#سوال_شما
دارویی تازه برا نورو تولید شده؟
بنظرتون برا کودک هفت ساله چه مراقبتهایی باید انجام بدهم؟👩💻⭐️🔔
خوردو خوراکشم برام بگین؟
👀⚡️
#سوال_شما
⁉️⁉️
از سه سالگی یه لک قهوه ای روصورتش ایجاد شده بردمش دکتر گفت چیزی نیس
شش سالگی مجدد بردم گفتن لک شیر قهوست اما چون یدونه است ایرادی نداره
سه تا خال هم رو شکمش داشت
خال سیاه
الان ده سالشه دیروز شکمشو دیدم یکی از خال هاشبیه توده شده .....
الان چه کنم؟❓❓
پاسخ
.
.
.
در همین کانال دو تا کتابچه ترجمه شده است انها را مطالعه نمایید.📕📖📕
نباید اضطراب خود را به فرزند منتقل نمایید.🫣 به او برچسب بیمار بودن نزنید و اجازه دهید او بدون استرس وارد دوره نوجوانی خود شود.
اقدام خاصی نیاز ندارد چون این تشخیص بیماری را شما داده اید و نه متخصص و هنوز قطعی نیست.
همواره رعایت یک سبک زندگی سالم مخصوصا غذاهای سالم مهم است و به اندازه کافی در کانال نوشته شده است🩺
🍋🟩
Irannf.com
سوال_شما
بیماران نوروفیبروماتوز میتونن تو #ازمونهای_استخدامی شرکت کنن و شغل دولتی داشته باشن ؟❓❓
پاسخ
.
.
.
چرا نتوانند؟
این بیماری درجات خفيف و متوسط دارد و مانع کار کردن نیست
#سوال_شما
علاوه بر ازمون کتبی و مصاحبه و ... معاینه پزشکی هم برای مشاغل دولتی صورت میگیره . تو یک متنی خوندم بیماران صعب العلاج واجد شرایط نیستن برای همین خواستم در این باره بیشتر جویا بشم.
پاسخ:
بستگی به شرایط فرد و شدت بیماری دارد.
#آزمون_استخدامی
Irannf.com
5022-2910-0801-1635
🆘
برای حمایت از بیماران
تکرار تکرار تکرار و باور کنید
من لایق دریافت عشق و توجه هستم
🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹
پیام_شما
سلام خانوم دکتر لطف میکنین از دوستان راجب جراح تو #همدان بپرسین دکتر #شبیری معرفی کردن ایشون دیگ اینطور جراحیا قبول نمیکنن
#پاسخ از شما
دکتر جراح خال های گوشتی میخوان؟ یا توده ؟❓
دکتر #قربانپور دکتر خوبی هستند
دکتر منوچهر قربانپور کلینک سبز
#همدان
💉💊 🏥👨⚕️👩⚕️
ین دایر: هر آنچه میخواهید به آن دست یابید، ابتدا باید دستیابی به آن را در ذهنتان تجسم و تصویر سازی کنید.
چرا شما در باره خلق درمان تصویر سازی نمی کنید⁉️⁉️
خودتون را پرتاپ کنید تو نور خورشید☀️
#شفا در همین نور صبح زود خورشید است
سلام بر نور شفابخش خورشید☀️
#خود_مراقبتی
درود دوستان
به اطلاع میرساند
با توجه به تغییرات صورت گرفته در کادر مدریت انجمن و تا نهایی شدن این تغییرات
حساب رسمی و اصلی انجمن از نوع برداشت (تا اطلاع ثانوی) در دسترس نمیباشد
با توجه به رسم ماهانه انجمن برای کمک به تعدادی از مددجویان برای تهیه اقلام دارویی و خدمات پزشکی لطفا فعلا کمکهای خودتون رو به حساب پرفسور خانم لیلا جویباری (رییس هییت مدیره) واریز نموده و یاریگر دوستان و مددجویان باشیم.
