کانال جراحی نوروفیبروماتوز- دکتر دارندگان فوق تخصص جراحی پلاستیکNeurofibromatisis-KEYVAN Plastic Surgery را در واتساپ دنبال کنید: https://whatsapp.com/channel/0029VawuMG81XquZQxQJ2o2Z
سوال_شما
خانم دکتر اگه براتون مغدوره بفرمایید جایگزین #لبنیات. میشه. قرص کلسیم استفاده کرد⁉️⁉️⁉️
منابع غیر لبنی #کلسیم شامل سبزیجاتی که برگ سبز تیره دارند.
بروکلی، دانه ی چیا، دانه ی کتان، بادام و دانه های کنجد می شود.
برای پتاسیم که معمولا در غذاهای لبنی پیدا می شود، افراد می توانند سیب زمینی شیرین، برگ چغندر، و گوجه فرنگی را امتحان کنند.
قارچ نیز یکی از بهترین منابع گیاهی ویتامین D است.
دهم هر ماه ده هزارتومان
5022-2910-0801-1635
کمک به بیماران با بیماری نادر
.
.
.
.
پی نوشت: یک ميليون و پانصد هزارتومان دریافت شد💗👼🌷💡💡
سوال_شما
سر در گم شدیم چکار کنیم این داروی #سیرولیموس درمانجویان عزیز استفاده کنند یا خیر ⁉️❓
قبلا هم گفتم این داروی اصلی ان.اف نیست. به طور پراکنده در برخی از مقالات روی بیماران استفاده شده است و نتایج هم متفاوت بوده است. بنابراین استفاده از آن باید با در نظر گرفتن جمیع جوانب و سود و ضرر توسط پزشک مربوطه باشد.
#Sirolimus
سیرولیموس
نمونه مقاله
#Sirolimus for progressive neurofibromatosis type 1–associated plexiform neurofibromas: a Neurofibromatosis Clinical Trials Consortium phase II study
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC4483073/#:~:text=Although%20the%20improvement%20in%20TTP,be%20considered%20in%20select%20patients.
برای مثال در این مقاله سیرولیموس دادند تا رشد تومورهای پلکسی فرم را کندتر کنند و نتیجه گرفتند چون داروهای چندان دیگری هم نداریم پس اگر کمی هم اثر داشته باشه خوبه💡
این مطالعه نشان داد که #سیرولیموس زمان رشد تومور را تقریباً چهار ماه در بیماران مبتلا به تومور پیشرونده مرتبط با ان.اف.یک طولانی می کند. اگرچه بهبود اندک است، با توجه به عدم سمیت قابل توجه یا مکرر و در دسترس بودن گزینه های درمانی کمی دیگر، استفاده از سیرولیموس برای کند کردن رشد تومور پلکسی فرم پیشرونده می تواند در بیماران منتخب مورد توجه قرار گیرد.
منتظر یکی هستی که بیاد حالت را خوب کند؟
🤨
#خود_مراقبتی
اون یه نفر خودت هستی😊
#خود_مراقبتی
بق دستورالعمل غذایی
در سال ۲۰۲۵
توصیه شده است▶️
⤵️
شکر و
نمک
محدود
شود
گوشت مصرف نشود
و غذاهای گیاهی استفاده شود
مقدار زیادی آب بنوشید💦💦💦💦
#تغذیه
#خود_مراقبتی
کالری دریافتی از قندهای اضافه شده و چربی های اشباع شده را محدود کنید و
مصرف سدیم را کاهش دهید.
به سمت انتخاب های غذایی و نوشیدنی سالم تر بروید.🔼
مردم به دلایل زیادی تصمیم می گیرند کمتر #گوشت بخورند.
ممکن است بخواهید گوشت را به دلایل بهداشتی، اخلاقی، مذهبی، فرهنگی یا محیطی حذف کنید.
🙂
#خود_مراقبتی
#پیام_شما
سلام خانم دکتر، من از یه پزشک اینجا راجع به #سیرولیموس پرسیدم ...اون دکتر گفتن احتمال اینکه دارو قطع کنی این بیماری عود میکنه و رشدش بیشتر میشه ...تازه ممکنه سلولهای سالم هم از بین ببره ....
🌸🍃🌸🍃
عزیزان همراهم سلام
امیدوارم حال همگی خوب باشه.
دوستان خوبم لازمه به عرضتون برسونم همونطور که خانم دکتر جویباری بارها در کانال خودشون فرمودن، حساب بانکی اصلی انجمن در حال حاضر مسدود هست و قابل برداشت نیست.
