 بیمه ،  بیمه نداریم 
 افزایش بیماری
 گرانی 
 نااگاهی پزشگان 
 دردهایی که فقط بیمار به شما می تواند بگوید 🌹🌹🌹🌹🌹
 اقدام به خودکشی 
 درد غیر قابل تحمل  
 معلولیت
 کم توجهی سازمان به بیماران نادر 
 عدد و ارقام بیماران مهم نیست

 من (دکتر لیلا جویباری) و خانم زهرا ناصحی از طرف شما صدای بیماران نادر شدیم 

روز شنبه هفتم اسفند 1400 در  تلویزیون  حضور یافتیم 

بخش هایی از مصاحبه  ما را می توانیم در اینجا ببینید

از رادیو و شبکه یک ، شبکه خبر و شبکه چهار  پخش شد 

https://telewebion.com/episode/0x280c914

دقیقه ۲۰ و چهار ثانی

کد خبر: ۳۳۷۴۴۶۵

تاریخ انتشار: ۰۹ اسفند ۱۴۰۰ - ۱۶:۱۹

علمی و فرهنگی » بهداشت وسلامت

درد نادری که باید به آن توجه کرد

هشتم اسفند روز ملی بیماری‌های نادر بود؛ در ایران ۳۶۶ بیماری نادر شناسایی شده که یکی از آن‌ها نوروفیبروماتوسیز است.

به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما، بیماری‌های نادر بیماری‌هایی هستند که شیوع کمی در جمعیت دارند، بیشتر آن‌ها خاستگاه ژنتیکی دارند و برای همین تا آخر زندگی فرد با او می‌مانند؛ بیماری نوروفیبروماتوز، به عنوان یکی از این بیماری‌ها، یک بیماری ژنتیکی است که سیستم عصبی را درگیر می‌کند.

https://www.iribnews.ir/fa/news/3374465/%D8%AF%D8%B1%D8%AF-%D9%86%D8%A7%D8%AF%D8%B1%DB%8C-%DA%A9%D9%87-%D8%A8%D8%A7%DB%8C%D8%AF-%D8%A8%D9%87-%D8%A2%D9%86-%D8%AA%D9%88%D8%AC%D9%87-%DA%A9%D8%B1%D8%AF

https://www.iribnews.ir/00E9qr

این ترجمه از مقاله علمی نیست. ترجمه ای از درمان های طبیعی در وب سایت هایی در باره نوروفیبروماتوز است البته مقالات زیادی هم در تایید بره موم و رویال ژل و اثر ضد توموری آنها به ویژه برای سرطان وجود دارد و تحقیقات زیادی در دنیا انجام شده است و می شود 

منبع https://www.earthclinic.com/cures/neurofibromatosis.html

درمان های طبیعی برای تومورهای سیستم عصبی
درمان تومورهای سیستم عصبی با افزایش قلیایی بدن و همچنین حذف سموم قابل دستیابی است. مکمل های طبیعی گزینه های درمانی موثری هستند و شامل ترکیباتی مانند بره موم زنبور عسل، آلوئه ورا و سایر مکمل ها هستند. تقویت سیستم ایمنی با خوردن یک رژیم غذایی متعادل و فعال ماندن یکی دیگر از اجزای مهم رژیم درمانی نوروفیبروماتوز است.

بره موم زنبور عسل
بره موم زنبور عسل یک ترکیب طبیعی است که توسط زنبورهای عسل ساخته شده و در درمان نوروفیبروماتوز موثر است. این ترکیب حاوی انواع مختلفی از ترکیبات ضد سرطان است که رشد تومورها را مسدود و معکوس می کند. این ترکیب همچنین سرشار از مواد مغذی است که سیستم ایمنی بدن را تقویت می کند.

آلوئه ورا
آلوئه ورا ترکیب طبیعی دیگری است که در گیاه آلوئه ورا یافت می شود. ژل موجود در برگ های آلوئه سرشار از مواد مغذی تقویت کننده سیستم ایمنی است. علاوه بر این، آلوئه به سلول های غیر طبیعی حمله می کند و آنها را از بدن دفع می کند و در عین حال سلول های سالم را دست نخورده باقی می گذارد.

