چهارشنبه نهم اسفند ۱۳۹۶ - 9:19 - دکتر لیلا مهستی جویباری -
مراسم روز جهانی بیماری های نادر به مدت 9 سال است که در ایران از طرف بنیاد بیماری های نادر ایران برگزار می شود البته این مراسم شبانه اجرا می شود از شش عصر تا ده شب،
بنیانگذار این بنیاد دکتر علی داوودیان (دکترای مدیریت خدمات بهداشتی) بوده اند که چندی پیش به دار باقی شتافتند ولی فعالیت های این مرکز توسط فرزندان و رهروان ایشان ادامه می یابد.
تعداد زیادی از بیماران و خانواده های آنها، هنرمندان و ورزشکاران نیز حضور داشته اند از جمله اقای علی دایی، بهداد سلیمی، جواد نکونام، داریوش ارجمند و ....
انجمن نوروفیبروماتوز ایران نیز همیشه بیشترین شرکت کننده را به خود اختصاص می دهد که این امر به دلیل همدلی بالا در بین اعضای گروه است.
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.