توسط: ....
سلام خانوم جویباری من ایدی کانالتونو از اینترنت پیدا کردم و مطالب در رابطه با بیماریم مطالعه کردم و فکر کنم از نوع یک باشه بیماریم،
شما هیچ راهکاری سراغ ندارین؟
تو نت یک پماد نوشته بود دیدم بنام آوسیل ایا شماهم بچشتون خورده، اگه راه کاری هست بگید.
این بیماری زندگی رو واسم خیلی سخت کرده و سخنان اطرافیانم که بهم امید دلخوشی میدن بدتر میکنه حال و روانمو
ممنون میشم اگه راهکار یا درمان جدیدی سراغ دارید
راستی با لیزر گاز کربنیک هم دیدم جراحی میشه ولی 😔😔😔تعدادش تو صورت گردنم و بدنم زیادن🌹
سلام خانوم جویباری گروهی سراغ دارید که مختص بیماران نوروفیبروماتوزی باشه؟
پاسخ (دکتر جویباری):
سلام. اعضای انجمن در چند گروه تلگرامی با هم در ارتباط هستند، از طریق دو کانال زیر از اطلاعات علمی و اخبار انجمن مطلع می شوند. با پیوستن به این گروه ها و کانال ها اطلاعات مفیدی را در باره بیماری خود و مراقبت از جسم و روح خویش کسب خواهید کرد.
تعدیل و اصلاح سبک زندگی و رژیم غذایی احتمالا در بهبود علائم مفید خواهد بود. برخی از اعضای گروه از دستورات طب سنتی زیر متخصص طب سنتی استفاده می کنند ... برای قضاوت در باره نتایج این درمان ها باید به مدت طولانی تری پیگیری شوند.
زندگی با ان.اف
صدای بیماران ان.اف
https://t.me/yazdanimazdak09379108738