توسط: ....
سلام خانم دکتر. می خواستم بدونم که در این بیماری تعداد ژن مطرح است با توجه به اینکه بیماری من شدید است وضع پسرم چطور می شود؟
ایا میشه که تمام ژن های این بیماری به فرزندم منتقل بشه و یا اینکه ممکنه که بخشی از ژن های منو گرفته باشه؟
و آیا تعداد ژن در شدت بیماری تاثیر دارد و چه عواملی باعث رشد بیشتر تومور می شود ؟
اگه درمانی ندارد لااقل میشه جلوی رشد بیشتر رو گرفت؟
پاسخ (دکتر جویباری):
درود بر شما مادر گرامی. پاسخ به سوال شما به صورت دقیق مقدور نیست به عبارتی می توان پاسخ دقیق داد اما با آزمایش ژنتیک، وضعیت ژنتیک شما و فرزندتان بررسی شود آنگاه نظر داد.
این که آیا بیماری شما شدید است برای فرزندتان هم شدید می شود یا خیر، مشخص نیست.
بخش دوم سوال شما:
چه عواملی باعث رشد بیشتر تومور می شود: شواهد علمی قطعی وجود ندارد، البته تغییرات هورمونی در دوران نوجوانی، در دوره بارداری با شدت یافتن علائم بالینی بیماری می شود
استرس های زندگی برای همه سبب بدتر شدن وضعیت جسم شان می شود، قطعا در این بیماری هم استرس های زندگی می تواند بیماری را بدتر کند.
جسم بر ذهن و روح اثر دارد و روح و روان نیز بر جسم اثر دارد. پس زندگی سالم تر، تغذیه سالم، می تواند موثر باشد. برخی می گویند نور خورشید سبب بیشتر شدن لکه های پوستی شان شده است.
در مورد متوقف کردن رشد نوروفیبروما، اخیرا مطالعاتی به مصرف بره بوم زنبور عسل، رویال ژل عسل، زردچوبه و فلفل سیاه، آلوروا، اشاره کرده اند.
با یکی از متخصصین طب سنتی که علاقمند و جوان هستند در این باره صحبت کرده ام، قرار است بررسی بیشتر کنند و بیماران اگر می توانند نزد ایشان مراجعه نمایند:
خانم دکتر صدیقه یوسفی:
آدرس: مازندران، ساری، خیابان سلمان فارسی، کوچه ناصح، سلامتکده طب سنتی دانشگاه علوم پزشکی مازندران
روزهای شنبه، یک شنبه، دوشنبه، سه شنبه از ساعت 16 تا 20 با هماهنگی قبلی از طریق تماس با تلفن 33115481
و پیش شماره شهر ساری 011
روزهای چهارشنبه : آمل و روزهای پنج شنبه: متغیر است
در تماس تلفنی بفرمایید که از گروه نوروفیبروماتوز هستید تا در تعیین وقت برای شما تسریع صورت گیرد.
در پست های قبلی وبلاگ - شنبه بیست و هفتم تیر ۱۳۹۴ - نیز این مطلب را از گروهی در وب سایت inspire ترجمه کرده بودم (صحت آن را نمی دانم تجربه مادری در امریکا است):
"بله من سابقه طولانی با نوروفیبروماتوز نوع دو دارم در مادرم و پسرش و برادرم و اکنون دو پسرم.
من اخبار شگفت انگیزی با خواند این مطلب دارم. همه تومورها از افزایش اسید در بدن ایجاد می شود پس باید قلیا را در بدن افزایش داد. دو پسر من برایشان تومور مغزی تشخیص داده شد و پسر بزرگترم تومورهایی خارج از مغز هم دارد. من در باره نوشیدن الوورا با استفاده از کل برگ، عسل و ویسکی شنیده بودم.
دوست پدر بزرگم سرطان پروستات داشت و از این ترکیب برای سه ماه استفاده کرد و او درمان شد.
بنابراین بچه های من هم از این نوشیدنی استفاده کردند و یکی از تومورها انقدر کوچک شد که تقریبا از بین رفت و بقیه تومورها در حال کوچک شدن هستند. این یک معجزه واقعی است. نمی توانم باور کنم که موثر بوده است. الوورا پی هاش 8.6 دارد .... من می خواهم به سایرین کمک کنم من کتابی خریدم الورا دارو نیست اما با وجود این باعث درمان می شود قیمت این کتاب بیست دلار است به شما می گوید چه واکنش هایی بدن شما نشان می دهد وقتی این سموم از بدن شما خارج می شود به مدت بیست و چهار ساعت بدن شان تاول زد ولی بعد خوب شد انها هرگز احساس بیماری نکردند فقط احساس خستگی داشتند اعتقاد دارم بدن سعی می کند خودش را ترمیم کند. این موضوع توسط بسیاری از دانشمندان نشان داده شده است در بسیاری از بیماری ها مانند سرطان و تومورها. اگر شما عزیزی را دارید و می خواهید به آنها کمک کنید
یک چیز دیگر: شیر نخورید گوشت نخورید کافيين نخورید شکر کمتر بخورید و بیشتر چیزهای سبز"
http://iran-neurofibromatosis.net/category/3?p=2
Is there evidence out there that stress can increase the number of neurofibromas
آیا شواهدی وجود دارد که استرس تعداد نوروفیبروما را افزایش می دهد
can stress exacerbate neurofibromatosis
ایا استرس می تواند نوروفیبروماتوز را تشدید نماید
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.