توسط: ....
سلام. الان حدود سه هفته میشه که دارم قرص های بی پروپولیس و تورین و کورکومین را می خورم, البته از هر کدام روزی یک عدد.
در این سه هفته بدنم خیلی قوی تر شده, تاری چشمم خیلی بهتر شده, مشکلات افسردگی قبل از دوره قاعدگی این ماه نداشتم و خوابم بهتر شده, کلا در حالاتم تغییرات را احساس می کنم,
اطرافیان می گویند پوستت شفاف تر شده که البته خودم چیزی در این مورد احساس نمی کنم,
گفتم شاید این گزارشات از احوالم در زمینه تاثیر دارو برای شما و اعضا گروه موثر باشه
توسط: ....
سلام لطفا بفرمائید که داروهای فوق رو کدام دکتر و با چه تخصصی و در کدام شهر برایتان تجویز کرده؟ من به این بیماری مبتلا هستم و متاسفانه طی دو سال اخیر پیشرفت وسیعی داشته به طوریکه تمام بدنم و سرم پر از غده شده می خوام بدونم مصرف این داروها فقط مانع رشد غده ها میشن و یا اینکه در تحلیل رفتن اونها موثرند .
ضمنا خانم دکتر جویباری از شما خواهشمندم در خصوص مصرف داروهای فوق کمی راهنمائی بفرمائید. چون تا همین امروز من هرچی گشتم هیج جائی راهی و یا داروئی برای درمان این بیماری ارائه نکرده بودند.
پاسخ:
(دکتر جویباری): سلام. این دارو به صورت تجربی استفاده می شود، برخی از شواهد دال بر این است که مصرف آنها رشد تومورها را متوقف می نماید، پزشکان به صورت رسمی این داروها را تجویز نمی کنند، به نظرم از طریق دوستان از خارج از کشور آورده شده است.
دستورالعمل خاصی ندارد روی قوطی نوشته شده است که بزرگسالان روزانه چقدر مصرف کنند.
توسط: مرتضی
خانم دکتر تورو خدا اگر می تونید این داروها رو برای من تهیه کنید با این وضعیتی که من دارم به زنده بودنم طی چند سال آینده امیدی ندارم چون اینقدر تعداد غده های روی پوستم زیاده که دیگه قابل شمارش نیست و داره پیشرفت میکنه و حاضرم هر داروئی رو حتی به عنوان نمونه آزمایشی مصرف کنم
پاسخ:
اگر می توانید از طریق تلگرام به شماره 09113548454 یا با ایدی تلگرام با من در ارتباط باشید jouybari@
توسط: فاطمه
سلام، خانم جویباری، هنوز هیچ راه درمانی پیدا نشده؟
برای جلوگیری از پیشرفت بیماری چی؟
یعنی بعد از این همه سال، هنوز هیچ راه درمانی پیدا نکردن؟
برای بیشتر نشدن لکه های قهوه ای رنگ باید چکار کرد؟
این قرص بی پروپولیس و تورین را چطوری میتونیم پیدا کنیم؟
پاسخ (دکتر جویباری):
سلام. فاطمه عزیز. پروپولیس و تورین دارو نیستند به عنوان مکمل تهیه می شوند. در ایران هم بایستی موجود باشد ولی تا جایی که اطلاع دارم چند نفر از اعضای گروه ان.اف دوستانی در خارج از کشور داشتند، از آنجا برایشان آوردند.
درمان بیماری های ژنتیکی مسیر پیچیده تری دارد از این رو آن چیزی که به عنوان علاج بیماری باشد هنوز شناسایی نشده است اما تحقیقات زیادی در این خصوص در دست انجام است.
در مورد لکه ها: از تماس با آفتاب اجتناب کنید (در مورد دست و صورت) کلاه (سایبان) استفاده کنید. عینک آفتابی (با نظر بینایی سنج یا چشم پزشک) استفاده کنید.
راه خاصی در مقالات برای اجتناب از افزایش لکه های شیرقهوه ای در بیماری نوروفیبروماتوز نوشته نشده است. با لیزر می توان لکه ها را کم رنگ تر کرد.
در طب سنتی راه های زیادی برای کاهش لکه ها است اما اختصاص به بیماری نورو ندارد و اثر آن نیز مشخص نیست می توانید آنها را زیر نظر پزشک طب سنتی آزمون نمایید.
خانم دکتر یوسفی استادیار طب سنتی دانشگاه علوم پزشکی مازندران مایل به همکاری هستند.
در صورتی که مایل باشید دستورات طب سنتی را آزمون نمایید و ایشان قبول کنند که از راه دور و تلفنی و از طریق ارسال عکس، بیمار ویزیت نمایند می توان برخی از دستورات طب سنتی را اجرا نمود.
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.