توسط:....
سلام. من هم نوروفیروماتوز دارم خیلی دلم می خواد هم بیشتر در باره ی بیماریم بدونم و با همنوعام آشنا بشم ولی خیلی بلد نیستم با دنیای مجازی ارتباط داشته باشم.
لطفاَ کمکم کنید، کمکم کنید ....باز هم می گم کمکم کنید.
http://www.neurofibromatos.blogfa.com
دکتر وینست ام ریکاردی
موسسه
نوروفیبروماتوز لا کرسنتا کالیفرنیا
در صد و سی سال قبل فریدریک ون رکلین هاسون دیدگاه پاتولوژیک خود را در باره این اختلال منتشر نمود، ما فهمیدیم که حداقل سه نوع از این اختلال وجود دارد. در اواسط 1980 مشخص شد که انواع بیشتری از نوروفیبروماتوز وجود دارد و مدتی بعد شوان نوماتوزیز شناسایی شد. آنچه که همه این ها را به هم مرتبط می سازد درگیری سلول شوآن از نظر دیسپلازی و نئوپلازی است....
دختر سیزده ساله من نوروفیبروماتوز نوع یک دارد پوست او بسیار خشک است و تقریبا موی او رشدی ندارد کرم ها کمک اندکی می کنند گویا او به چیزی مانند اومگا سه نیاز دارد اما من ...
دختر من داره سیزده ساله می شود . نوروفیبروماتوز نوع یک دارد: تعداد زیادی کافه لاته، تعدادی فیبروماهای خیلی کوچک، یک مورد بزرگ هم روی چشمش داشت ولی برداشته شد. اکنون به نظر نرمال می رسد. او به ارامی بالغ می شود و ....
در شبکه بیماران دارای بیماری های خاص سوالات خود را مطرح می نمایند. برای امکان طرح سوالات و تجربیات خود باید در وب سایت عضو شوید. عضویت رایگان است.
http://www.inspire.com
بیماری ون رکلینگ هاوزن
امید در ژن ما هست!
این مطلب بعد از ترجمه در وبلاگ منتشر می شود.
My name is Lara and I am 31 years old