توسط: ...
سلام خانم جویباری. خسته نباشید! چرا متن هایی که گفتین و ترجمه نکردین؟ مثل همین متنی که گذاشتین!
2) من چند وقت پیش رفتم آزمایش ژنتیک دادم متاسفانه و بدبختانه برام ثابت شد که نوروفیبروماتوز نوع یک دارم. دیگه فقط دلم مرگ خودمو میخواد. از بچگی هزار و یک مصیبت کشیدم. از مرگ پدر مادر تو سه سالگیم گرفته تا تنهایی مدام و بی محبتی و..........
از دبستانم که این لکه ها شروع به زیاد شدن کردن و الا همه بدنمو گرفته.........
از بچگیم فقط تنهایی کشیدم. باورم نمیشه خدا باهام اینجور کنه...
همیشه دلم به آینده خوش بود و اینکه یه ازدواج خوب میکنم و بچه دار میشم...
می گفتم حالا که خدا پدر مادرتو گرفته عوضش یه شوهر خوب و بچه سالم نصیبت میکنه ... ولی این امیدمم از بین رفته....دارم از افسردگی میمیرم...دلم میخواد خودمو بکشم....
واقعا چرا راه درمانش پیدا نمیشه؟
آیا امکان داره تو این سن بیماریم پیشرفت کنه دچار اسکولیوز بشم؟ یا تومور پیدا کنم اندامهای بدنم از کار بیفته؟
پاسخ (دکتر جویباری):
سلام . تاخیر در ترجمه مطالب انگلیسی که در وب سایت گذاشتم، مشغله کاری بوده است. چشم سعی خواهم کرد در زودترین زمان ممکن این کار صورت بگیرد.
در مورد پیشرفت بیماری: بهتر است به جای ترس و دلهره از پیشرفت بیماری، مراقبت سالانه خود را پیگیری کنید. هر سال معاینات کامل صورت گیرد از نظر نرمی استخوان بررسی شوید. در مورد ام. آر. آی توصیه می شود هر یک تا سه سال انجام شود (بر اساس کتابچه راهنمای بیماری)
اندام های تان از کار نمی افتد، با پایش رشد تومور، در صورت بزرگ شدن، می توان آن را با جراحی برداشت.
برای رفع تنهایی خود به گروه های اجتماعی ملحق شوید یک دوست خوب پیدا کنید و با هم کارهایی انجام دهید که به شما روحیه می دهد مثال: مسافرت رفتن ... یا خود را وقف امور خیریه کردن .... کهریزک رفتن و خدمت کردن، مرکز کودکان معلول رفتن .... بستگی به روحیه و هدف از زندگی فرد دارد
اینها فقط پیشنهاد است
باید بیماری تان را بپذیرید و از راه های مثبت برای سازگاری استفاده کنید
خودکشی و افسردگی راه های منفی برای مقابله با یک بیماری است
Orthopedic Manifestations of Neurofibromatosis Type 1
http://emedicine.medscape.com/article/1260124-overview
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.