البته مسدود شدن حساب هیچ گونه ارتباطی به استعفای دسته جمعی هیئت مدیره قبل نداره. بلکه یک روال عادی در انجمنهاست که هر دو سال یک بار باید صاحبان حق امضا عوض بشن، این امر صورتجلسه بشه ، صورتجلسه در وزارت کشور و ادارهی ثبت اسناد تایید و ثبت بشه، روزنامهی رسمی براش منتشر بشه.
مدیران جدید حضوری به بانک مراجعه کنند و با ارائه مجوز جدید انجمن ، حساب انجمن باز و قابل برداشت میشه. که خب قطعا این روند زمان زیادی طول میکشه.
از همه خوبانی که همیشه حامی و همراه انجمن بودند خواهشمندم مثل گذشته هیئت مدیره رو در تامین نیازهای مددجویان انجمن یاری کنید. برای این همراهی لطفا کمکهای خودتون رو به حساب شخصی خانم دکتر جویباری واریز کنید .
5022-2910-0801-1635
سوال_شما
#سیرولیموس. #اورولیموس
میشه کاملا توضیح بدید
که با مصرف این دارو ها این بیماری دیگ پیشرفت نمیکنه
پاسخ:
قبلا توضیح دادم.
خیر اصلا به این معنی نیست که دارو بخورید و رشد بیماری کامل از بین برود
فعلا فقط یک دارو برای ان.اف تایید شده هست و آن هم سلومتینیب است مابقی ممکن است نقش کمکی داشته باشند. در برخی پژوهش ها استفاده شدند
مشاوره ها رایگان نیستند
و پس از واریز حق مشاوره، فایل صوتی برایتان در پی وی ارسال می شود
#سوال_شما
داروخانه ویژه در شیراز گفتن رافامیون که زیرش سیرولیموس نوشته دارند ،آیا میشه همین قرص را برای نورو استفاده کرد؟ قیمتش هم هر دانه قرص ۶۶ هزار تومن و خارجی هست
سوال_شما
سلام خانم جویباری دیگه #گروه نوروفیبروماتوز نداریم؟❓❓❓
قابل توجه اعضای جدید کانال🌷
انجمن ان.اف ایران، این کانالها و گروهها را دارد:
💡🌷تارنوشت زندگی با ان.اف
💡🌷صفحه اینستاگرامی نوروفیبروماتوزیس
💡🌷کانال زندگی با ان.اف
💡🌷کانال صدای بیماران
💡گروه اشک ها و لبخندها
برای کسب اطلاعات بیشتر ابتدا وارد گروه اشک ها و لبخندها شوید:
خانم رستم زاده
+989032605788
@Zahrarostm1349 👼
و
خانم قدیری
😇
0919 308 5673
@mrsghadiri53
از اعضای هیات مدیره هستند و شما را برای ادامه مسیر جهت عضویت در انجمن و بنیاد بیماریهای نادر راهنمایی میکنند.
دکتر لیلا جویباری⭐️ سوم دی ۱۴۰۳
اعضای محترم
همانطور که می دانید در پی استعفای دسته جمعی هیات مدیره قبلی، دسترسی به حساب انجمن فقط تا پایان شهریور برای ما مقدور بود
سه ماه است حساب بسته است
لطفا اگر قصد کمک دارید
فقط و فقط به حساب پاسارگارد شخصی من واریز کنید
تا بتوانیم
به چند بیمار نیازمند کمک برسانیم
پاسارگارد
5022-2910-0801-1635
سوال_شما
واسه #عضویت تو انجمن چه مدارک پزشکی نیاز هست؟⁉️⁉️
بعد یه سوالی که داشتم چند ساله مردد هستم تو عضویت، #میترسم استخدامی ها قبول شم بعد بخاطر این بیماری رد بشم
شرایط #عضویت در
#کانال_صدای_ان_اف
نوشته شده است
ترس!
😳🫣😳
اگر تا به امروز همراه با این کانال بوده اید و یا هستید
می دانید پاسخ من به سوال #ترس
چیست
🔥🔥🔥🔥
- دکتر دیپاک چوپرا می گوید اگه فقط فکر کنی چند تا زغال در دستت داری دمای بدنت بالا میره و اگه فقط فکر کنی که یخ را در دستت گرفتی دمای بدنت پایین میاد
سلام خانم جویباری .وقتتون بخیر.ببخشید اگه ژل #سیرولیموس وارد کشور بشه فقط برای زیر سی سال هست ؟
این دارو واسه نورو فیبروماتوزه؟
و اینکه پزشک خاصی باید تجویز کنه؟؟؟؟
☕️❤️
بارها به این سوال پاسخ دادم 😀
#اورلیموس
همه داروها عوارض دارند
این دارو هم عوارضی دارد
عوارض جانبی احتمالی: التهاب مخاط دهان، پنومونیت، خونریزی بینی (اپیستاکسی)، خستگی، استنی، ادم محیطی، سرفه، تنگی نفس (تنگی نفس)، سردرد، اسل، بثورات پوستی، خارش، عفونت، کاهش اشتها، تغییر در طعم (ناراحتی)، کاهش وزن،
انکولوژیست یا متخصص مغز و اعصاب تجویز میکند.