5022-2910-0801-1635
شماره حساب پاسارگاد سرکار خانم پرفسور لیلا جویباری
پیشاپیش سپاسگذار بذل توجه و بخشندگی شما
حسن یزدانی ( مزدک)
لطفا در نشر این پیام کوشا باشیم حتی اگر تنها کمکمان همین باشد
https://www.karzar.net/168258
سلام خانم جویباری من پماد سیرولیموس پیدا کردم میگن میخا نسخه بیاری بایدکجا نسخه تهیه کنم بیماری من پلکسی شکله ایا این پماد تاثیر داره برام
اگر تمایل دارید به همنوعان خود کمک کنید، لطفاً به نکات زیر توجه فرمایید:
به دلیل عدم دسترسی به حساب انجمن در حال حاضر، کمکهای واریزی شما به این حساب قابل دریافت و استفاده نیست. این وضعیت موقتی است و به زودی برطرف خواهد شد.
لطفاً برای حمایت از سایر بیماران که به کمک شما و من نیازمندند، کمکهای خود را به شماره کارت پاسارگارد زیر واریز نمایید تا بتوانیم در ماه آذر نیز به چند تن از بیماران یاری رسانیم.
پاسارگارد من:
5022-2910-0801-1635
🆘💰✔️💰💰💰🪙💰🤑💰🪙💵💰💰💵
در پاسخ به این #سوال_شما
❓❓❓❔
فرزندم میخواد بره کک مک های نورو رو که توی صورت و گردن هستش لیزر ترکیبی کنه گفتن با این دستگاه پاک میشن به نظر شما ضرری نداره
ممنون میشم جواب بدین
اسم لیزرش کربن دی اکسیده
پاسخ
خلاصه ای از سه مقاله را در باره استفاده از لیزر گازکربنیک را در این وبلاگ قرار دادم
https://jouybari.blogfa.com/post/14820
مایل بودید مطالعه نمایید
#لکه_های_شیر_قهوه
#لیزر_گاز_کربنیک
سوال_شما
از بیمارستان رازی برای نوبت گرفتن از دکتر #کیوان_دارندگان سیستم نوبت دهی بیمارستان رازی فعال نیست بچه های که از شهرستان میان چطور باید نوبت بگیرن❔❓❓
#تهران
با سلام و ادب.
سامانه نوبت دهی بیمارستان جدیدا نوبت دهیش غیرفعال شده ولی اگه حضوری مراجعه کنید بهتون نوبت میدن و یا اینکه می تونید دایرکت اینستا به خود آقای دکتر پیام بدید بخوبی راهنماییتون می کنن.
من دو بار عمل کردم راضی هستم.
از عمل اول من تقریبا دو ماه میگذره چندتایی هم که روی صورتم برداشتم جاش مشخص نیست قسمت هایی که روی بدنم برداشتم جاش کمتر شده. ـ
#پیام_شما
#سوال_شما ❓
می خواهم جراحی لثه انجام بدم روی لثه توده داره خواستم مشکل پیش نمیاد ؟؟؟
در حالی که هیچ درمانی وجود ندارد که بتواند ان.اف را معکوس کند، علائم و نشانه های آن را می توان برطرف کرد.
#تومورها، به ویژه، ممکن است نیاز به شیمی درمانی، پرتودرمانی، جراحی یا ترکیبی از درمان ها را داشته باشند.
در حدود شصت درصد از افراد مبتلا به ان.اف یک، علائم خفیف هستند و بدون نیاز به درمان قابل کنترل هستند.
مرکز پزشکی
جان هاپکینز
امریکا -
Johns Hopkins Medicine
⭐
⭐سلام⭐
⭐⭐⭐
🗣️
مشاوره های سریع و روزانه با پرداخت هزینه است 💰
ظرف ۲۴ ساعت.
