توسط: مجید
سلام خانم دکتر عزیز. در خصوص برگزاری همایش بیماری های نادر، این همایش باید هر ساله در یک استان برگزار شود که مردم سراسر ایران از بیماری های نادر آگاهی داشته باشند. خصوصا در سیستان و بلوچستان که مقام اول بعضی از بیماری های نادر را دارد به دلیل ازدواج های فامیلی که در این استان شایع است. در ضمن در سطح توسعه یافتگی این استان در قعر جدول استان های کشور قرار دارد پس قاعدتا شناخت مردم نیز با توجه به سطح توسعه یافتگی استان خودشان است.
همایشی که به امید خدا در گرگان برگزار می شود از لحاظ مسافت خیلی از من دور است (ایرانشهر) به نظرم حداقل 30 ساعت باید زمینی طی کنم تا به همایش برسم. البته در گرگان هم که برگزار می شود می تواند تاثیر گزار باشد به شرط آنکه صدا و سیمای محل زندگی شما همایش را به درستی پوشش دهد چون استان گلستان نیز ترکیبی از اقوام مختلف ایرانی است که فرهنگ های مختلفی دارند.
پاسخ:
مجید عزیز کاملا با نظر شما موافقم. امیدوارم روزی به آن حد از امکانات، توان نیروی انسانی، و استقلال مالی برسیم که قادر باشیم بدون وابستگی به دریافت بودجه از منابع دولتی و صرفا با حمایت مردمی، همایش هایی این چنینی را با هدف افزایش آگاهی مردم، توجه مسئولین به مشکلات کسانی که درگیر با چنین بیماری هایی هستند، را در هر شهر و مکانی که می خواهیم برگزار نماییم.
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.