زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

مرداد ۰۷, ۱۳۹۵
در دیدار صمیمانه حدود ۱۰۰ نفر از خانواده‌های بیماران نادر با اعضای بنیاد بیماری‌های نادر ایران و اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا «یوروردیز»، علی داوودیان مؤسس بنیاد بیماران نادر ایران گفت که وقتی می‌خواستیم این بنیاد را بدون هیچ پشتیبانی دولتی، راه انداختن خیریه و یا صندوق، پایه‌گذاری کنیم به ما می‌خندیدند اما اکنون ۱۰ سال است که بدون هزارتومان هزینه از سوی دیگران، فعالیت می‌کنیم.

داوودیان در بخش دیگری از سخنانش گفت: ما چهار رسالت در کارمان داریم که شامل پژوهش و تحقیق، تشکیل انجمن‌های بیماری‌های نادر، ارائه دفترچه بیمه خدمات‌درمانی به صورت رایگان به بیماران نادر و استفاده از مراکز تحت پوشش بنیاد در حوزه تشخیصی است.

او با بیان اینکه اطلس بیماری‌های نادر با تلاش هشت ساله پزشکان توسط این بنیاد تهیه شده ‌گفت که این اطلس اکنون در اختیار دانشگاه‌ها و مراکز علمی است و دانشجویان و متخصصان با مراجعه به آن با انواع بیماری‌های نادر آشنا می‌شوند؛ اگر شناخت گسترده نسبت به این بیماری‌ها به وجود بیاید دیگر بیماران با مسائلی چون مجبور شدن به عوض کردن پی‌درپی پزشک و یا دارو درگیر نمی‌شوند.

داوودیان از ارسال تست‌های ژنتیک که در ایران انجام نمی‌شود توسط بنیاد بیماری‌های نادر ایران به آلمان خبر داد و گفت: با پیگیری‌های ما، شرکت سنتروژن آلمان نتایج این تست‌ها را با ۲۰ درصد تخفیف ارائه می‌کند و همچنین امیدواریم بتوانیم امتیاز انجام تست‌های ژنتیک را به صورت رایگان از فرانسه بگیریم.

او در ادامه عنوان کرد: هیئت بلندپایه یوروردیز قول داده‌اند که بخش فارسی برنامه تلویزیونی «صدای بیماران نادر» که در اروپا تهیه و پخش می‌شود را راه‌اندازی کنند تا جامعه جهانی بتواند بیماران نادر ایران را ببیند.

در ادامه این نشست دوطرفه و دوستانه، زهرا ریاضی دبیر کمیسیون سلامت شورای شهر تهران گفت: ما به عنوان مدیران شهری وظیفه داریم برای حقوق شهروندی همه افراد تلاش کنیم و فضای شهری باید برای استفاده افرادی که دچار بیماری‌ و ناتوانی هستند «مناسب‌سازی» شود تا همه بتوانند از امکانات شهری بهره‌مند شوند.

ریاضی همچنین از بیماران و خانواده‌های حاضر در جمع درخواست کرد که حق خودشان را مطالبه کنند و خواسته‌هاشان را مطرح کنند و به آن‌ها قول داد که شورای شهر درصورت تشکیل انجمن‌های داوطلبانه بیماری‌های نادر، فضای فیزیکی را برای آن‌ها فراهم می‌کند.

در بخش دیگری از این نشست، پاتریس رنیه نماینده اتحادیه اروپایی بیماری‌های نادر گفت: در طول ۱۵ سالی که در زمینه بیماری‌های نادر کار می‌کنم نخستین باری است که شاهد چنین تشکیلاتی از سوی بخش خصوصی بدون حمایت دیگر ارگان‌ها هستم و از این اتفاق خوشحالم.

