چه چیزی را ما درمان می کنیم
What We Treat
Neurofibromatosis 1NF1 is a common inherited neurological disorder, affecting 1 in every 3,000 people
هر سه هزار نغر یک نفر درگیر می شود.
Neurofibromatosis 2
NF2 affects about 1 in every 25,000 people and often causes profound hearing loss
هر 25 هزار نفر یک نفر مبتلا می شود و اغلب سبب درگیری شدید شنوایی می گردد.
Schwannomatosis
Schwannomatosis is a disorder that presents nerve tumors throughout the body.
شوانوماتوزیز اختلالی است که تومورهای عصبی در تمام بدن گسترش می یابند.
برای تماس با مرکز درمان جامع نوروفیبروماتوز جان هاپکینز
For more information, contact the Johns Hopkins Comprehensive Neurofibromatosis (NF) Center at 410-502-6732
بهترین درمان ها و تحقیقات پیشرفته در این مرکز ارائه می شود
بیمارستان جان هاپکینز از سال 1889 در ایالت بالتیمور، مریلند امریکا بنا نهاده شده است. دانشگاه جان هاپکینز در سال 1876 ساخته شده است.
دکتر جان هاپکینز
مدارک لازم برای درخواست وقت ملاقات:
دو نسخه از دیسک (لوح فشرده؟ نمیدانم دقیقا منظورشان چیست)
گزارش اخرین پاتولوژی
پرونده پزشکی
ارجاع (از پزشک دیگر در صورت لزوم)
دکتر Jaishri Blakeley یک مدل مغز را بررسی می کند.
رایج ترین علائم نوروفیبروماتوز نوع یک شامل موارد زیر است:
شش عدد یا بیشتر لکه های قهوه ای روشن (کافه لاته)
جوش در مکان های نامعمول مانند زیر بغل و کشاله ران
برجستگی های رنگی در عنبیه چشم (نودل های لیش)
نوروفیبروما
The most common symptoms of NF1 are
Six or more light brown skin spots café au lait spots
Freckles in unusual places, such as under the arms and in the groin
Colored bumps on the iris Lisch nodules
Neurofibromas
توسط: امیر
سلام ... وقت بخیر...
یه راهنمایی میخوام ... میخوام مدارک پزشکیم رو که تا الان دارمو به این مرکز جامع مراقبت از بیماران نوروفیبروماتوز، بفرستم و نظرشون رو بهم بگن.. باید چکار کنم. چه جوری دسته بندیشون کنم ... من تمام شکمم و لگنم پر توموره ... هر جا رفتم فرستادن پیش متخصصین بیمارستان امام خمینی اونا هم جواب درستی بهم نمیدن. ممنون میشم راهنمایی کنید....
سلام امیر عزیز
آیا مدارک شما به انگلیسی است؟ باید شرح حالی از وضعیت بیماری خود تهیه کنید همه برگردان انگلیسی شود. قبل آن نیز بایستی با این مرکز تماس گرفت و سوال کرد که دقیقا چه چیزهایی لازم است برایشان ارسال شود و آیا از ایران مدارک را می پذیرند یا نه.
شنبه ۱۳ خرداد ۱۳۹۶ ساعت: 10:0 توسط:رضا
با سلام،
من هم مشکل امیر عزیز رو دارم، ولی فکر کنم تنها چاره این بیماری عمل جراحی هست که اونم بعد از یک مدتی عود می کنه. من 1393 تومور رو در آوردم ولی بازم عود کرده
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.