عزیزان مطالبی که در زیر آورده شده است برگرفته از مقالات علمی نیست. بلکه ترجمه ای از سایت هایی است  که در باره درمان های طبیعی برای نوروفیبروماتوز نوشته اند. من صحت آن ها را رد یا تایید نمی کنم. شما هم اگر تجربه مثبتی دارید به اشتراک بگذارید 

چگونه با سرکه سیب لکه نوروفیبروماتوز را برطرف کنیم؟

درمان سرکه سیب برای نوروفیبروماتوز. بنابراین، برای از بین بردن لکه های پوستی ناشی از نوروفیبروماتوز، باید از یک درمان خارجی به شرح زیر استفاده کنید: مخلوطی از 40درصد آب، 40درصد سرکه سیب و 20درصد عسل تهیه کنید. 2 تا 3 بار در روز لکه های روی پوست خود را با این محلول پاک کنید.

درمان های طبیعی برای نوروفیبروماتوزیس 

آلوئه ورا
آلوئه ورا یک ترکیب طبیعی است که در گیاه آلوئه ورا یافت می شود. ژل برگ های آلوئه ورا سرشار از مواد مغذی تقویت کننده سیستم ایمنی است. آب آلوئه ورا را به طور منظم مصرف کنید.

اسانس
یاس، ارس، اسطوخودوس، نعناع فلفلی، گل رز، رزماری و آویشن اسانس‌هایی هستند که برای درمان دردهای عصبی مفید هستند. آن را به طور منظم اعمال کنید.

پنجه گربه (Uncaria tomentosa)
عصاره پنجه گربه دارای اثرات آنتی اکسیدانی قوی است. به طور سنتی پنجه گربه سیستم ایمنی را تقویت می کند و دارای خواص ضد توموری است.

سرکه سیب
این داروی طبیعی لکه های پوستی ناشی از نوروفیبروماتوز را از بین می برد.

کورکومین
زردچوبه دارای آنتی اکسیدان هایی (کورکومین) است که برای سیستم ایمنی بدن مهم است. کورکومین، ترکیب فعال موجود در زردچوبه، که سلول ها را در برابر عفونت مقاوم تر می کند.

روزانه یک لیوان شیر زردچوبه بنوشید. همچنین زردچوبه را در آشپزی خود بگنجانید.

چای سبز
مصرف منظم چای سبز یک درمان خانگی ساده برای تقویت ایمنی است. آنتی اکسیدان های موجود در چای سبز از بدن در برابر آسیب رادیکال های آزاد محافظت می کند که برای قوی نگه داشتن سیستم ایمنی ضروری است.

یک چای سبز کیسه ای را به مدت 5 دقیقه در یک فنجان آب داغ قرار دهید.

چای کیسه ای را بردارید، عسل را اضافه کنید و بنوشید.

روزانه 2 تا 3 فنجان چای سبز بنوشید.

سیر
سیر یک تقویت کننده طبیعی سیستم ایمنی است. سیر عملکرد سیستم ایمنی را تقویت می کند و دارای فعالیت های ضد باکتری، ضد قارچ و ضد ویروسی است. سیر دارای یک ماده فعال آلیسین است که به مبارزه با عفونت ها کمک می کند. دارای ویتامین های C و B6 است که به تقویت سیستم ایمنی کمک می کند.

روزانه ۲ تا ۳ حبه سیر خام را با معده خالی بخورید. همچنین سیر له شده را به غذاهای خود اضافه کنید.

زنجبیل
به گفته آیورودا، زنجبیل یک داروی خوب برای تقویت ایمنی است. زنجبیل به تجزیه سموم انباشته شده در بدن کمک می کند. زنجبیل همچنین گردش خون را بهبود می بخشد. گنجاندن زنجبیل در رژیم غذایی خود آسان است زیرا می توان آن را به صورت مایع، پودر، خشک و آبمیوه مصرف کرد.

