حمیده: سلام. این پست ثابت برای آن است که دوستان بیایند و بگویند اهل کجا هستند. در این صورت همشهری ها می توانند راحت تر همدیگر را پیدا کنند (به ترتیب حروف الفبا).
زویا از ابهر ... محبوبه از اصفهان .... حسین از اصفهان ... کیوان از اصفهان ... فاطمه از اصفهان ... بهار از اصفهان ... آرامش از اصفهان ... مینا از اردبیل ... عیسی از اهواز .... فاطمه از اراک .... زینب از ایلام ... سمیه از استان بوشهر شهرستان دیر ... مجید از بلوچستان ... علی از تهران ... پارسا از تهران .... لیلا از تهران ... لیلا از تهران .... سارا از تهران ... محمد از تهران .... اندیشه از تهران ... یکتا از تهران .... افروز از تهران .... سهیلا از تهران ... امیرحسین از تهران ... اکرم از تهران ... کیانا از تهران ...زهرا از تهران .... طیبه از تهران ... حمید از تبریز ... ساناز از تبریز ... نسرین از تبریز ... عارفه از پلدختر لرستان.... یه دختر تنها از خوزستان ... فریاد از خراسان رضوی ... مهری از خراسان رضوی ... رضوان. خراسان جنوبی. دانشجوی سبزوار ... محمد از خرم آباد ... نام محفوظ از خرم آباد .... بدون نام از خوی ... زهره از رامهرمز خوزستان ... صبوری از دامغان .... سپیده از دزفول .... زهرا از سبزوار ... علی یگانه. سبزوار .... نیلوفر از شیراز .... ستاره از شیراز .... حامد از شیراز ... مهسا از شیراز ..... محمد حسن از شاهرود ... لیلا از قزوین ... هانا از کرج ... مژگان (تنها) از کرمانشاه .... جواد از کرمانشاه .... m.a.d از کرمان ... محبوبه از گرگان ... هادی از گیلان ... مینا از گرگان ... فاطمه از قائم شهر ... حسین از مازندران ... حمیده: من اهل مشهد هستم .... اعظم از مشهد ... احسان از مشهد ... فاطمه از مشهد ... تینا *.:｡✿**.:｡✿* : ... همدان .... اعظم از همدان ... مهسا از همدان ... ساناز از یاسوج ....ب از همدان.... مهدیه از یزد ....
توسط: حمیده
من تا الان چهار نفر از دوستان همدردم رو در مشهد پیدا کردم . البته یکیشون رو با کمک خانوم دکتر پیدا کردم. امشب هم با هم رفتیم بیرون و خیلی خوش گذشت. هر کدومون که اومدین مشهد خیلی خیلی خوشحال می شیم که ببینیمون و در خدمتتون باشیم . درست مثل مهری عزیز که دیشب و امروز سعادت دیدنش رو داشتیم.
توسط: پارسا
سلام اهل تهرانم
روزگارم داغون است :D
تکه بوقلمونی. کلی باهوشم. یا عالم ذوق دارم ( به این میگن نوشابه باز کردن)......
ساناز هستم....... دوستان من از یاسوج هستم
توسط: مهری
سلام من مهری هستم فرهنگی هستم 40 سالمه از خراسان رضوی....
وبلاگم را در پیوندها می تونید ببینید.......همیشه پائیز....اگه خواستین همو ببینیم وبلاگم نظر بذارین من بتونم دیدنتون میام...قراره خرداد بیام تهران....یه هفته رفتم و دیروز برگشتم دو تا از بچه ها رو دیدم و یه هفته خونه یکیشون بودم که خیلی خوش گذشت بهم....
مهری: سلام دوباره ....اینم آدرس فیس بوکم:
https://www.facebook.com/?sk=welcome#!/mehri.bavafa
منتظر دوستان خوبم هستم.....
توسط: حمیده
سلام خانوم دکتر. سال نوتون مبارک. شما از کاشان کسی از بچه ها رو میشناسین به من معرفی کنین؟ یا منو به ایشون معرفی کنین. برای یه عضو جدید میخوام.
