جمعه هشتم مرداد ۱۳۹۵ - 16:12 - دکتر لیلا مهستی جویباری -
در این وب سایت بیماران با بیماری نادر با هم ارتباط برقرار می کنند. زیر نظر بنیاد بیماری نادر اتحادیه اروپاست.
این وب سایت قرار است امکان استفاده از زبان فارسی را نیز مقدور نماید.
در این جا بیماران نادر ثبت نام می کنند و تجربیات بیماری خود را به اشتراک می گذارند و از تجارب دیگران استفاده می نمایند.
در حال حاضر این وب سایت به هشت زبان است. کسانی که زبان انگلیسی می دانند وارد وب سایت شوند. NF یا NF2 یا شوانوماتوز را انتخاب نمایید.
توسط: سپیده
من عضو شدم
درود بر سپیده عزیز 
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.