سیلوسترول (Aglaia Foveolata) - {؟}
میوه‌ها و سبزیجات خام، ارگانیک، مغزها، دانه‌ها، غلات کامل و ماست کم‌چرب را در رژیم غذایی خود قرار دهید.
 
ورزش منظم انجام دهید.
از تکنیک طب سوزنی و آب درمانی و غیره استفاده کنید.
وزن سالم را حفظ کنید.
رژیم غذایی فاقد گلوتن. 

پروتئین سویا و در محصولات لبنی فقط ماست مصرف کنید.
بوسولیا {؟}
روغن کبد ماهی کاد{؟}
کوئرستین
جینکو بیلوبا {کُهَن‌دار یا گینکو }  

کپسول جینکوبیلوبا ویتارمونیل مناسب برای تقویت حافظه و تمرکز است. این محصول به درمان آلزایمر، اختلالات شناختی، سرگیجه و اختلالات عروق محیطی کمک می‌کند. این محصول حاوی عصاره برگ گیاه جینکوبیلوبا است.

mosbatesabz.com/product/vitarmonyl-ginkgo-biloba-30-capsules

درمان آیورودا توسط تیم  آیورودا
پزشک و تیم متخصص  آیورودا ما با استفاده از بهترین کیفیت گیاهان دارویی و از اصول آیورودا پیروی می کنند. بسته مراقبتی برای سندرم نوروفیبروماتوز ترکیبی از داروهای مختلف آیورودا است که توسط یک پزشک آیورودا، دکتر ویکرام چاوهان، مؤثر بوده است، او متخصص بسیار مشهور آیورودا در هند است. سازمان او Planet Ayurveda داروی او را در سراسر جهان توزیع کرد. این پک مراقبتی فاقد مواد شیمیایی قند و نمک و غیره می باشد. این پک کاملا گیاهی و طبیعی بوده و بدون هیچ گونه عوارض جانبی قابل استفاده می باشد.

به یک اتاق در تهران برای استقرار انجمن بیماران نوروفیبروماتوز نیاز هست این اتاق را در اختیار انجمن قرار دهید 

بسم الله الرحمن الرحیم 
هست کلید گنج در حکیم

 عزیزان 
این کلیپ را به اشتراک بگذارید 
 به نفع  بیماران نورفیبروماتوز ایران 

https://www.instagram.com/p/CZwVzOEDs8U

به یک اتاق در تهران برای استقرار انجمن بیماران نوروفیبروماتوز نیاز هست صدای بیماران نوروفیبروماتوز ایران شوید و برای یافتن این فضای فیزیکی به صورت رایگان  انجمن را یاری نمایید

انجمن در صورتی که در جایی به صورت فیزیکی مستقر شود می تواند خدمات بیشتری را فراهم نماید 

ارتباطات بیشتری را ایجاد نماید 

در آپارات کلیپ را ببینید و به اشتراک بگذارید

https://aparat.com/v/mOoz7

#رژیم #مدیترانه ای شامل مبانی تغذیه سالم می شود. 

بیشتر برنامه های غذایی سالم شامل میوه ها، سبزیجات، ماهی، غلات کامل و مقدار محدود چربی سالم هستند.

#تغذیه

#رژیم #مدیترانه ای به صورت سنتی شامل میوه، سبزیجات، پاستا و برنج می شود. 

 اهالی یونان، گوشت قرمز بسیار کمی می خوردند و روزانه حدود ۹ وعده میوه و سبزیجات سرشار از آنتی اکسیدان مصرف می کردند.

در مورد #تغذیه سوال  شده  است هم  می توانید خودتان مطالعه کنید و هم  می توانید  از سایت  دکتر کرمانی  استفاده نمایید 

https://kermany.com

برای #شفای بیماری های پوستی 👇👇👇
 من 
خودم 
را
قبول 
دارم

#لوییز_هی

سندرم‌های نوروفیبروماتوز، از جمله NF1، NF2، و شوانوماتوز، سندرم‌های سرکوب‌کننده تومور هستند که با تومورهای متعدد سیستم عصبی، به‌ویژه نئوپلاسم‌های سلول شوان مشخص می‌شوند.