سلام حمیده جان. سال نود و سه برای شما پر از برکت و خیر روزافزون باشه انشالله. تا کنون کسی خودش را از کاشان مغرفی نکرده است.
توسط: حامد
سلام من اهل شیراز هستم چند نفر از اشخاص بالا را می شناسم به اندازه کم با من اشنا هستن دیدیم بالا نوشته شده شخصی از شیراز هست ممنون می شم اگر صلاح می دانید ایشون به من معرفی کنین یا منو به ایشون معرفی کنید برام خیلی مهم هست . من یه نفر دیگه هم از استان فارس می شناسم اگه ایشون خواستن معرفی می کنم
shirnavardshirazi@yahoo.com
( آقا حامد شماره تلفن خودشان را به ما داده اند اگر دوستان شیرازی خواستند ارتباط برقرار کنند در اختیار قرار می گیرد).
توسط: حامد
سلام من اهل شیراز هستم در گروه فیس بوک نوروفیبرماتوز عضو هستم دیدیم بالا نوشته شده شخصی از شیراز هست ممنون می شم اگر صلاح می دانید ایشون به من معرفی کنین یا منو به ایشون معرفی کنین
پاسخ از لیلا جویباری:
اگه کسی پیدا شد از همدان
باشه هماهنگ کنید .. من ببینمش . من ایمیل ندارم ...
مجید.
توسط:اندیشه
فاطمه اندیشه هستم. سی سالمه. مبتلا به نوروفیبروماتوز هستم. متولد رفسنجان. ساکن تهران.
وبلاگ http://majalibarayeandishe.blogfa.com مجالی برای اندیشیدن
توسط: yekta.
توسط:سعید
من یه کار جالب قراره بکنم که شاید تا حالا توی این وبلاگ انجام نشده باشه.
من می خوام ازدواج کنم و قصد دارم با یکی از خانومای حاضر در این وبلاگ این کارو انجام بدم. البته خودم نمی دونم کدومشون، فقط اومدم شرایطم رو بگم تا هرکسی تمایل داره نظرشو اعلام کنه و بعدش من یه ایمیل یا شماره تماس به ایشون می دم تا بتونیم بیشتر درباره این موضوع با هم صحبت کنیم.
من تهران زندگی می کنم و 30حدودا ساله هستم و سطح تحصیلاتم هم بالاست.
به خدا نه خفاش شبم نه کلاهبردار و نه قاچاقچی و نه قصد سوء استفاده دارم. مشکل اکثر ما ازدواجه و من قصد دارم به جای گلایه و ناله و شکایت از زندگیم لذت ببرم و با یه نفر مثل خودم ازدواج کنم.
بیماری من خیلی شدید نیست و از نوع شایع نورو هستم.
توسط:....
با سلام و خسته نباشید
از اقا سعید درخواست کنید و اطلاع رسانی کنید که ایمیل خودشون را بگذارن
توسط:پرنیان
سلام
مهم نیست که هر کدوممون در کجای این خاک زندگی میکنیم،چیزی که مهم و کمک کننده هست این موضوع است که ما در هر جا که هستیم چه دور یا چه نزدیک،همراه و پشتیبان و حامی یکدیگر باشیم،با مثبت بودن و امیدواری.باید به هم قول بدیم که هر زمان در هر جای دنیا کوچکترین موضوعی که درباره روند بهبودی و درمان پیداکردیم به هم خبر بدیم،مثل همیشه.باید قول بدیم هیچ گاه باعث رنجش یکدیگر نشیم ، مثل اعضای یه خانواده بزرگ بمانیم ، دور از هم باشیم اما دلهامون با هم باشه. میدونم که هستید،پس بیایید همیشه همینطور بمانیم. شاد شاد شاد باشید. پرنیان
مژگان (تنها) از کرمانشاه
mozhgan.1919@gmail.com
جواد از کرمانشاه هستم 36 ساله....... می خواهم ازدواج کنم لطفا کمک کنید تا با همشهری خودم اشنا شوم
توسط:مهسا
من ساکن و اهل شیرازم
mahsasaber10345@yahoo.com
من عارفه هستم از پلدختر لرستان
naziloos97@yahoo.com
حسین از اصفهان ... hosein_14ss@yahoo.com
توسط:صبوری
سلام من 23ساله از شهرستان دامغان . درسته از این بیماری رنج میبرم ولی به زندگی امیدوارم . امیدم رو از دست نمیدم.
