با سلام خدمت دوستان عزیز 🌺🌺🌸🌸🌸🌸🌺🌺🌺
وقت تان به خیر و برکت باد 😊
به شرح زیر نتیجه جلسه با جناب آقای سندانی (بنیاد بیماری های نادر ایران) به استحضار می رسد: 🎗🎗🎗🎗🎗🎗
1- تاریخ همایش گرامیداشت روز جهانی بیماری های نادر: هشتم اسفند 1395 از ساعت 17 الی 22
از ساعت 17-18 نمایندگان انجمن با نمایندگان ارگان های دولتی نظیر نیرو انتظامی، شهرداری، خدمات شهری، و ارگان های بهداشتی و وزارت کار ملاقات حضوری دارند.
2- دکتر جویباری با هماهنگی با آقای سندانی بروشور و پوستر و بنر را به منظور نمایش در مراسم تهیه خواهند کرد.
3- ثبت انجمن: طولانی شدن ثبت انجمن در وزارت کشور، تغییراتی است که در فرایند ثبت انجمن ها رخ داده است، ارگان های تایید کننده متعدد شده اند و هماهنگی ها زمان بر است، نیروی انتظامی، هویت افراد، شهرداری، جا و مکان و.... امید است تا پایان اسفند 1395 این امر صورت گیرد.
4-برای طراحی لوگوی انجمن ، بنیاد بیماری نادر ایران اعلام آمادگی نموده است، نیاز است تا تامین هزینه شود، اعضای محترم گروه نیز طراحی ها خود را پیشنهاد خواهند داد و در نهایت بهترین و مرتبط ترین لوگو انتخاب خواهد شد.
5- سهمیه مدعوین انجمن ان. اف برای شرکت در گردهمایی هشتم اسفند شصت نفر است، به دلیل محدودیت های فعلی بنیاد امکان اختصاص اسکان برای 30 نفر از مهمانان است. یک وعده پذیرایی هم برای مهمانان در نظر گرفته شده است. لذا درخواست می شود با همدلی و روحیه همکاری که وجود دارد آن دسته از عزیزانی که در تهران دوست و یا خویشاوندی دارند مهمان اقوام و دوستان شوند و این سهمیه سی نفر به اعضایی اختصاص داده شود که ضرورت بیشتری برایشان وجود دارد. پیشاپیش از همه شما دوستان مهربان تشکر می کنیم.
6- قرارداد با بیمارستان ها : تمام بیمارستان ها یک بخش خصوصی و دولتی دارند که برای هماهنگ کردن و این مورد نیاز به زمان و انرژی زیادی دارد ولی تا پایان اسفند نتایج خوبی را پیش بینی می شود.
7- قرارداد با بیمارستان رازی در دست پیگیری است به دلیل تغییر رئیس بیمارستان، فرایند کار طولانی شد.
8- در پانزده استان کشور تا پایان سال 1396 شعباتی از بنیاد بیماری های نادر راه اندازی خواهد شد و خدماتی نظیر خدمات درمانی تهران ارائه خواهد داشت. افراد علاقه مند و فعال می توانند در این زمینه همکاری کنند.
استان کرمان دومین استان بعد از تهران است که شعبه بنیاد بیماری نادر ایران در آنجا تاسیس می شود.
نمایندگان شما: مرجان 😊 و مزدک 😊
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.