تومورهای مرتبط با نوروفیبروماتوز  عمدتاً با جراحی درمان می شوند و برخی از آنها توسط شیمی درمانی معمولی درمان شده اند، اما نسبت به آن مقاوم هستند.

پیشرفت‌های اخیر در ژنتیک مولکولی و ژنومیک در کنار توسعه مدل‌های حیوانی متعدد، درک بهتری از بیولوژی تومور نوروفیبروماتوز و شناسایی هدف و ارزیابی درمانی را تسهیل کرده است.

بسیاری از درمان های هدفمند در مدل های پیش بالینی و بیماران با موفقیت محدود ارزیابی شده اند. یکی از پیشرفت‌های مهم، تایید FDA از مهارکننده MEK سلومتینیب برای درمان نوروفیبروم پلکسی فرم مرتبط با نوروفیبروماتوز نوع یک است.

به دلیل خواص ضد نئوپلاستیک، آنتی اکسیدانی و ضد التهابی، ترکیبات طبیعی انتخاب شده می توانند به عنوان یک درمان اولیه یا به عنوان یک درمان کمکی قبل یا بعد از عمل جراحی و/یا پرتودرمانی برای بیماران مبتلا به سندرم های مستعد تومور مفید باشند. بیماران  آنها را به عنوان مکمل های غذایی و برای اهداف افزایش سلامتی مصرف می کنند.

در اینجا ما ترکیبات طبیعی را که در مدل‌های نوروفیبروماتوز ارزیابی شده‌اند، مرور می‌کنیم. برخی از آنها اثرات ضد توموری قوی نشان داده اند و ممکن است در آینده به درمان های قابل دوام تبدیل شوند.

چالش های منحصر به فرد برای توسعه درمان های پزشکی برای نوروفیبروماتوز
نوروفیبروماتوزها بیماری های سیستمیک و مادام العمر با تظاهرات متنوع هستند. ایمنی دارو و اثربخشی بالا باید برای این بیماران به دقت در نظر گرفته شود. به دلیل مکان های آناتومیکی آنها، بیوپسی معمولی تومورهای مرتبط با نوروفیبروماتوز ممکن است امکان پذیر نباشد.

تعیین نقاط پایانی مناسب و شناسایی بیومارکرهای غیرتهاجمی برای نظارت بر فارماکودینامیک دارو و پیش‌بینی پاسخ بیمار از اهمیت بالایی برخوردار است.

تومورهای مرتبط با نوروفیبروماتوز به دلیل ماهیت خوش خیم خود، الگوهای رشد متغیری را نشان می دهند.

نوروفیبروماتوز پلکسی فرمهای مرتبط با نوروفیبروماتوز نوع یک در دوران کودکی به سرعت گسترش می یابند اما در بزرگسالان الگوی رشد ضعیف تری ایجاد می کنند.

بنابراین، کاهش حجم تومور ممکن است یک نقطه پایانی ایده آل نباشد، و سایر معیارها، مانند زمان پیشرفت، کاهش شنوایی و درد، باید برای اثربخشی دارو در نظر گرفته شوند.

جدول 1 ترکیبات طبیعی ارزیابی شده در مدل های مرتبط با نوروفیبروماتوز و مکانیسم عمل آنها، داده های بالینی و ارزیابی انسانی.

