زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

به ۱۰ فروشنده آقا و خانم و

یک دادزن

با حقوق مزایای عالی نیازمندیم

نیمه وقت

۰۹۱۱۱۵۱۷۱۲۵

نیمه وقت

#ساری

#کار_یابی🤤

#خود_مراقبتی فقط شامل خودتان نیست

مراقبت از مادر زمین🌎 و مراقبت از سایر جانداران هم جزو #خود_مراقبتی محسوب می شود

من گم نشدم !!

لطفا از طبیعت جُدام نکنید

پی نوشت: 🐇 اگر در طبیعت

🐿️🌳🌱🪵🪹 با نوزاد جانوری مواجه شدید، بهش دست نزنید و از طبیعت جداش نکنید. حواس پدر و مادر بهشون هست🦜

هر چیزی که بهش توجه کنید رشد می‌کنه

هر چیزی که بهش توجه کنید رشد می‌کنه

هر چیزی که بهش توجه کنید رشد می‌کنه

هر چیزی که بهش توجه کنید رشد می‌کنه

هر چیزی که بهش توجه کنید رشد می‌کنه

هر چیزی که بهش توجه کنید رشد می‌کنه

هر چیزی که بهش توجه کنید رشد می‌کنه

هر چیزی که بهش توجه کنید رشد می‌کنه

هر چیزی که بهش توجه کنید رشد می‌کنه🙃

وبیناری در باره پژوهش های بالینی روی بیماری نوروفیبروماتوز - دوم آوریل 2025🤩🤩🤩🤩

کارهایی که می توانید از خانه برای کمک به شکل دادن به آینده ان‌اف انجام دهید

🤩

🤩به دکتر پل موتس، دکتر ونسا مرکر و شبکه ان.اف بپیوندید تا آزمایش‌های بالینی را بررسی کنید و یاد بگیرید چگونه می‌توانید از خانه به شکل‌دهی آینده نوروفیبروماتوزیس کمک کنید.

🤩پس از این ارائه، با کمک مایک ساگر، مدیر آموزش بیمار، می‌توانید یاد بگیرید که چگونه با ارائه‌دهنده خدمات بهداشتی خود گفت‌وگوهای سازنده‌ای داشته باشید.

🤩دکتر پل موتس رئیس هیئت مدیره ان.اف تنسی و عضو هیئت مدیره شبکه ان.اف است. او متخصص مغز و اعصاب و انکولوژیست عصبی است و قبلاً مدیر کلینیک نوروفیبروماتوز در مرکز پزشکی دانشگاه وندربیلت بوده است.

🤩🤩دکتر موتس در طول سی و چهار سال فعالیت خود، در سی و هشت کارآزمایی بالینی، به ویژه در زمینه گلیوم و سایر تومورهای سیستم عصبی، از جمله کارآزمایی‌های مهارکننده ام.ای.ک برای نوروفیبروم پلکسی فرم، شرکت کرده است.

🤩🤩

ونسا مرکر، دکترا، محقق خدمات بهداشتی در بیمارستان عمومی ماساچوست و استادیار عصب‌شناسی در دانشکده پزشکی هاروارد است. دکتر مرکر به عنوان مدیر تحقیقات در مرکز خانواده عمومی ماس برای نوروفیبروماتوز و شوانوماتوز فعالیت می‌کند و تحقیقاتی را برای بهبود دسترسی، کیفیت و ان.اف انجام می‌دهد.🤩

این رویداد رایگان است، اما برای شرکت در آن باید ثبت‌نام کنید!😊

به مسئول مربوطه پیام دادم و درخواست شرکت در این وبینار را دادم ولی پاسخ دادند شامل ایران نمی شود

🙃

گفتند احتمالا فایل سخنرانی ها در یوتیوب قرار داده خواهد شد و از آن استفاده کنید

🤩🤩🤩🤩

🤩شماره کارت برای دریافت #فطریه جهت بیماران نیازمند انجمن

5022-2910-0801-1635

🤩🤩🤩🤩

در حدود ۶۰ درصد از افراد مبتلا به ان.اف.یک، علائم خفیف هستند و بدون نیاز به درمان قابل کنترل هستند

