توسط: علی
علی هستم اهل سبزوار. نروفیبروماتوز نوع یک دارم. تازه با این وبلاگ آشنا شدم. خوشحال میشم با همدردام در سبزوار اشنا بشم. چون چند نفر اهل سبزوار هم عضو بودن
اهل کجا هستید؟..................................... با هم در ارتباط باشیم - پست ثابت
توسط: علی
سلام
اگه ممکنه راهنماييم کنید که چطوری میتونم سلامت کارت بیماران نادر رو بگیرم چون من N.F نوع یک دارم و میخوام که تحت حمایت قرار بگیرم
خبری از طرف بنیاد بیماری های خاص: بیماران نوروفیبروماتوز در بسته حمایتی بیماران صعب العلاج
توسط: علی
پیشنهادی که میتونم بهتون بدم مراجعه به دکتر یوسفی است که تو همین انجمن هم نامش ذکر شده. من هم تحت درمان ایشون بودم و حدود یک سال درمان طول کشید. نتیجه درمان کمرنگ شدن لکه های پوستی بود ولی مشکلات دیگه ای که این بیماری داره تاثیر نداشت
یک دکتر خوب برای برادرم معرفی کنید برادرم بیماری ان.اف دارد
توسط: علی
من هم مبتلا به نوع یک هستم و وقتی 15 سالم بود فهمیدم و از این موضوع 10 سال میگذره. اول خیلی ناراحت شدم ولی کم کم باهاش کنار اومدم و زندگی عادی خودم دارم هرچند که گاهی باعث ناراحتی و رنج بردنم میشه
من نوروفیبروماتوز دارم ... من رویاهای زیادی دارم
نظر دوستان:
توسط: سپیده
من سالم هستم... من رویاهای زیادی دارم
این جمله با اون جمله مثل هم هستند و در واقع جمله دوم من سالم هستم و رویای زیادی دارم شاید تاسف برانگیزتر باشه
رویا یک چیزی درون ذهن آدم مثل آرزو
رویا داشتن خوبه ...هدف داشتن بهتره....و تلاش برای رسیدن به هدف به مراتب بهتر از اون
خوب بالاخره آدم باید از یک جایی شروع کنه دیگه
نگران اون احساس درماندگی نباش چون سراغ همه میاد ولی گذراست
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.