کورکومین = تورمریک = زردچوبه   همراه با رژیم مدیترانه ای به میزان 30 تا 50 درصد از نورفیبروما کاسته می شود
کالبین=  یک جز جدیدی از زردچوبه است calebin

Calebin A, a novel component of turmeric, suppresses NF-κB ...https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov ›  
پروپولیس=عسل سلطنتی

 سایر مواد دیگری هم هست که در جدول نوشته شده است و باید ترجمه شود 

https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fonc.2021.698192/full

Neurofibromatosis: Molecular Pathogenesis and Natural Compounds as Potential Treatments

آیا رژیم غذایی بر نوروفیبروماتوز تأثیر می گذارد؟
نتیجه‌گیری: در این مطالعه، بیماران نوروفیبروماتوز نوع یک از رژیم غذایی ناسالم سرشار از چربی و سدیم و فاقد فیبر، ویتامین‌ها و مواد معدنی استفاده کردند. مطالعات بیشتری برای بررسی نقش این الگوهای غذایی و تغذیه ای در شدت تظاهرات بالینی نوروفیبروماتوز نوع یک مورد نیاز است.

Does diet affect neurofibromatosis

Conclusions: In this study, NF1 patients consumed an unhealthy diet that was rich in fats and sodium and lacking in fiber, vitamins, and minerals. Further studies are needed to investigate the role of these dietary and nutritional patterns in the severity of the clinical manifestations of NF1.

آیا طنابی بافته ایم ؟

هایدگر فیلسوف آلمانی می‌گوید: اگر بخواهم با شما رو راست باشم باید بگویم، که زندگی به شکل گُریزناپذیری سخت است و این ربطی به جایی که، هستید و جوری که زندگی می‌کنید، ندارد.

من به آن می‌گویم: “اصل بقای سختی”. یعنی سختی از شکلی به شکل دیگر تبدیل می‌شود ولی نابود نمی‌شود. برای همین هم در يک زندگیِ خیلی خوب و عادی، جایی‌که، هیچ کسی به هیچ کسی به خاطر عقایدش شلیک نمی‌کند و همه چیز آرام است؛ آدم‌های زیادی مشت مشت قرص ضد افسردگی می‌خورند، که بتوانند خودشان را هر روز صبح از داخل رختخواب بیرون بکشند.

خیلی‌‌ها معتقدند، که پیشرفت تکنولوژی، اینترنت، نخودفرنگیِ غیر ارگانیک و گِلوتِن، ما‌ها را اینجوری کرده و قدیم‌ها مردم خوشبخت‌تر بودند. شما بشنوید و باور نکنید. حتی هزار‌ها سال پیش شاهزاده‌ای هندی به نام سیزارتا یا همان بودا گفت که “زندگی رنج است”. رنج، یا به زبان بودا “دوکا”. هایدگر به این  می‌گوید: “اضطراب وجودی”.

این‌ها را نگفتم، که ناامیدتان کنم. چیزهای خوب و دلنشین هم در دنیا کم نیست. می‌توانید از آنها در راه کمک بگیرید و هر وقت داشتید در چاه غم فرو می‌رفتید مثل “رَسَن” به آن چنگ بیندازید و بیایید بیرون. 

یکی از این طناب‌ها؛ موسیقی است. اگر توانستید سازی بزنید؛ اگر نتوانستید به آن گوش کنید. وقت‌هایی که شاد هستید، موسیقی گوش کنید و وقت‌هایی که غمگین بودید بیشتر موسیقی گوش کنید. آنجا که از هر حرکتی عاجز ماندید؛ برقصید. رقصیدن بهترین و مفید‌ترین کاری است، که می‌توانید برای روحتان بکنید. هرجا ریتمی شنیدید، که می‌شد، با آن رقصید، خودتان را تکان بدهید، حتی اگر ریتم چکیدن قطره‌های آب از شیروانی باشد. رقص از نظر علمی، هم ارتعاش شدن با جریان هستی است، بی‌مهار و بدون ترس از دیده شدن برقصید. راستی اگر صدای خوبی داشتید موقع رقصیدن یک کم هم آواز بخوانید، اما اگر نداشتید هم مهم نیست.
چیز دیگری که می‌توانید بخوانید کتاب است. خواندن کتاب به شما کمک می‌کند زندگی‌های دیگری را که هیچ وقت نمی‌توانستید تجربه کنید را تجربه کنید. فیلم هم همین کار را در یک ابعاد دیگری می‌کند. اما کتاب همیشه یک سر و گردن بالا‌تر از فیلم است، چون قوه تخیلتان رو به کار می‌گیرد؛ و روند ذهنی‌تر و عمیق تری است. تا می‌تونید کتاب بخوانید. وسط کتاب‌ها حتما چند صفحه هم برای مطالعه در مورد ستاره‌ها و کهکشان‌ها وقت بگذارید، چون کمکتان می‌کند، که ابعاد چیز‌ها را بهتر درک کنید و یادتان نرود، که در کل هستی کجا ایستاده‌اید. برای همین، قدیم‌ها بیشتر فیلسوف‌ها ستاره‌شناس هم بودند. شاید نخواهید یا نتوانید منجّم بشوید، ولی همیشه می‌توانید وقت‌هایی، که غمگین هستید، به آسمان نگاه کنید و ببینید، که غم‌هایتان در برابر عظمت کهکشان چقدر کوچک است…

