مراقبت های پزشکی خاصی که کودک نیاز دارد و آنچه باید در خانه به آن توجه کنید؟
برگرفته از بروشورهای بنیاد تومور کودک http://www.ctf.org
ترجمه : #زهرا ناصحی (حمیده)
پزشک متخصص در زمینه نوروفیبروماتوز(مغز و اعصاب اطفال) باید حداقل یک بار در سال کودک را معاینه کند. در این معاینه، پزشک بررسی می‌کند که آیا نشانه‌های جدیدی از بیماری در کودک پدیدار شده یا خیر.همچنین یک سری معاینات فیزیکی انجام خواهد داد تا مطمئن شود که مسئله نگران کننده‌ای مرتبط با نوروفیبروماتوز در کودک وجود ندارد.
همچنین کودک باید یک بار در سال توسط یک متخصص چشم که با این بیماری آشناست، معاینه شود. این معاینه برای بررسی گره‌های لیش و همچنین برای هر گونه تغییر در دید کودک شما است که ممکن است با گلیوم اپتیک(تومور عصب بینایی) مرتبط باشد. اگر شاهد تغییراتی در بینایی یا علائم بلوغ زودرس مانند بوی بدن، بزرگ شدن سینه، موی زیر بغل و یا ناحیه تناسلی و رشد اندام تناسلی در پسران بودید، باید با پزشک کودک خود در میان بگذارید. این‌ها می‌تواند نشانه‌هایی از گلیومای چشمی باشد. گلیومای چشمی بر روی بینایی تاثیر می‌گذارد و ممکن است در تشخیص داده نشدن منجر به نابینایی درمان نشدنی شوند.
معاینه چشم یک بار در سال توسط متخصص چشم پزشکی بهترین راه برای پیدا کردن هرگونه تغییر در دید کودک شما است.
اگر نگرانی در مورد دید کودک شما وجود داشته باشد، پزش ام.آر.آی تجویز می‌کند. MRI تصویر مغز را می‌گیرد و برای تشخیص گلیوم بینایی مورد استفاده قرار می گیرد. اگر کودک شما دارای گلیومای چشم باشد طوری‌که بر روی بینایی او تاثیر می گذارد، پزشک ممکن است برای درمان تومور، شیمی درمانی را توصیه کند.
در حال حاضر دارویی برای جلوگیری یا کند شدن رشد نوروفیبروما وجود ندارد.اما آنها را می‌توان با خیال راحت برداشت، این کار باید توسط یک پزشک باتجربه انجام شود. از پزشک خود محل و شخص معتبر و قابل اعتماد برای این کار را بپرسید. از بین بردن نوروفیبرومها، تضمین نمیکند که آنها دیگر رشد نکنند و توده تازه‌ای ایجاد نشود.
بر خلاف توده‌های نوروفیبروما، برداشتن نوروفیبرومهای پلاکسی فرم بسیار دشوار است و جراحی به طور کلی توصیه نمی‌شود. اغلب نوروفیبرومهای پلکسی فرم بدخیم نمی شوند، اما گاهی اوقات تغییرات در تومور نشان دهنده بدخیم شدن آن است. چنانچه کودک شما نوروفیبروم پلکسی فرم دارد، اگر کودک از درد مداوم شکایت کند یا اگر مشاهده و احساس کردید که توده شروع به رشد سریع کرده، و یا اگر تغییری در فعالیت‌های معمول فرزندتان، مانند ضعف یا بی حوصلگی و بی حسی دست یا پا، مشاهده کردید؛سریعا با پزشک متخصص درمیان بگذارید.
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.