#سوال_شما
اگر ممکنه در کانال بپرسید دکتر هست بتونه سلومنتیب و داروی جدید اومده تجویز کنه و زیر نظر ایشون تجویز بشن بتونیم بصورت گروهی اقدام کنیم🧙♀️🪄
#پاسخ_شما
آقای دکتر محمد فرانوش #سلومتینیب را تجویز میکنه اما جهت پیگیری واردات بصورت شخصی از سازمان غذا و دارو با واسطه گری شرکت داروئی که سازمان غذا و دارو معرفی میکند، چون سلومتیتیب و داروی جدید در فارماکوپه کشور موجود نیست، پس اصولا قابل تجویز نیست و هیچ داروخانه ای در ایران نمیتونه براش نسخه پیچی کند.
راهکار: باید تعدادی از بیماران یا خانواده شان و مدیران انجمن نوروفیبروماتوز ایران موضوع واردات سلومتینیب و میردامتینیب را از وزارت بهداشت و درمان با جدیت پیگیری کنند، دارو که وارد کشور بشه و رسما در لیست فارماکوپه قرار بگیرد هر یک از متخصصین انکولوژی و مغز و اعصاب می توانند تجویز کنند.
به نظر می رسد پیگیری از طریق کمیسیون بهداشت مجلس شورای با مراجعه مستقیم به مجلس و یا از طریق نمایندگان هر یک از شهرستانها در مجلس هم می تواند در پیگیری واردات دار مؤثر باشد.
😊😘
توجه داشتید باشید
این دارو برای توده های پلکسی فرمی است که قابل جراحی نباشد. بنابراین هر بیماری به این دارو نیاز ندارد.
ادامه #پاسخ_شما
در ضمن به نظر می رسد دیگه پیگیری #میردامتینیب بهتر از #سلومتینیب هست، چونکه اگه مصرف سلومتینیب تا سن ۱۶ سالگی شروع نشده باشه دیگه مؤثر نیست، اما میردامتینیب را بدون محدودیت سنی از سن دو سالگی به بعد میشود شروع به مصرف کرد و نتیجه درمانی را در هر سنی از کودکی تا بزرگسالی دریافت نمود
⛄️
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.