این دارو مخصوص بیماری ان.اف نیست
ولی دیده شده در بیماری ان.اف هم می تواند برای کاهش توده ها کمک کننده باشد
#اورلیموس
everolimus !
#سوال_شما
سلام لطفا اسامی پزشکان برای تجویر داروی #اورلیموس را بنویسید.
#تهران است یا #تبریز را هم بنویسید به بیماران اطلاع بدهم
❄️☃️❄️☃️❄️☃️❄️🪟
سلام خانم دکتر واسه دخترم در تهران آقای دکتر محمد فرانوش (انکولوژیست) #اورلیموس را تجویز کردند.
آدرس دکتر #فرانوش:
تهران، خیابان دولت (کلاهدوز)، رو به روی کوچه یارمحمدی، کوچه حسینیه، ساختمان پزشکان نرگس، طبقه ۴، واحد ۲۶
شنبه تا چهارشنبه از ساعت ۱۵ الی ۱۹
۰۲۱-۲۲۵۷۸۹۷۲
۰۹۳۵-۱۵۵-۰۰۵۴
در
#تبریز هم آقای دکتر عظیم رضامند (انکولوژیست) را آقای دکتر به ما توصیه کردند اما هنوز به ایشان مراجعه نکرده ایم، احتمالا ایشان هم تجویز کنند.
😊😊😊😊😊😊😊👼
ما برای تامین هزینه های دارویی بیماران بی سرپرست از حمایت سخاوتمندانه شما استقبال می کنیم
6104337969543881
یا
5022-2910-0801-1635
☃️⛄️☃️⛄️❄️🌨⛄️☃️☃️⛄️❄️⛄️☃️❄️🌨❄️⛄️☃️
هر چند وقت یکبار ناپرهیزی هیچ ایرادی ندارد و نباید حساسیت به خرج داد.
#پرهیزات و #ممنوعات
نان های سفید و بدون سبوس
هر نوشیدنی کارخانه ای
لبنیات کارخانه ای
غذاهای مانده و فریز شده
کنسرو ها
هر نوع شیرینی جات بر پایه شکر سفید
گوشت گوساله و گاو و مرغ ماشینی
قهوه و چای سیاه
بهار شهیدی مربی یوگا
محصولات طبیعی بهارات بهار شهیدی گیلان
#خود_مراقبتی
من در این کانال با شما از
سبک زندگی سالم تر
و
آموزش #خود_مراقبتی صحبت میکنم
و تازه های درمانی را منتشر میکنم🪩💫⭐ پیامهای مهم💯 را در بالای این کانال سنجاق📎 کردم به آنها مراجعه کنید.
به جملات کتاب خانم اسکاول شین یقین دارم
از زمان دانشجویی ام کتاب را دارم و هنوز از من جدا نشده است
می گوید
تو دل ترس ها بروید
ظاهرش مثل شیر است وارد شوید می بینید مثل گربه کوچیکی است
🥺
مراقب باشید با اکثریت جامعه همراه نشوید ✈️
از کمبودها شکایت نکنید ☹️
چون باعث میشه بیشتر جذب کنید✅
بله
درسته
از کمبود
سلامتی
پول
برق
آب
.....
از هیچ کمبودی شاکی نشوید
به جایش
از آن مقداری که دارید تحسین کنید
اثر شگفت انگیز آن را می بینید🔝🌸😯
مثال می زنم
من ديروز در حساب شخصی ام مبلغ کمی تا پایان ماه مانده بود
و در ضمن دوست داشتم
به عزیزانم کمکی کنم
بین دو راهی بودم
😳 اگر این را بدهم پولم تمام میشه!