قصد ازدواج دارم شماره تماسم 09196138843
m.a.d از کرمان ... کسی از کرمان نیست؟
توسط: سلام رها هستم از تهران
توسط:پارسا
سلام پارسا هستم از تهران 32 shgli
Parsa_aria1982@yahoo.com
توسط:اااا
سلام آقا سعید بهترین راه را انتخاب کرده اید- زندگی با هم نوع خود به سلامتی ازدواج کردید خبرشو در سایت بگذارید کاش سایرین هم مثل شما فکر می کردند-
وسط:هستی
سلام آقا سعید لطفا در صورت امکان سن خودتون رو اعلام کنید همچنین یه شماره تماس؟ تا اگر شخصی از نظر شرایط سنی اش به شما نزد یک بود بتواند تماس بگیرد؟
هستی
توسط. بی نام .
سلام
اقا جواد از کرمانشاه
شما ک قصد ازدواج دارید به خانم دکتر بگید ک کسی رو از دخترهای نورو رو معرفی کنه
رها: سلام آقا پارسا براتون ایمیل گذاشتم جواب ندادید؟
توسط: رها
ضمن عرض سلام وقت بخیر
خانم دکتر چرا برای بچه های نرو جلسات آشنایی یا مشاوره برگزار نمی کنید؟ ما این همه انجمن داریم که بیمارانش زیر نظر واحد مربوطه با هم در ارتباط هستند کلاسهای مختلفی دارند اما ما .......
پاسخ: سلام رهای عزیز. محل کارم شهر گرگان است دسترسی به دوستان ندارم و امکان ارتباطات و جلسات حضوری سخت است. ضمن این که ما در تهران مکان نداریم. به وزیر نامه نوشتیم برای دریافت کمک اما تا کنون پاسخی دریافت نشده است. برای داشتن مکانی در تهران باید از نیروهای مردمی و خیریه کمک گرفت. باید دوستان تهرانی در این قسمت با همکاری هم کاری کنند............
کیوان هستم از اصفهان
توسط:اعظم
سلام دوستان و همدل های عزیزم روزگارتان شیرین
سلام حمیده جان و همه ی همشهریهای عزیزم
خیلی دوست دارم خیلی زود ببینمتون
اعظمم از مشهد یکی مثل خودتون فقط ازتون دور افتاده بودم و تازه پیداتتون کردم aorooji@ymail.com
سلام اعظم مهربان . خوش آمدید به جمع همراهان
توسط:رفیق تنها
سلام ایا کسی هست که این بیماری رو داخل شکم و لکن داشته باشه خواهشن اگر کسی هست به من زنگ بزنه 09385893676
توسط: حمیده
مارال عزیز
برام پیام گذاشته بودی . اما هیچ آدرس تلفن و یا حتی آدرس ایمیلی برام نگذاشتی. لطفا نشونی از خودت برام بفرست تا بیشتر بتونم در خدمتت باشم.
nasehi1257@gmail.com
فاطمه از اصفهان nirvana_e65@yahoo.com
سهیلا از تهران
ابان 1393
زویا از ابهر
فاطمه از قائمشهر (مازندران)
09307671243
احسان از مشهد
امیرحسین از تهران
توسط: مینا از گرگان
minayektaii1368@gmaih.com
سلام . محمد چرا کاملا ناامید؟ خوب از زنگی لذت ببر.
محمد حسن شاکری من از شاهرودم متولد دامغان
فاطمه از مشهد ...
دی 1393
توسط: نسرین
سلام دوستان من ار تبریز هستم مثل شما عزیزان نرو دارم دخترم 6 ماهشه فعلا که از اون لکه های لعنتی خبری نیست تورو خدا دعا کنین دخترم این بیماریرو نداشته باشه خیلی غصه میخورم.
