زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

درمان فقط داروهای شیمیایی نیستند

خودمراقبتی هم یه جورهایی درمان است

🕺🕺🔹🥳💃

💃

💃

🙃

#خود_مراقبتی

خب از الان تا غروب برقصین

رقص یکجور مناجاته

خود عشقه

پاکسازیه

حضوره

بهش فکر نکن

که چطور بهتری!!یا قشنگ تر برقصم فقط شروع کن بدن ات را حرکت بده و تمام تنش هات را با رقص باز کن

مثل من برقص

اینهمه موسیقی درست و درجه یک هم اینجاست.

پس با ماریش برقص🫶

این برای شروع عالیه

هندزفری هات رو بزار و برقص عزیزم

نترس

برقص قشنگ جان🫶

اگر رقصیدی و ارتعاشت عوض شد اینجا برام قلب بزار🫀

1️⃣7️⃣ ❤️

برای ۱۷ می = ۲۷ اردیبهشت = روز جهانی نوروفیبروماتوز = آگاهسازی

2️⃣7️⃣

🌷🌷🌷🌷🌷🌸🌺🧚🌱🌺🌺🌺🌺🌺🌺🌺🌺Pace around your garden for World NF Day on May 17th 2025.🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸

در روز جهانی نوروفیبروماتوز در ۱۷ می ۲۰۲۵، در باغ خود قدم بزنید.🌺🌺🌺🌺🌺🌺🌺🌺🌺🌺🌺🌺

به دور محیط آرام خود پرسه بزن، به مناسبت روز جهانی نوروفیبروماتوز در ۲۷ اردیبهشت.

🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷🔤🔤🔤🔤🔤🔤🔤🔤🌱

🔔 سلامتکده طب ایرانی و مکمل پورسینا به عنوان اولین مرکز تخصصی طب سنتی ایرانی در گلستان ارائه کننده تمامی خدمات طب ایرانی( ویزیت -تعیین مزاج - حجامت - بادکش- فصد خون- طب سوزنی - زالودرمانی - ماساژ درمانی) با تعرفه دولتی می باشد که میزبان تمامی هم استانی های گرامی خواهد بود.

.

⏱️ ساعت کار مرکز : شنبه تا چهارشنبه از ۷:۳۰ الی ۱۵:۳۰

✅️ حتما قبل از مراجعه جهت رزرو نوبت با شماره های داده شده تماس حاصل فرمائید.

💎 لینک کانال سلامتکده طب ایرانی و مکمل پورسینا :

https://eitaa.com/salamatkadetebbeiranii

💎 لینک گروه پرسش و پاسخ سلامتکده طب ایرانی و مکمل پورسینا :

https://eitaa.com/joinchat/3821142383C9dbc4efaa4

غُر زدن چه فایده ای برات داره؟

.

.

‌.

هیچی، جز اینکه نابودت می کند🫣

به جای لامپ سفید از لامپ زرد خورشیدی استفاده کنید

💡

✨✨✨✨

🌞

✨✨✨✨

#خود_مراقبتی

#سوال_شما

فوق تخصص #غدد خوب در #تهران معرفی کنید

اژدهای کوچک پرسید تو از طوفان نمی ترسی؟

🐉

پاندای بزرگ گفت: شاید یه وقتی می ترسیدم ولی از همه شون جون سالم به در بردم و یاد گرفتم

که نیازی به ترسیدن ندارم.

🐼

#سوال_شما

اینکه لازم ی بیمار نورو فیبروماتوز به پزشک مغز و اعصاب و پزشک خون مراجعه کنه؟؟؟؟؟❔❓❔

پاسخ:

متخصص‌مغز و اعصاب بله

متخصص خون الزامی/ضروری نیست فقط بر اساس شرایط تان

صداهای بدنت را بشنو

بدن با تو حرف داره❔

#خود_مراقبتی

بدن تو ماشین بسیار بسیار بسیار هوشمند است

باهاش حرف بزن

#خود_مراقبتی 🥰

بدن شما عاشق این است که با او صحبت کنی

🍌

موز🍌 میوه سرشار از منیزیم برای تقویت عضلات، استخوان ها، قلب و خلق و خوی شما

🍌

همزمان نمی توانید هم فکر کنید هم حس کنید

وقتی ما توجهمون تو لحظه حال نباشه به یک شکلی آسیب می‌بینیم

این شکل

برای بعضیا میشه افسردگی، برای بعضیا میشه سرطان، برای بعضیا میشه بیماریهای روان تنی، برای بعضیا میشه ...

توجهت در لحظه حال نیست

حس نمی کنی

پس چیکار می کنی

فکر می کنی

حسین اورا

#خود_مراقبتی

#سوال_شما

دکتر خوب برای مغز و اعصاب تو تهران می‌شناسید که بهم معرفی کنید❓🤩

#دکتر

#تهران

🤩پاسخ از شما

دکتر مغز و اعصاب🤩دکتر گیو شریفی و دکتر محمد صمدیان

#سوال_شما

دکتر فقیه جویباری #جراح مغز اعصاب بیمارستان نورافشار در نیاوران# تهران می شناسید⁉️

.

.

.

What is the best way to remove a neurofibroma?🥳✨⭐

بهترین راه برای برداشتن نوروفیبروم چیست؟

#جراحی پلاستیک معمولا

مورد نیاز است.

جراح، نوروفیبروم ها را از بدن جدا می‌کند.

#الکترودیکاسیون شامل استفاده از جریان الکتریکی برای خشک کردن یا خشک کردن و از بین بردن بافت نوروفیبروم است

☠️👽

#سوال_شما

با وجود نوروفیبروماتوز از چه چیزهایی اجتناب کنیم⁉️😇

پاسخ

مهم است که غذاهای فرآوری شده🥳 و نوشیدنی های شیرین🍺 را تا حد امکان محدود کنید.

