نوروفیبروماتوز نوع یک، بیماری ژنتیکی است که می تواند منجر به درجات مختلفی از تغییر ظاهری شود.
نوجوانی زمانی است که نگرانی های ظاهری برای بسیاری از جوانان برجسته تر می شود و به عنوان یک زمان چالش برانگیز برای افراد مبتلا به ان.اف.یک شناخته می شود.
در حال حاضر تحقیقات کمی در مورد تأثیر روانی اجتماعی تغییرات ظاهری مرتبط با ان.اف.یک در این مرحله از زندگی وجود دارد.
به منظور پرداختن به این موضوع، نظرسنجی از جوانان مبتلا به ان.اف.یک در سنین 14-24 سال- 73 تن، و والدین افراد جوان مبتلا به ان.اف.یک -55 تن - صورت گرفت
این نظرسنجی شامل پرسشنامه استیگمای ادراک شده، پرسشنامه آسایش اجتماعی، مقیاس عزت بدن (زیر مقیاس ظاهر) و مقیاس شادکامی ذهنی بود.
جوانان و والدین ظاهر را به عنوان محوری برای تجربه جوانان از ان.اف.یک شناسایی کردند، اما تفاوت معنی داری در معیارهای احترام به بدن، شادی، استیگما یا راحتی اجتماعی بین آن دسته از جوانانی که گزارش کردند ان.اف.یک خود برای دیگران قابل توجه است و کسانی که گزارش کردند قابل توجه نیست، یافت نشد.
یافته‌های حاصل از نظرسنجی والدین نشان داد که گزارش‌های آن‌ها از قابل‌توجه بودن بیشتر به استیگمای درک‌شده بیشتر و سطوح پایین‌تر آسایش اجتماعی مربوط می‌شود.
یافته ها اهمیت توجه به نگرانی های جوانان در مورد ظاهر به طور کلی و مدیریت احتمال تغییرات ظاهری در آینده را به جای قابل توجه بودن فعلی ان.اف.یک نشان می دهد.
The Role of Appearance in Adolescents' Experiences of Neurofibromatosis Type 1: A Survey of Young People and Parents
J Genet Couns
. 2016 Oct;25(5):1054-62. doi: 10.1007/s10897-016-9944-y. Epub 2016 Mar 22
استیگما= انگ= برچسب روانی مردم به دیگران مانند فلانی چاق است، کوتاه است، مطلقه است، ....
social comfort آسایش اجتماعی
این مطالعه در انگلیس انجام شد
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.