توسط:hana
سلام من هانا هستم از کرج http://partoyenoor.blogfa.com
afsharhana69@gmail.com
حسین از مازندران
توسط: کیوان معروفی
سلام ببخشید باز کامنت میزارم اگه دیدید صلاح هست ایمیل بنده در اختیار دوستان باشه من ۲۶سالمه اهل اصفهان خوشحال میشم با دوستان بیشتری اشنا بشم
تغریبا با بیشتر بچه ها ی اینجا اشنام ، دوستتون دارم یا حق
keyvanmaroufi@outlook.com
توسط: لیلا
سلام لیلا هستم متولد 58 از تهران و مجرد - قصد ازدواج دارم - در صورت تمایل و آشنایی بیشتر پیغام بگذارید و یا با خانم دکتر جویباری تماس بگیرید.
هادی از گیلان: من هم می خواهم عضو گروه شوم
توسط: اکرم
سلام. من تازه با این سایت آشنا شدم. خیلی ساله که نورو دارم. متولد 63 ام. با همه سختیها و مشکلات زندگی رو دوست دارم. راستی اهل تهران هستم. شاغل
مینا از اردبیل
بدون نام از خوی
کیانا از تهران
مهر ماه 94توسط: اعظم
سلام. اعظم هستم از همدان اگر از بین بچه های نورو کسی همشهری هست با هم در ارتباط باشیم
sfahmedah@yahoo.com
یک نظر: اعظم جان تا جایی که می دانم تینا هم از همدان است تینا *.:｡✿**.:｡✿*
دوستان عزیز
با سلام - برخی موارد یکی از عزیزان به صورت خصوصی پیام برای دوست دیگری می گذارند ولی ایمیلی یا تلفنی از خود بر جای نمی گذارند در این شرایط امکان ارسال اطلاعات برای فرد مذکور نیست و امکان انتشار آن نیست زیرا پیام خودتان را به صورت خصوصی گذاشته اید
مهر 94
توسط: پارسا
سلام. اگه همه موافق باشن یه نفر تو لاین یا ... یه گروه تشکیل بده
پاسخ: سلام. دوستان در لاین، واتس آپ و تلگرام گروه دارند.
سلام به همه دوستان
مجید تهران ۴۴ ساله از آشنایی با دوستان جدید خیلی خوشحالم
من خیلی سختی کشیدم و هنوزم ولی باید قوی باشیم و با روحیه
مهر 94
سلام. دوستان عزیز. من تازه با این سایت آشنا شدم. 37 ساله دارم و درگیر نوروفیبروماتوز (ریکلن هاوزن) هستم. چطور می تونم با دوستانی که با این مساله مواجهه هستند در ارتباط باشم.
به نظرم ما از وضعیت هم به هم خبر بدیم از درمان ها یا کارهایی که می کنیم همدیگرو مطلع کنیم لطفاً من رو هم راهنمایی کنید.
توسط: مهدیه
توسط: محبوبه
اگه دوست داشتي واسم ايميل بده تا اگه مايل بودي تلفني با هم در تماس باشيم.
توسط: زهره
سلام دوستان منم دچار بیماری نرو هستم اما نمیدونم نوع چنده اما خیلی عصبی شدم وقتی همه دکتره گفتن راه درمانی ندارد هر روز با این ترس از خواب بیدار میشم که نکنه جایی دیگه از بدنم لکی پیداشده
توسط: ع
23 آبان 1392
توسط: سعید
منم یکی مثل شماهم 22 سالمه از وقتی که خودمو می شناسم این بیماری باهمه. هزار بار خواستم خود کشی کنم. چقدر عمل بکنم. دیگه خسته شدم از این زندگی. چرا وقتی باید تو باشگاه لباسمو در بیارم خجالتم بکشم. دیگه تحمل این زندگی رو ندارم.