مبلغ به انتخاب خودتان است از حداقل ده هزار تومان الی ...🗣️ این مبلغ برای کمک به مددجویان نیازمند انجمن استفاده می شود. ما ماهانه به 15 تا 20 مددجو برای تهیه دارو و یا هزینه های درمانی دیگر کمک می رسانیم
و اما میتوانید از مشاوره های رایگان استفاده نمایید، سوالات تجمیع شده و هفته ای یک بار به انها در کانال🚩
پاسخ میدهم.
💗
☺️من در کانال زندگی با ان.اف با شما از
سبک زندگی سالم تر
و
آموزش #خود_مراقبتی صحبت میکنم و تازه های درمانی را منتشر میکنم🪩
💫⭐ پیامهای مهم💯 را در بالای این کانال سنجاق📎کردم به آنها مراجعه کنید.
قابل توجه اعضای جدید کانال
انجمن ان.اف ایران، این کانال ها و گروه ها را دارد
تارنوشت زندگی با ان.اف
صفحه اینستاگرامی نوروفیبروماتوزیس
کانال زندگی با ان.اف
کانال صدای بیماران
گروه اشک ها و لبخندها
برای کسب اطلاعات بیشتر ابتدا وارد گروه اشک ها و لبخندها شوید
خانم رستم زاده
و
خانم قدیری
از اعضای هیات مدیره هستند و شما را برای ادامه مسیر جهت عضویت در انجمن و بنیاد بیماری نادر راهنمایی می کنند.
واژه علاج ناپذیر که مردمانی بی شمار را وحشت زده می کند از دیدگاه من تنها یعنی این که این وضع خاص را نمی توان با وسایل بیرونی مداوا کرد برای یافتن مداوای آن باید به درون برویم. لوییز هی. کتاب شفای زندگی
من دریافتم که ما می توانیم هر چیزی را ترمیم کنیم هر چیزی، هر بیماری
شما نمی دانید چقدر افکارتان قدرتمند است
شفای کوانتومی
بدن یک ماشین جادویی است
شما هرگز نباید بیمار شوید
شما می توانید خود را بیمار کنید! شما می توانید خود را #شفا دهید
انجمن حمایتی نوروفیبروماتوزیس ایران یک سازمان مردم نهاد ثبت شده در وزارت کشور است
حساب رسمی انجمن حمایتی نوروفیبروماتوزیس ایران- بانک پاسارگارد 5022297000095567 است ولی به دلیل تغییر هیات مدیره از شهریور تا اکنون (26 بهمن) ما دسترسی به حساب اصلی انجمن نداریم لطفا تا زمانی که به شما اطلاع بدهم کمک های خیرخواهانه خود را به حساب پاسارگارد من - دکتر لیلا جویباری رئیس انجمن - واریز کنید
5022-2910-0801-1635
انحمن ماهانه به 15 تا 20 مددجو برای تامین هزینه درمانی/دارویی/مراقبتی کمک می رساند.
سازمان غذا و داروی آمریکا داروی دیگری برای درمان توده #پلکسی_فرم در کودکان و بزرگسالان مورد تایید قرار داده است.
نام این دارو #میردامتینیب است.
#درمان_دارویی_جدید
#میردامتینیب چه تفاوتی با داروی #سلومتینیب دارد؟
آنها از نظر تجویز، اثربخشی یا ایمنی یکسان نیستند.
برخی از تفاوت های آنها عبارتند از: سهولت مصرف:
بیمارانی که سلومتینیب مصرف می کنند نباید دو ساعت قبل و یک ساعت بعد از مصرف دارو غذا بخورند.
در مقابل، فرمول #میردامتینیب مستقل از مصرف غذا است.
تاییدیه #میردامتینیب بسیار مهم است زیرا
هم برای #بزرگسالان و هم برای #کودکان مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک که دارای نوروفیبروم #پلکسی_فرم هستند که قابل جراحی نیستند و باعث مشکلات کیفیت زندگی یا درد قابل توجهی می شوند، مفید است.
