توسط:....
با سلام، آقایی هستم جوان ... پنج سال پیش كه اولين غده رو زير پوستم حس كردم بدون درد و احساسي اولش توجه نكردم تا اينكه تعداد اين غده ها زياد شد تا رفتم به خودم بيام دوازده تا شدند اندازه يك نخود،
رفتم پيش چندتا دكتر اما همشون گفتن چيز مهمي نيست و فقط بدن شما چون مستعد هست اين غده ها ايجاد شدن الان به چهل تا رسيده كه بيشتر در كشاله ران، بازو و ناحيه شكم هستن بدون هيچ درد و يا عارضه اي، هر چند وقت يكبار هم يه غده جديد كشف مي كنم.
اعتماد به نفسم تقريبا صفر شده، اميد واسه آينده اصلا ندارم،
جز خودم هيچكس ديگري از اين موضوع خبر ندارد.
فشار روحي بيماري به كنار، فشار خانواده به خاطر امتناع از ازدواج داره ديوونه ام مي كنه،
راهنماييم كنيد، ايا بيماري منم نورو هست، اگر هست از چه نوعي...؟
پاسخ (دکتر جویباری):
سلام. شما در مورد لکه های شیرقهوه ای چیزی ننوشتید. آیا فقط توده های پوستی دارید؟ برای تشخیص بالینی بیماری به لینک زیر مراجعه بفرمایید:
http://neurofibromatoza.blogfa.com/post/603
علائم زیر در کسانی که نوروفیبروماتوز نوع یک دارند ایجاد می شود:
- شش مورد لکه های شیرقهوه ای و یا بیشتر
- کک و مک زیر بغل یا کشاله ران
- لکه های روی عنبیه یا لیش ندول
- نوروفیبرومای روی پوست یا زیر پوست، گاهی اوقات حتی در قسمت های عمیق تر بدن – تومورهای خوش خیم هستند در موارد نادر بدخیم می شوند
- اشکالات استخوانی، انحراف ستون فقرات یا پاهای کمانی
- تومور عصب چشم
- درد ناشی از درگیری عصب
http://www.webmd.com/pain-management/neurofibromatosis?page=2
توسط: ....
با سلام مجدد.
خانم دكتر من هيچكدوم از علائم نوع يك و دو كه در متن نوشته شده رو ندارم فقط وجود تومور اونم بدون درد و هيچ احساسي.
در مورد لكه هاي شيري كه فرموديد در كل بدنم يك لكه ٣-٤ سانتي قهوه اي رنگ روي شكم سمت چپ كه هر چي يادم هست از بچگي با من بوده
پاسخ:
سلام. نمی توانم نظری بدهم باید توسط متخصص پوست معاینه شوید. ممکن است این بیماری نباشد.
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.