توسط:سعید
به نام خالق یکتا سلام دوستان من 22 سالمه از وقتی که خودمو میشناسم این بیماری باهمه بدنم پر تودهای خاکستری شده تاحالا نزدیک 20 بار عمل کردم تا کی باید این زندگیو تحمل بکنم بخدا قسم هزار بار خواستم خودکشی کنم ولی جراعتشو نداشتم خلاصه براتون بگم که هیچ امیدی به زندگی ندارم خدایش کمکم کنید ضمنن من بچه فولاد شهر اصفهانم
نمیدونم اصلا اگه بخوام ازدواج کنم کسی حاضره با همچین فردی ازدواج کنه
توسط: سمیه
سلام دوستان. من به این بیماری نورو مبتلا هستم. خیلی دوست دارم با امثال خودم ارتباط داشته باشم اما از دنیای مجازی چیزی نمیدونم و سوادم در این زمینه پایینه و در واقع فقط خواننده مطالبتون ام . لطفا راجع به چگونگی ارتباط با شما راهنماییم کنید خوشحال میشم کمکم کنید. متشکر
اول آذر 92.
توسط: محبوبه
سلام آقا سعید. منم از بچه های نورو هستم. 20 سالمه. حس شما را هم کاملا درک می کنم. اما سختی های این دنیا پایان داره و خدا بی پاداش نمی ذاره. باید فرق باشه بین کسی که زجر می کشه و کسی که نمی کشه. اما سختی های اون دنیا بی پایانه مخصوصا اگه با خودکشی بری... بوی بهشت هم بهت نمی رسه. اجر تمام کارهای خوب و سختی هایی هم که کشیدی از بین میره ...
امام صادق می فرمایند: طلا با آتش ناب می شود. مومن با سختی ها و مشکلات.
خدا می خواد ما را ناب کنه و بعد ببره...
توسط: اصغر
سلام منم مثل همه دوستان عزیزم بیماری نرو دارم انقدر رفتم دکتر که حد و حساب نداره . یه روز تصاویر بیماری های پوستی رو سرچ کردم که تونستم بفهمم بیماریم چیه واقعا دکترای خوبی داریم حتی تشخیص بلد نیستند. ولی خوشحالم که اخر فهمیدم.
چهارشنبه 18 دی1392
توسط:محمد
سلام بچه ها منم نروفيبروماتوز دارم با ضايعات نروفيبروم بچه ها خيليييييييييييي
احساس تنهايي ميكنم دوست دارم مثل همه هم سن و سال خودم كه دوست مونث دارند منم داشته باشم ميدونيد چي من با هر دختري زمان دانشجويم دوست ميشدم مي فهميدن مريضيم چي ميرفتند من بچه ها ستون فقرات عمل كردم و همين طور دست راستمم و چند روز پيش دور ريه تومور جمع شده بود كه با موفقيت عمل كردم شكر خدا بچه ها شايد شما بگيد حق دارند ولت كنن اما بچه ها بخدا منم دوست دارم ازدواج كنم و تشكيل خانواده بدم و دكترم گفته مشكلي نيست اما كدوم دختري حاضره كه.............................. بچه ها لطفا كمكم كنيد
توسط:محمد
سلام دوباره منم خواستم بگم كه از تنهايي خسته شدم راستي يك سوال من 31 ساله هستم همين پانزدهم دي تولدم بود تا كي لكه ها و تومور خوش خيم پوستي در مياد مرسيييييييييييييييييييييييييييييييييييييييي m.eftekhari2014@yahoo.com
توسط: مهری...همیشه پائیز
سلام چطورین بچه ها خوبین........خیلی دوست دارم یه مسافرت دسته جمعی با هم بریم...پس یه برنامه ریزی کنیم تاچند روز با هم باشیم...
توسط:مهدیه
محمد جان شاید دیر شده باشد ولی روز تولد مبارک
1-داشتن دوست مونث قرار نیست توی زندگی تاثیر مثبت یا منفی بذاره.
2-در مورد ازدواج شما خیلی راحت می تونی بری خواستگاری حالا شاید یکی یا دو جای که میری نتونند با این مشکل تو کنار بیان ولی شما به نسبت ما خیلی راحت تر می تونی به ازدواج فکر کنی و تصمیم بگیری .پس جای نگرانی برای تو نیست .