خوردن یک رژیم غذایی متعادل🤔 در یک دوره زمانی، می‌تواند به کاهش علائم مرتبط با نوروفیبروماتوز مانند خستگی و درد کمک کند🥰

#خود_مراقبتی

#سوال_شما

#زالو میشه رو نوروفیبروما انداخت⁉️

پاسخ:

جایی نخواندم که این کار خوب است یا خوب نیست⛄️هیچ موردی در جستجوهای انجام شده در مقالات پیدا نکردم🥰

#leech

#سوال_شما

یه دکتر خوب تو #تهران فوق تخصص #اسکولیوز معرفی کنن🥰

پاسخ شما

سلام تو کانال پرسیده بود دکتر #اسکولیوز تو تهران

دکتر محسنی کبیر عالیه تو تهران

#سوال_شما

نیما و مجید محسنی کبیر کدومشون ؟

پاسخ از شما:

https://www.instagram.com/reel/DIeIAMXNOCn/?igsh=aDRlamp3MG9tNHJi

پیج اینستای دکتر نیما محسنی کبیر

جراح ستون فقرات

هرکس ابهام و سوالی داره بره کلیپ جراحی رو ببینه

#سوال_شما

تو پیجتون دیدم نوشته بودین یکی از اعضا گفته بودن دکتری محلولی معرفی کردن که #لک ها رو کم رنگ کرده میشه جوری کمکم کنید بفهمم چه محلولی بوده⁉️

منظورتان صفحه اینستاگرامی انجمن است

مطلب قدیمی است و تجربه شخصی بوده است نمی دانم چه کسی آن را گفته است

پاسخ از شما

راجع به این پیام

من پیش این دکتر دارم میرم لکه‌ها یکم بهتر شدن ولی مطمئن نیستم که لکه‌ های نورو کم کرده یا لکه معمولی ولی برای من بهتر شده

پاسخ از شما

خانم دکتر پیش این دکتر رفتم خیلی نتیجه نگرفتیم بازم امید به خدا😭

ارسال از طرف شما⬇️

دکتر با بیماری ما آشنا هست

#دکتر عبداله زندی

#جراح #تهران

#سوال_شما

من از #اصفهان هستم و شما دکتر مغز اعصاب که برای نروفیبروماتز باشه کسی میشناسید؟❔

و همینطور دکتر جراح برای توده ها پوستی

🩷☺️🩷

#جراح

#دکتر

#اصفهان

پاسخ

دو کانال را جستجو کنید ⛄️💥

قبلا معرفی شد

#سوال_شما

🧬🩺💉👩‍⚕️#دکتر مغز و اعصاب خوب که با این بیماری آشنایی داشته باشه سمت غرب #تهران میشه معرفی کنید؟💊

🫁تنفس صحیح و کامل

💧 میزان و زمان و منبع آب مصرفی

🌞دریافت انرژی از خورشید شفا بخش

🌎🌎 ارتباط با مادر زمین و طبیعت و خاک

🌱 ارتباط با طبیعت انسانی سالم

😴😴 خواب با کیفیت در زمان مناسب

🌭🍔🍔 منع مصرف ممنوعات غذایی و تراریخته

🚶‍♂️🚶‍♂️ تحرک متناسب با ذهن و جسم

🍦 🤔🤔🤔 تفکر صحیح و شفاف و نه نشخوار ذهنی

بهار شهیدی، مربی یوگا

🍃#درمان🧘‍♀️💟🙏

#سوال_شما

من بیمه هم ندارم شما بیمه مخصوص بیماری مارو ندارین ؟

پاسخ:

از طریق کانال صدای نوروفیبروماتوز پیگیر موضوعات مربوط به بیمه باشید

#سوال_شما

تو کانال بزارین ببینین کسی جراح خوب در #قم میشناسه معرفی کنه

اگر به حسگرهای خودتون بسپریدشون حسگر هاتون میدونن که چی بخورن و چه اندازه بخورن چقدر از چی بخورن هیچ تجویزی وجود نداره هر روز باید خیلی غذا بخورید امروز فعالیت فیزیکی داشتید زیاد بخورید فردا کم فعالیتید کم بخورید

#سادگورو👍

#سوال_شما

توی #تهران دکتری میشناسید که برای زیر پوستی ها کاری انجام بده❓🤔

#دکتر

نوروفیبروما

توده‌های جلدی کوچک

پاسخ از شما

برای برنامه دورهمی فروردین

به این لینک مراجعه شود

https://t.me/yazdanimazdak09379108738/2069

🤩🦋انجمن از هدایا و فطریه هاتون قدردانی می کند، شما با کمک هاتون باعث ادامه زندگی💗 می‌شوید:

همانطور که بیماری نوشت:

خجالت میکشم بگم ... اما اگه نبودید من بارها خودکشی میکردم از فقر بی‌کسی تنهایی این بودن شما بوده که به زندگیم امیدوار بودم

یکی از #سوالات_رایج شما در باره #درد است

✨

چگونه #درد در نوروفیبروماتوز درمان می‌شود🤩

😀🍜⬇️

گاهی اوقات علائم مربوط به ان.اف. نوع یک را می توان

با داروهای ضد درد،

از جمله داروهای ضد التهابی غیر استروئیدی مانند ایبوپروفن،

ضد تشنج ها مانند نورونتین و

مواد مخدر مانند مورفین و اکسی کدون کنترل کرد

🤩🤩🤩🤩🤩🤩

🦋🦋🦋🦋🦋🦋