🤬

مرکز درمانی جان هاپکینز

امریکا

- Johns Hopkins Medicine🦋

#سوال_شما

جواب نمیدین راه حلی آمده یانه❓

عزیزان. پاسخ به فرد فرد نمی توانم بدهم

هر چه خبر خوب باشد

در کانال های انجمن و وبلاگ و اینستای انجمن قرار می دهیم🌷💥

#سوال_شما

هزینه ازمایش ژنتیک برای نورو چقدر است⁉️⁉️

پاسخ

#یبوست گوارشی مادر بیماری‌هاست

پس رفع یبوست مهم است

#یوگا

در کنار لیست اهداف خود لیستی از به درک ها هم داشته باشید! 😄

اکثر افراد لیست اهداف می سازند تا چیزهایی را که می خواهند پیش از مرگ انجام دهند، در آن بنویسند. اما من از شما می خواهم لیست به درک ها بسازید و چیزهایی را که می خواهید پیش از مرگ از اهمیت دادن به آنها خلاص شوید، در آن بنویسید

?💡💡💡💡💡?

این امور ممکن است کلی باشد؛ مثلاً ترس از شکست ، یا جزئی باشد؛ مثلاً برادرم همیشه موهایم را مسخره می کند. 😏هر چیزی را که می خواهید از اهمیت دادن به آن خلاص شوید در لیستتان بنویسید😼

در اینجا چند نمونه برایتان آورده ام زیاد چشم گفتن به کارهایی که نمی خواهم انجام دهم مشاجره های بیهوده ای که خانواده ام بی دلیل شروع می کنند؛ اضطراب دائم برای برآوردن توقع دیگران😶

جورنال هنر ظریف رهایی از دغدغه ها

با زندگی قهر نکنید

دنیا کسی را نمی فرستد تا دنبال تان بیاید

هر اتفاقی که بیفتد راه حل افسرده شدن شما نیست افسرده شدن شما یک مشکل دیگر خواهد بود

😌

#سادوگورو

مرکز #مشاوره دانشگاه تهران

https://counseling.ut.ac.ir/fa

👨‍🎓

Self-care

#شما از خودتان مراقبت میکنید؟

طبق طب آيورودا، فصل بهار زمانی است که کافا دوشا در بدن افزایش می یابد. این می تواند باعث احساس سنگینی خستگی و تجمع سموم (آما) شود.

برای متعادل نگه داشتن بدن و ذهن در این فصل پیشنهاد میشود

نوشیدنی های پاکسازی کننده چای زنجبیل و لیمو دمنوش رازیانه و گشنیز

ورزش و یوگا تمرینات پرانا

دم و بازدمهای عمیق

حرکات یوگا مانند سلام بر خورشید

و پیاده روی صبحگاهی

#آیورودا

🎰🎉🎁🌈

🔡سلام عزیزان،

با یاری شما بزرگواران، در آغاز سال جدید توانستیم ۱۱ نفر از بیماران عضو انجمن که به حمایت مالی نیاز داشتند را مورد پشتیبانی قرار دهیم. حق عضویت اعضای محترم مجمع عمومی انجمن و هدایا و محبت‌های بی‌دریغ شما، منبعی ارزشمند است برای این‌که به بیماران عزیز بگوییم: "شما تنها نیستید، ما همراه شما هستیم و در کنار شما می‌خواهیم یاری‌رسان باشیم."

ممنون از حمایت‌های بی‌پایان شما که دل‌های زیادی را پر از امید و آرامش می‌کند👩‍⚖

🪷🪷🪷🪷🪷🪷🪷🌸

ملاک و معیار انجمن برای حمایت مالی از بیماران، فقط ضعف مالی نیست.

ملاک آن است که شدت بیماری در حدی شده باشد که فرد نتواند کار کند و هزینه های دارویی یا درمان یا مراقبت خود را پرداخت کند.

در سال ۱۴۰۴ نیز انجمن حمایتی بیماران ان.اف ایران را حمایت کنید🌷

از آنجایی که انجمن یک سازمان غیردولتی است هزینه حمایت از مددجویان ناتوان تر بایستی توسط شما خیرخواهان تامین شود.

⤵️

نام جدید ان.اف نوروفیبروماتوزیس نوع دو چیست❔❕

NF2-Related-Schwannomatosis (NF2)

نام جدید ان.اف. دو،

نوروفیبروماتوزیس دو مرتبط با شوانوماتوزیس است

تغییر نام نشان دهنده این واقعیت است که نوروفیبروم در ان.اف.دو رخ نمی دهد و بنابراین نام نوروفیبروماتوز در واقع نادرست است.