توسط:محمد
توسط:تینا *.:｡✿**.:｡✿*
سلام دوستای خوبم .....منم 28 ساله هستم ....مبتلا هستم مشگلم خیلی کمه خدا رو شکر اما داره میره رو به زیادی کاش حداقل میشد جلوگیری کرد از اینکه این ضایعات زیادتر نشه .....
تنهایی هامو با شما قسمت میکنم .... و میشم بهترین همدمتون به شرطی که شما هم منو فراموش نکنید http://tanhaeii91.blogfa.com
دی 1392
توسط:raha
سلام دوستان. من 32 سالمه و پنج ساله ازدواج کردم. تازه فهمیدم که بیماریم نوروفیبروماتوز هست. این بیماری رو از وقتی که بدنم رو شناختم دارم ولی فقط لکه های کوچک و بزرگ قهوه ای رنگ که بیشتر در قسمت تنه و گردنم می باشد و در قسمت زیر بغل و گردن بصورت نقطه های قهوه ای ریز می باشد ....
من یه پسر هشت ماهه دارم که یک ماه بعد از تولد یک لکه قهوه ای روی شکمش زد و الان دو تا شده . احساس می کنم لکه های دیگری هم وجود دارد که به مرور پر رنگ می شود. خیلی نگران هستم ... می خواستم بدونم دوستانی که اینجا هستن. فقط در حد لک هست یا برجستگی هم دارد؟
خواهش می کنم جواب مرا بدهید که بسیار نگرانم r.heydari@isc.iranet.net
بهمن 92
پارسا
سلام رها خانم
من بدو بچگیم لکه شیر قهوهای داشتم که اون موقع گفتن ماه گرفتگی اما حدود 20 سالگی اولین غده در اومد
برادر بزرگترم هم از اون لکه ها داشت ولی هیچ وقت هیچ غده ای در نیاورد
ای ایمیل منه هرکی از دوستان سوالی داشت ایمیل بزنه هرچی بلد باشم میگم.
فقط لطفا تو قسمت Subject بزنین بچه های نورو. Parsa_aria1982@yahoo.com
بهمن 92
توسط: زهره
سلام . من دوست جديد شما هستم اهل رامهرمز (استان خوزستان) هستم 26 ساله
اسم من زهره است. اگر كسي از شهر من است لطفا پیام بگذارد.
بهار از اصفهان:
سلام دوستان من از اصفهان هستم خوشحال میشم باهم در ارتباط باشیم
آرامش از اصفهان
اسفند 94
توسط: ب
سلام اهل همدان هستم می خواهم با بچه های همدان یا شهرهای دیگه در ارتباط باشم
اردیبهشت 95:
توسط: ز
با سلام. خسته ام كاش زودتر مي مردم از تمام ارزوهايی كه خاك شد از دنيايي كه تير ناحق به گلويم زد از دنيايي كه منو به ناحق به عنوان نمونه انتخاب كرد يه نمونه بد
كاش اين بيماري نبود كاش لاقل درمانش بود كاش كاش اي كاش هايم به پايان ميرسيد به خاطر نورو از ازدواجم گذشتم از حس مادر شدنم از حس يكي شدنم از اداماي دنيا دور شدم خودم موندم خودم از نورو بيزارم چون عزيزترين كسمو گرفت حتي خدا هم فراموشم كرده از نگاه مردم از لكه ها و ندول هاي روي بدنم خستم
دلم مرگ مي خاد با مرگ همه چي خاتمه مي یابد كاش كاش بميرم
------------------------------
خرداد 95
| توسط:محمد | |||||
محمد. هستم اهل خوزستان شهرستان مسجدسلیمان mohammadnavad90@gmail.com |
|||||
خرداد 95
توسط:سینا
سلام دوستان سینا از تبریز
توسط:شمیم
سلام دوستان منم به این بیماری مبتلا هستم و اهل یزدم خوشحال میشم با همتون ٱشنا بشم
| توسط:ی | |||||
| مسعود هستم از ابادان | |||||
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.