توسط: مجید
سلام. برگزاری همایش بیماری های نادر چه دستاوردی داشت. در پایان هر همایش معمولا اهدافی کوتاه مدت و بلند مدت تعیین می شود که تا برگزاری همایش دیگر در سالهای آتی برای رسیدن به آن تلاش کنند. به نظرم در همایش قبلی که برگزار شد و متاسفانه من باز هم حضور نداشتم قرار شده بود برای عده ای از بیماران نادر کارت سلامت صادر شود، از سال پیش تا اکنون چند نفر از بیماران دارای کارت سلامت شده اند. از دوستان همدرد خودمان چند نفر کارت سلامت دارند.
پیروز و سربلند باشید.
پاسخ (دکتر جویباری):
سلام در صورتي كارت سلامت به بيماران مي دهند كه به عضويت بنياد درايند ولي تا كنون بنياد نورو را تحت پوشش قرار نداده است.
همایشی که در دانشگاه گرگان برگزار شد دانشجویی بود و هدف ایجاد توجه و معرفی این بیماری به دانشجویان علوم پزشکی بود از همایش هایی مانند همایش سالانه بنیاد بیماری های نادر ایران که دهه اول اسفند برگزار می شود باید چنین انتظاراتی داشت. در ضمن هر یک از بیماران در شهرهای خود با نمایندگان مجلس ارتباط برقرار نمایند و مشکلات را بگویند یا تعدادی از بیماران به کمسیون پزشکی مجلس مراجعه نمایند. نامه ما به وزیر بهداشت در خصوص راه انذازی انجمن به جایی نرسید و نامه را با عدم امکان راه اندازی انجمن علمی بازگشت دادند در صورتی که تقاضای ما انجمن علمی نورو نبود بلکه انجمن حمایتی نورو بوده است. بنابراین دوستان عزیز نورو باید از طرق مختلف ارتباط با وزیر بهداشت ارتباط برقرار نمایند امیدوارم در همایش آتی بنیاد قبول کند که بیماران نورو را تحت پوشش قرار دهد.
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.