طناب‌های دیگری هم هست؛ چیزهایی مثل نقاشی کردن، عکاسی، کاشتن یک درخت؛ آشپزی با ادویه‌های جدید، سفر کردن، حرکت… ما برای نشستن خلق نشده‌ایم. صندلی یکی از خطرناک‌ترین اختراعات بشریست. به جای نشستن قدم بزنید؛ بدوید، شنا کنید، اگر مجبور شدید بنشینید؛ برای خودتان، همنشین‌هایی پیدا کنید و از مصاحبتشان لذت ببرید. پیدا کردن دوست خوب خیلی هم آسان نیست. اما اگر دوست خوبی باشید؛ دیر یا زود چند تا آدم خوب دورتان جمع خواهند شد. در ضمن، دایره دوستهایتان را به آدم‌ها محدود نکنید. شما می‌توانید تقریباً با همه موجودات زنده دنیا دوست باشید؛ گل‌ها، علف‌ها، ماهی‌ها، پرنده‌ها، و بله حتی گربه‌ها. حیوان‌ها گاهی حتی از آدم‌ها هم دوست‌های بهتری هستند.

در زندگی چاه غم زیاد است ولی طناب هم هست؛ سَرِ رَسَن را ول نکنید. اما مراقب باشید، که به طناب‌های پوسیده مثل الکل، دود، پول و حتی غرور و موفقیت آویزان نشوید، چون از داخل چاه بیرونتان نمی‌آورد و بدتر رهايتان می‌کند ته چاه… بگردید و طناب‌های خودتان را پیدا کنید و اگر نتوانستید پیدایش کنید؛ “ببافیدش”.

آدم‌های انگشت شماری طناب بافی بلدند. دانشمندها، کاشف‌ها، مربی‌های فوتبال، کمدین‌ها و هنرمندها همه طناب باف هستند و طناب‌هایی را بافتند، که آدم‌های دیگر هم می‌توانند، سرش را بگیرند و با آن از داخل چاه بیرون بیایند.

اگر ما امروز از سیاه سرفه نمی‌میریم برای این است، که طنابی را گرفتیم، که لویی پاستور سال‌ها پیش بافته است.

“سمفونی شماره پنج” طنابی است، که بتهوون با نُت‌ها به هم پیوند زده است. “صد سال تنهایی” طنابی است، که مارکز با کلمه و خیال به هم بافته است. بیشتر طناب‌ها را یک روزی کسی، که شاید ته چاه زندانی بوده بافته است.

منبع: ؟

 محصولات ارگانیک و محصولات شمال با بهترین کیفیت به صورت جزئی وعمده در اختیار شما عزیزان ارسال به سراسر کشور هم داریم 

09380388199

@Organic.online2021

خانم اقاجانزاده

انواع شیره های طبیعی 

روغن زیتون ، کنجد ، افتابگردان ، قند نیشکری ، زعفرون ، گلاب

تمامی محصولات صد درصد ارگانیک هستن

‏برای پیوستن به گروه واتساپ، این پیوند را دنبال کنید: https://chat.whatsapp.com/Gq0MDwkXNH58XWBCg3V38i