داروی جدید برای نوروفیبروماتوز نوع دو چیست⁉️

Annette Bakker

مدیر اجرایی بنیاد تومور کودکان می‌گوید:

"ما از دیدن نتایج امیدوارکننده

بریگاتینیب

در درمان شوانوماتوز مرتبط با ان.اف.دو، ... هیجان زده ایم."

#Brigatinib

#NF2 👨‍⚕️💊

قیمت سلومتینیب چقدر است؟

#کوسلوگو (#سلومتینیب) یکی از اعضای گروه دارویی مهارکننده های مولتی کیناز است و معمولاً برای نوروفیبروماتوز استفاده می شود.

#هزینه کپسول خوراکی ده میلی گرمی آن حدود ۲۸۳۵ دلار برای ۲۸ کپسول است

💊#قیمت_دارو

تمرین برای توانبخشی دهلیزی👂

#NF2

چگونه سیستم دهلیزی👂 خود را تقویت کنم؟

در یک راهرو یا فضای باز، راه رفتن را در یک خط مستقیم تمرین کنید در حالی که با هر قدم دیگر سر و چشم‌ها را به چپ و راست می‌چرخانید

(یعنی وقتی با چپ قدم می‌گذارید به چپ نگاه می‌کنید، وقتی با سمت راست قدم می‌گذارید به راست نگاه می‌کنید).

در طول یک راهرو یا حدود شش متر ادامه دهید.

فرآیند را ۳ بار تکرار کنید👋

#NF2

#تمرین_تعادلی

#سوال_شما

و اینکه ممکنه از شیر مادر به فرزند منتقل بشه یا گریه زیاد ؟؟

👼پاسخ👼

از راه شیر مادر یا گریه کردن، خیر بیماری انتقال پیدا نمیکنه یا بیشتر نمیشه و

به دلیل فوایدی که #شیر_مادر دارد حتما شیرتان را به بچه بدهید.👶😇

#سوال_شما

داروی میردامتینیب فقط برای NF1 استفاده میشه؟ NF2 نمیتونن استفاده کنن؟⁉️

پاسخ

بهترین درمان برای NF2 چیست؟

مشکلات تعادلی

را می توان با

تمرینات دهلیز گوش👂، فیزیوتراپی و کاردرمانی

برطرف کرد.

کسانی که دچار کم شنوایی هستند میتوانند تکنیک های ارتباطی جایگزین مانند زبان اشاره را بیاموزند

بهترین راه #پاکسازی بهاره

با

تقلیل غذا

پرهیز از پرخوری

برهم خوری

درهم خوری

است

غذاهای سبک استفاده بشه

#دکتر_صدیقه_یوسفی

#طب_سنتی

زمانی که سبزیجات را به شکل "زنــده" (نپخته) مصرف می کنید، چه احساسی در بدنتان بوجود می آید؟🥗🥕😋🫑☺️

تا جای ممکن خوردن غذاهای تر و تازه (هر گیاهی که بتوان آن را بصورت خام مصرف کرد) مد نظر است. 💚💚💚💚💚💚💚

با مصرف سلول زنده، احساس سلامتی که در سیستم بدنی تان ایجاد می شود، نسبت به مصرف هر چیز دیگری که می شناسید، بسیار متفاوت خواهد بود.

💚💚💚🎄💚💚💚💚🎄💚💚💚🎄💚💚🎄💚💚💚

با پختن غذاها، زندگی درون مواد غذایی را نابود می کنیم. 🎄

خوردن غذا پس از نابود ساختن زندگی درون آن، انرژی حیاتی لازم را به بدن ما نمی رساند. 🎄🎄

اما با خوردن غذای تازه، سطح متفاوتی از سرزندگی و حیات به ما می بخشده می شود.

🎅🎅

با مصرف مقدار زیادی از جوانه ها، میوه ها و انواع سبزیجات خوارکی به صورت خام

(حداقل سی تا چهل درصد غذای تازه مصرف کنید)،

از حیات و سرزندگی درون شما به خوبی محافظت خواهد شد.