#سلومتینیب اولین دارویی بود که برای درمان پلکسی فرم تایید شد
و
اکنون #میردامتینیب دومین داروی مورد تایید برای درمان توده های پلکسی فرم است
این هم لینک سازمان غذا و داروی آمریکا FDA که در باره داروی #میردامتینیب است
https://www.fda.gov/drugs/resources-information-approved-drugs/fda-approves-mirdametinib-adult-and-pediatric-patients-neurofibromatosis-type-1-who-have-symptomatic
اثربخشی دارو روی ۱۱۴ بیمار بالای دو سال و ۵۷ بزرگسال، ۵۶ بیمار کودک با توده پلکسی فرم علامت دار و غیرقابل جراحی که باعث عوارض قابل توجهی می شود، مورد ارزیابی قرار گرفت.
توده پلکسی فرم غیرقابل عمل به عنوان پلکسیفرمی تعریف میشود که نمیتوان آن را به طور کامل با جراحی بدون خطر عوارض قابلتوجه به دلیل محصور شدن یا نزدیکی به ساختارهای حیاتی، تهاجمی یا عروقی بالا برداشت.
ادامه #سوال_شما
می خواستم ببینم این دارو درایران هست و از کجا باید تهیه کنم
پاسخ: داروهای #سلومنتیب و #میردامتینیب در ایران نیستند
احتمالا باید از طریق شرکت های واسط تهیه شود
توجه: دارو برای توده های پلکسیفرمی است
در یک مطالعه داروی #میردامتینیب دو بار در روز برای سه هفته مصرف شد.
دارو
توده را چروکیده و کوچک می کند.
هدف برای توده هایی است که قابل جراحی نیستند
میردامتینیب ممکن است با مسدود کردن برخی از آنزیم های مورد نیاز برای رشد سلول، رشد سلول های تومور را متوقف کند.
Mirdametinib may stop the growth of tumor cells by blocking some of the enzymes needed for cell growth
هدف از مصرف این دارو، رفع لکه و توده های کوچک پوستی (نوروفیبروم جلدی) نیست
در مورد #ژن_درمانی پیام دادید.
بله،
همزمان با تلاش موسسات پژوهش برای درمان دارویی، موسساتی هم هستند که در پی کشف راههایی برای ژن درمانی اند.
هنوز در مسیر هستند و نهایی نشده است.
#ژن_درمانی
https://nf.synapse.org/Explore/Initiatives/DetailsPage?initiative=Gene%20Therapy%20Initiative
ادامه #سوال_شما
می خواستم ببینم این دارو درایران هست و از کجا باید تهیه کنم
ادامه #سوال_شما
بچه ام تو مغزش توده داره ایا پلکسی فرم است؟
پاسخ
تقریباً تنها جایی که نوروفیبروم های پلکسی فرم رشد نمی کنند در مغز و نخاع است.
تومورهای داخل بدن ممکن است فقط با آزمایش های تصویربرداری مانند تصویر تشدید مغناطیسی (MRI)
قابل مشاهده باشند.
برداشتن نوروفیبروم های پلکسی فرم اغلب با جراحی دشوار است، زیرا آنها از بافت عصب و عروق خونی گسترده ای ساخته شده اند که با آن مخلوط شده است
بنابراین در تحقیقات به دنبال درمان دارویی برای آن بوده اند
#سلومتینیب اولین دارویی بود که برای درمان پلکسی فرم تایید شد
برای رسیدن به این دارو ۳۰ سال تحقیق شد.
در یک مطالعه
در ۷۰ درصد کسانی که دارو را استفاده کردند حداقل بیست درصد تومور کوچک تر شد.
رشد تومور را کم کرد
درد را کم کرد۴۲درصد کسانی که این دارو را مصرف کردند حداقل بیست درصد تومور کوچک تر شد
در
۵۳ درصد بیماران تومور رشد نکرد
بیماران گزارش کردند دردشان کمتر شد
#سوال_شما
قيمت داروی #میردامتینیب در آمریکا چقدره ؟
مطمئن نیستمولی در این سایت چنین قیمتی برای آن نوشته شده است
https://www.medchemexpress.com/PD0325901.html
ادامه #سوال_شما
داروی دایمتینیب داخل ایران هم هست؟
#میردامتینیب
قاعدتا نباید در ایران باشد چون دارویی جدید است.
