اعضای محترم گروه
این پیام را امروز صبح از سرکار خانم فهمیه قاسمی بنیاد بیماری های نادر ایران دریافت کردم
"صبحتون بخير و شادى. جمعى از مسئولين اتحاديه بيماريهاى نادر اروپا امروز به دعوت از بنياد به ايران اومدن. قراره كه روز پنج شنبه در خصوص انجمن ها و مشكلات بيماران بحث و تبادل نظر بشه
لذا از شما تقاضا داريم كه در اين نشست ما رو همراهى كنيد.... فكر مي كنم بهترين فرصت براى اعلام نظرات شما در خصوص مشكلات بيمارى هاست"
👌👌👌👌👌👌👌👌👌👌👌👌👌👌👌
به استحضار اعضای محترم می رسانم به امید خدا بنده در این جلسه شرکت می کنم و امیدوارم که فرصت بسیار مناسبی برای جامعه نوروفیبروماتوز باشد.
توسط: مجید
سلام خانم دکتر عزیز.
در مورد مشکلاتی که قراره در این همایش برگزار بشه. ایا بیان مشکلات صرفا موضوع بیماری و درمان رو در پیش می گیره که البته می دونم مهمترین و حیاتی ترین موضوع می تونه باشه. اما مشکلی که هست چند مدتیه که من دوستان زیادی از همدردان عزیز در ارتباط هستم که علاوه بر بیماری دردهای مشترک دیگری هم دارند.
متأسفانه دوستان با دارا بودن تحصیلات خوب مشکل اشتغال دارند و بدتر از اون اقایان هستند که پایان خدمت معافیت پزشکی دارند به همین دلیل هیچ ارگان دولتی استخدام نمی شوند.
اکثر دوستان بیکار هستند و خانه نشین که این خود بیشتر به مشکلات روانی دامن می زند.
اقتصاد بخش مهم زندگی می باشد و این باعث ان می شود که هزینه درمان را نداشته باشد و.... لطفا در این مورد در جلسه کسی مشکلات را بیان کند.
با تشکر.
سلام مجید عزیز: تیم از خارج از کشور هستند پس باید چیزهایی را به آنها گفت که مرتبط با حیطه کاری شان باشد
به نظرم می توانم این موارد را مطرح کنم:
- راه اندازی از یک مرکز مختص بیماری نوروفیبروماتوز نمونه ان در خارج از کشور است NF organization
با همکاری و مشارکت آنان
- اعزام بیماران با وضعیت پیشرفته از نظر بیماری
- انتقال آخرین درمان ها -
- پیشرفت های تحقیقاتی
- ایجاد فرصت های مطالعاتی برای متخصصین
موارد زیر را می گویم ولی نمی دانم تا چه حد مربوط به آنها می شود:
هزینه های سنگین درمان، عدم پوشش بیمه ای درمان ها از قبیل لیزر، بیکاری به دلیل از کار افتادگی
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.