توسط: ...
سلام. از اعضای خانواده من دچار Nf تیپ یک هست. می خواستم عوارض این بیماری رو به صورت کامل به من بگین.
می خواستم ببینم هیچ راه درمانی وجود نداره؟
تو بعضی سایت ها دیدم که خانم دکتر یوسفی گفتن با این بیمارها همکاری می کنند می خواستم ببینم بیماری بوده که از رفتن به پیش ایشون نتیجه گرفته باشن؟
پاسخ(دکتر جویباری):
سلام. دوست عزیز و گرامی. لطفا وبلاگ زندگی با نوروفیبروماتوز را کامل مطالعه بفرمایید به نظرم این وبلاگ راهنمای خوبی برای گروه هدف - بیماران عزیز نوروفیبروماتوز و خانواده آنان- است. چنانچه پس از مطالعه مطالب وبلاگ سوالی بدون پاسخ بود آن را طرح بفرمایید تا پاسخگو باشم. عوارض بیماری در پایین این صفحه نیز نوشته شده است.
در مورد راه درمان: راه هایی برای کنترل عوارض بیماری در حال حاضر وجود دارد مانند برداشتن تومور از طریق جراحی، برخی موارد شیمی درمانی، .... و محققان در پی یافتن راه علاج برای بیماری هستند.
خانم دکتر یوسفی عضو هیات علمی گروه طب سنتی دانشگاه علوم پزشکی مازندران هستند، تا کنون بیماری نزد ایشان مراجعه نکردند، شما می توانید اولین فرد باشید، خانم دکتر نیز به صورت آزمایشی قرار است این کار را شروع کنند در واقع بر اساس درخواست اینجانب بوده است که ایشان موافقت نمودند تا طب سنتی را روی بیماران برای کاهش عوارض بیماری شروع کنند- امید به خدا - درد از اوست و درمان هم از اوست.
عوارض و مشکلات در بیماری نوروفیبروماتوز نوع یک
-
لکه های شیرقهوه ای رنگ
-
کک و مک
-
لیش ندول در عنبیه
-
توده های پوستی - نوروفیبروما
-
مشکلات استخوانی
-
تومور عصب چشم - گلیومای اپتیک
-
اختلالات یادگیری
-
سر بزرگ تر از حد متوسط در کودکان
-
جثه کوچک- معمولا کودکان قد کمتر از متوسط دارند
Flat, light brown spots on the skin cafe au lait spots . ...
Freckling in the armpits or groin area. ...
Tiny bumps on the iris of your eye Lisch nodules . ...
Soft bumps on or under the skin neurofibromas . ...
Bone deformities. ...
Tumor on the optic nerve optic glioma . ...
Learning disabilities
Larger than average head size Children with NF1 tend to have a larger than average head size due to increased brain volume
Short stature Children with NF1 often are below average in height.
منبع: مرکز پزشکی مایو کلینیک
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.