دنیس کاستلو از مسئولان یوروردیز نیز با اشاره به اینکه او هم جزو همین خانواده است چرا که در خانواده او طفل دوساله‌ای با بیماری نادر دست‌وپنجه نرم می‌کند گفت: من معتقدم بیماری، بدون حد و مرز است و اگرچه بیماران هر روز با وضعیت دشواری در زندگی مواجه‌اند اما نخستین قدم برای تغییر این است که «همه با هم باشیم» تا همه بدانند چقدر تعدادمان زیاد است و تنها در این صورت است که دولت نیز می‌بیند که ما در کنج خانه پنهان نشده‌ایم.

کاستلو در ادامه با بیان اینکه روزی خواهد رسید که شرکت‌های دارویی وارد ایران شوند گفت: باید علاوه بر تلاش‌های موجود، بیماران را تشویق کرد که در فعالیت‌های تحقیقی و علمی درباره بیماری خود شریک شوند.

خانواده های نادر در پارک لاله

در قسمت دیگری از این دیدار دوستانه که وقت زیادی به آن اختصاص داده شد، نمایندگان انجمن‌های بیماری‌های نادر به بیان معضلات پیش رویشان پرداختند و سؤالات‌شان را از اعضای بنیاد بیماری‌های نادر ایران و نمایندگان اروپایی پرسیدند.

لیلا جویباری مدیرعامل انجمن نوروفیبروماتوز (بیماری‌ای که مشکلات پوستی به دنبال دارد) پیشنهاد کرد که یک مرکز جامع بیماری‌های نادر که در آمریکا و اروپا وجود دارد در کشور تأسیس شود تا همه بیماران نادر به آن‌جا مراجعه کرده و خدمات لازم را دریافت کنند.

جویباری با بیان اینکه بیماران من می‌گویند که بیماری را می‌توانند تحمل کنند اما «داغ بیماری» را نه، گفت: نبود آگاهی در جامعه نسبت به برخی بیماری‌ها از جمله ایدز، معضل بزرگی است و حتی در مواردی خود جامعه‌ی پزشکی نیز نگرش منفی در این باره دارند.

او همچنین به هزینه‌های بالایی که خانواده‌های بیماران برای جراحی‌ و یا داروهای خارجی پرداخت می‌کنند اشاره کرد و از نمایندگان اتحادیه یوروردیز خواست که جراح‌های مطرح‌شان را برای درمان برخی از بیمارانمان که در اینجا امکان جراحی ندارند معرفی کنند.

بعد از آن، کاوه خادم‌حسین نماینده انجمن بیماری اکتیوز از سختی‌های اجتماعی بیماری خودش و همنوعانش صحبت کرد و گفت: بیماری ما یک بیماری ظاهری است که شاید حاد نباشد اما مشکلات ما مربوط به مسائل پزشکی نیست بلکه اجتماعی است و از همان مدرسه آغاز می‌شود؛ چرا که اکثر مدارس درباره بیماری اکتیوز آگاهی ندارند.

خادم‌حسین همچنین از اینکه داروهای آن‌ها شامل بیمه نمی‌شود گلایه کرد و گفت: داروهای ما آرایشی محسوب می‌شود درحالی که ما بیمار هستیم و این‌ها دارویِ درمانی ماست و باید شامل بیمه باشد چون که ما بخاطر ظاهر خاص‌مان در زمینه تحصیل، کار و روابط اجتماعی‌ با مشکل مواجه شده‌ایم.

در این برنامه اعضای انجمن‌ها و همه بیمارانی که مایل بودند صحبت کردند و در حرف‌هاشان، بار هزینه‌های بالای درمان بیشتر از همه سنگینی می‌کرد .

در پایان این دیدار صمیمانه که امروز ۷ مردادماه ۱۳۹۵ در سالن همایش‌های ستاد بحران شهرداری پارک لاله تهران برگزار شد، حاضران در جمع، قدردانی و یا انتقاد خود را از بنیاد بیماری‌های نادر ایران مطرح کردند که علی داوودیان به آن‌هال پاسخ داده و قول مساعدت داد.