زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

 توسط:.....

سلام خانم دکتر دوست و سنگ صبورم

ان شاالله همیشه عزیز و سربلند باشید

خدا را سپاس میگم بابت اینکه من رو انتخاب کرد که مانند ایوب بیماری سخت داشته باشم کاش مردم جایگاه ما را از آن دید نگاه می کردند

یه پیشنهادی داشتم اگه یه جایی مخصوص بچه های نورو در نظر داشته باشه برای شنا و استخر ما هم بدون نگاه و سوال های مردم اونجا شاد بودیم خیلی بهتر بود یا باشگاه ورزشی این پیشنهاد شاید مطرح بشه اثر خوبی برای روحیه بچه ها داره 😊😊😊😊

برام دعا کنید توده زانوم بزرگ شده دو روزی هست لنگون شدم دردش عادت کردم 😂 و اینکه جای جراحی پهلوم خیلی تغییر رنگ داده و بزرگ شده باور کنید می ترسم برم حمام چون وقتی آب میاد روش انگار تیر خوردم از درد ولی بازم شاکرم و سپاس شکر گذارم چون او خواسته من با شما آشنا بشم😄😊☺️😊☺️😊😀😀

خواهر خوبم، با تجربه من با این بیماری باید دوست باشی مثل فرزند نااهل نوازشش کنی 😃 هر سه ماه یکبار ورم میکنه ده روزی اذیتم میکنه براش دارو میخورم بعد دوباره میره مسافرت وقتی بر می گرده که کارم سنگین میشه و بهش فشار میاد.

خدا را سپاس که حداقل این درد باعث میشه بشینم خونه جزء قرآن شروع کنم و نماز شب بخونم، من راضیم چون بجاش مهربانان را پیدا کردم سر بلند و پیروز باشید 😊☺️😊😇

 توسط: سپیده

در مورد این موضوع خیلی چیزا تو ذهنم بود که بنویسم ولی الان انقدر خستم که به زمان دیگه ای موکول می کنم. چیزایی که تو ذهنم مثبت البته😊