📢📢📢📢📢 اعضای محترم گروه:
گزارشی از پیگیری های انجام شده توسط نمایندگان گروه؛ خانم منصوری 😊 و آقای یزدانی 😊 تهیه شده است که به شرح زیر به استحضار می رسد:
🔔 الف) در خصوص ثبت انجمن ان.اف، با آقای سندانی باید صحبت شود. هنوز در مراحل اداری کار است .
🎗🎗 ب) در همایش 9 اسفند - روز جهانی بیماری های نادر - کلیه کارها توسط انجمن ها انجام می شود و دو نفر در باره کلیه مسایل و مشکلات صحبت می کنند؛ دکتر جویباری و یکی از نمایندگان گروه که فن بیان قوی دارد.
این همایش در سالن صدا و سیما برگزار می شود و علاقمندان به شرکت در همایش روز جهانی بیماری های نادر باید از قبل نام خود را به نمایندگان گروه اعلام نمایند، اسامی به بنیاد داده شود تا دعوتنامه صادر گردد (بدون دعوتنامه امکان حضور در همایش مقدور نخواهد بود). برای حضور اعضای محترم گروه از شهرستان ها تلاش بر آن است تا اسکان در نظر گرفته شود. این کار در دست پیگیری است.
🎗🎗🎗ج) در خصوص قرارداد با مراکز درمانی:
قرارداد با بخش پوست و لیزر مرکز درمانی مدیکال کر Medical Care در دست پیگیری است و ظرف چند روز آینده مشخص می شود. در خصوص تخفیف، شرایط مراجعه به مرکز درمانی، لزوم دریافت نامه از بنیاد یا مراجعه بدون نامه، نیز متعاقبا مشخص می شود.