شرکت هایی که داروهای خاص وارد می کنند ، هلال احمر ، پزشکان انکولوژیست می توانند پاسخ بدهند
داروهای بینیمتینیب و ترامتینیب برای درمان نوروفیبروم های پلکسی فرم مرتبط با ان.اف.یک در حال بررسی هستند.
مقاله ای را خواندم مربوط به این دارو از امارات متحده عربی است
از همین مقاله
تقریباً ۳۳ تا ۵۰ درصد موارد ان.اف.یک ناشی از جهشهای پراکنده است
..
تشخیص بر اساس ویژگی های بالینی و آزمایش ژنتیکی ممکن است به ارائه مراقبت بهتر برای بیماران مبتلا به ان.اف.یک کمک کند
.
.
اگرچه بیش از ۳هزار جهش ژنتیکی در ژن ان.اف.یک گزارش شده است، ...
در بیشتر موارد، شدت بیماری معمولاً با یک جهش خاص پیشبینی نمیشود و تظاهرات بیماری ممکن است در خانوادههای حامل همان جهش متفاوت باشد.
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11385870
مقاله۹۰ روز ، روزی یک بار
تکرار کنید
"من جسم نیستم"
"من ذهن نیستم"
بیماران ان.اف به چه مراقبتی نیاز دارند؟
درمان نوروفیبروماتوز نوع یک، شامل نظارت منظم است و ممکن است شامل فیزیوتراپی، حمایت روانی و مدیریت درد باشد.
هر گونه مشکل توسط تیمی از متخصصان بهداشت درمان می شود
Acupuncture in a Patient with Neurofibromatosis
#مقاله
نامه به سردبیر
طب سوزنی
اکوپانکچر
بیهوشی #طب_سوزنی در نوروفیبروماتوز بدون عارضه گزارش شده است.
با این حال، در این مورد، ما احساس نکردیم که سوزن زدن می تواند بدون تداخل با نوروفیبروماهای موجود انجام شود.
خوشبختانه علائم بیمار با درمان دارویی سیستمیک قابل کنترل است
#مقاله باید کامل بخوانم و بعد برایتان بنويسم
#گزارش_مورد
مایو_کلینیک
#سوال_شما ❓❓
آیا #طب_سوزنی برای ما مشکل ایجاد نمیکنه و جواب گو هستش برای تنبلی روده و یبوست
❓❓❓
.
.
پاسخ
#طب_سوزنی در ان.اف مشکلی ایجاد می کند یا نمی کند را دقیق نمیدانم پزیرا مقالات زیادی در این باره نیست
باید در این باره مجدد در مقالات تحقیقی جستجو کنم
این که برای تنبلی روده اثر دارد یا ندارد را نمی توانم تضمین کنم
#سوال_شما ❓❔❓
بزارید تو گروه بچه های که از شهرستان میان چطور باید نوبت بگیرن من چند بار امتحان کردم سیستم نوبت دهی بیمارستان رازی فعال نیست
#سوال_شما
دوستانی که پیش دکتر #کیوان_دارندگان
برای برداشتن توده رفتند توضیحات کامل تر دقیق تر بزارن ممنوع میشم
اینکه چند ماهه جراحی کردن واینکه مدت بیهوشی آیا بستگی به تعداد برداشت توده ها داره؟
سوال مهمم اینکه توده های ریزداخل صورت هم برمی دارن؟
جای بخیه ها تا چه مدت باقی میمونه؟
وایا مشکلی بعد از برداشتن توده ها پیش نیامده؟
واینکه نظر دکتر در مورد برگشت توده ها چی بوده. آیا برگشتی داره یانه❓❔🤨
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.