📢📢📢📢📢📢📢
با سلام خدمت تمامی عزیزان اخبار جلسه امروز نمایندگان شما و مسؤلین بنیاد را به اطلاع شما می رسانیم：
✅ جلسه امروز در دو بخش صحبتهای آقای سندانی و صحبتهای خانم دکتر ریاضی انجام شد. بر اساس گفتگوهای صورت گرفته در این دو سخنرانی ,قرار بر این شد که فدراسیونی متشکل از تمام بیماری های نادر تشکیل شده و محلی برای این فدراسیون در نظر گرفته شود و سپس در این مکان ها به جمع بندی مشکلات و خواسته های انجمن ها بپردازند.
از آنجا که تمامی انجمن ها یک سری مشکلات مشترک دارند و بعضی از مشکلات و خواسته ها نیز مختص یک انجمن خاص است, هدف این است که با این روش از اعمال جلساتی که با متولیان کشوری دارند بکاهند.
مثلا برای طرح یک مشکل چندین جلسه نداشته باشند.علاوه بر این با جمع آوری اطلاعات بیماران,
سامانه ای خواهند داشت که طبق آن به میزان شیوع , گسترش و خصایص بیماری های نادر در دنیا پی خواهند برد.
خانم دکتر ریاضی بر این عقیده بودند که وقتی دارویی در اروپا یا امریکا کشف میشود و برای یک بیماری نادر تجویز می شود, ممکن است تنها برای همان منطقه مفید باشد و با مختصات بیماری ژنتیکی ایران همخوانی کامل نداشته باشد.
ایشان ضمن بیان این نظرات بر تلاش به جهت تشکیل و ترسیم مختصات ژنتیکی بیماری نورو فیبرو ماتوز نیز تاکید کردند.
✅ و اما برنامه اجرایی همایش همایش بدین صورت است که
از ساعت 🕓۱۷ الی ۱۹🕖 ,نمایندگان به گفتمان با ارگانها میپردازند. و تا این لحظه,
هفت ارگان اصلی جهت حضور در این گفتمان, اعلام امادگی کرده اند. 👍👍
پیشنهاد بنیاد برای این بخش از برنامه این بود که این قسمت بصورت پنل و فقط با حضور نمایندگان انجام شود تا از ازدحام جمعیت و اتلاف وقت حضار کاسته شود.
💕و نکته ی طلایی آخر💕
✅ ما از جانب شما نیز قول تلاش و همکاری برای ایجاد فدراسیون را به مسؤلین دادیم. و اطمینان داریم که در این زمینه ما را یاری خواهید کرد.
❤️❤️ به امید دیداری سرشار از شادی, امید , پیروزی و انرژی مثبت.❤️
https://t.me/yazdanimazdak09379108738/185
از کانال صدای نوروفیبروماتوز
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.