💐🌷✅

#سادگورو

#خود_مراقبتی

#غذا

از این که در میان اعضای انجمن، کسانی هستند که سخاوتمندانه بخشی از درآمد خود را تقدیم بیماران نیازمندتر در انجمن می کنند قلبا💖قلبا 💖قلبا💖 قدردانی می کنم❤️❤️ 💕❤️❤️

برکت در زندگی شان باشد👑💎⭐️

🪶وقتى در فركانس قدرداني، نيايش، شكرگزارى، صلح با جهان هستى باشید بدن تان شروع ميكنه باهاتون حرف زدن، و دي ان اى، هم بهتر میشه🪶

#سوال_شما

داخل وبلاگ بیشتر در مورد NF1 و درمان های احتمالیش گفته شده ،

اگر امکانش هست در مورد NF 2 و کنترل اون هم مطالبی قرار بدید 🙏

#NF2

https://neurofibromatoza.blogfa.com 🐥

🪶وبلاگ انجمن🪶

#سوال_شما

کربکسی تراپی برای بدن نواحی تیره بدن و خصوصی بدن ایا ضرر داره برای افراد نورو⁉️

#کربوکسی_تراپی

درمان با گاز کربن‌دی‌ا‌کسید برای اکسیژن‌رسانی به پوست

#Carboxytherapy

نوعی درمان غیر جراحی با گاز کربن‌دی‌اکسید است که به ترمیم، جوان‌سازی پوست و حذف چربی‌های سرسخت کمک می‌کند.

مقالاتی هست

که از #لیزر #گازکربنیک برای برداشتن توده های جلدی در ان.اف استفاده شده است.

در بیمارستان فرانسوی در فنلاند.

برای جوانسازی پوست مقاله ای نخواندم

carbon dioxide laser

#درمان‌های_طبیعی🍀☘️🍃🌷🌷🌈☀️🌊

غذاهای ضد التهاب: گنجاندن غذاهای غنی از اسیدهای چرب امگا-3 مانند دانه‌های کتان و گردو💚

غذاهای غنی از آنتی‌اکسیدان: مانند توت‌ها، مغزها و سبزیجات برگ سبز💚

زردچوبه: حاوی کورکومین است که خواص ضد التهابی دارد. زنجبیل: دارای اثرات ضد التهابی کمک کند.

سیر: تقویت‌کننده سیستم ایمنی⭐️✨⭐️

مدیتیشن و ذهن‌آگاهی: کاهش استرس و بهبود سلامت روان

یوگا و تای‌چی: تمرینات حرکتی ملایم که می‌توانند انعطاف‌پذیری، قدرت و آرامش را افزایش دهند.🧘🪷☯️

اسیدهای چرب امگا-3: کاهش التهاب

پروبیوتیک‌ها: سلامت روده

فعالیت بدنی: افزایش روحیه🧘🏃‍♂️

حفظ آب بدن:🌊🌊🌊🌊🌊🕺

گروه‌های حمایتی: ارتباط با دیگران که با چالش‌های مشابهی مواجه هستند🤝🤨

گروه‌های حمایتی🤗🫂احساس تنهایی کمتری داشته باشند. حمایت عاطفی و مشاوره‌های عملی ارائه دهند، به طوری که افراد بتوانند👨‍👩‍👧‍👦راهکارهایی برای مدیریت بهتر وضعیت خود پیدا کنند 💬

و از تجربیات مثبت یکدیگر استفاده کنند❤️👍👍

درمان طبیعی در هندوستان داریم به اسم سی دا واي دا

وقتی بیماری از درون ایجاد مي‌شود

درست کردنش هم باید از درون باشد

اگر مورد اورژانسی باید رفت سراغ درمان بیرونی

#سادوگورو

🎁🐦🎁🐦

5022-2910-0801-1635

این حساب فعلی انجمن است تا زمانی که بهتون اطلاع بدهم

برای هدیه 🎁 شما به بیماران ناتوان تر

🎁🎁 🐦

شما می توانید این شماره کارت را برای یاری رسانی به بیماران منتشر نمایید

غم را نباید پرورش داد

🎁🦋🌹

#سوال_شما

از بچه ها کسی تجربه پروفایلو. صورت داشته؟

دکتر پوست انجام میده

جوانسازی پوست⁉️

.

.

.

🦋🦋🦋🦋🦋🦋💅💘

پاسخ از شما