یاد نوشته ای از کتاب خانم اسکاول شین افتادم که گفت دقیقا هنگامی که احساس تنگدستی میکنید باید بذل و بخشش کنید
من با ایمان به این قانون
این کار را انجام دادم
و شب هنگام بود که چهل و دو برابر آنچه هدیه کرده بودم به حسابم واریز شد💵🎉💵💵🎉💵🎉💵🎉
به معجزه ایمان داشته باشید
💯
به معجزات دقیقه نود ایمان داشته باشید 🌺
ایمان نداشته باشید
امیدوار نباشید
بلکه
یقین داشته باشید⚡
قابل توجه اعضای جدید کانال🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷🌷
انجمن ان.اف ایران، این کانال ها و گروه ها را دارد🥰
💡🌷تارنوشت زندگی با ان.اف
💡🌷صفحه اینستاگرامی نوروفیبروماتوزیس
💡🌷کانال زندگی با ان.اف
💡🌷کانال صدای بیماران
💡🌷گروه اشک ها و لبخندها
برای کسب اطلاعات بیشتر ابتدا وارد گروه اشک ها و لبخندها شوید
خانم رستم زاده
@Zahrarostm1349👼
و
خانم قدیری
😇
0919 308 5673
از اعضای هیات مدیره هستند و شما را برای ادامه مسیر جهت عضویت در انجمن و بنیاد بیماری نادر راهنمایی می کنند.
دکتر لیلا جویباری
❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️😇💌💌💌💌💌💌👼😇😘❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
#شیر
شیر بخوریم یا نخوریم
😐
🤔
شاید بتوان گفت که پروتئینهای شیر گاو مهم ترین مواد سرطان زایی هستند که انسان تاکنون با آنها در تماس بوده است.
#ابرخوراک
خوراکیهایی که انرژی حیاتی فوق العاده بالایی دارند
.
.
.
#گرده_گل🌻🌻🌻یک پروتئین کامل است
یک بیمار زن داریم
یک پا ندارد
مستاجر است
صاحبخانه خانه اش را برای فروش گذاشته است
او باید دنبال اتاق جدید باشد
خانم دکتر عزیز الان باید دنبال خونه باشم تو این گرونی بخدا استرس گرفتم از همین الان نمیدونم چکار کنم واسم دعا کنید
نمیدونم چرا یارانه منو نریختن
چون هیات مدیره انجمن عوض شده
چند ماه است حساب انجمن را بستند.
فعلا به این حساب شخصی من واریز کنيد
5022-2910-0801-1635
چه کاری بهتر از این در این فصل سرد به این زن بی پناه کمک کردن ؟؟؟⛄️⛄️👋❤️❄️❄️❤️👋⛄️⛄️
برای ایشان دیشب کمک های شما را ارسال کردم
از امروز هر چه بهحساب
5022-2910-0801-1635
واریز شود برای مددجویانی که
🪙دارو مصرف می کنند
🪙سرپرست ندارند
🪙به دلیل شدت بیماری
🪙به دلیل معلولیت نمی توانند کار کنند
🪙یا کار می کنند ولی درآمدشان بسیار اندک است
⛄️❤️☃️❄️❄️🪟برای ماه دی در نظر گرفته می شود
#سوال_شما ❓❓❓
بعد گروه تلگرام یا واتساپ جایی هست برای بچه های نورو که من بتونم عضو بشم؟
پاسخ
در گروهی نیستم
اطلاع ندارم
لطفا برایشان کامنت بگذارید و گروه تان را معرفی کنید
#سوال_شما
من برای دریافت #کارت_انجمن باید چه کار کنم؟❓
انجمن، کارتی صادر نمی کند
فقط عضو می شوید
در سامانه سبنا
جدا از #انجمن است و مربوط به #بنیاد بیماری های نادر است انها هم کارت فیزیکی نمی دهند یک شماره می دهند
🔠🫡1️⃣
❤️
سوال_شما ❣️
راجع به این پیام یه توضیحی بدید خیلی ممنونم
برادر من بیماری نوروفیبروماتوز نوع ۱ داره یعنی این قرص برای درمان هست؟
#اورلیموس
بله خاصیت درمانی دارد
سن بیمار در شروع درمان مهم است
بهاین دلیل دکتر زرین تاج کیهانی دوست، خواسته است تا زیر سی ساله ها مراجعه کنند.
حداقل اثرش می تواند این باشد جلوترند تومور دا بگیرد یا آن را کُندتر نماید
حساب
پاسارگارد
5022-2910-0801-1635
💡💗💡💡💗💡💡💗💡💡💡💡💗💡💗
سودا را جدی بگیرید
بهش می گویند #طبع_سفلی
ما یک طبع علیا داریم طبع بالانشین صفراست جاش بالاست سر
طبع سفلی جاش از کمر به پایین است پاها
#سودا سرده خشکه
ولی #صفرا گرمه
هر گاه #سودا جابهجا میشه و نفوذ میکنه به قسمت های دیگه بیماری ایجاد میکنه
#پیری بیماری ناشی از افزایش سوداست.
#روزه داری متناوب مغزتون را گرم میکنه
#مزدافر_مومنی💗💡💗💡💗💡
روزه داری متناوب
Intermittent fasting
یعنی
۱۲ ساعت اصلا چیزی بجز آب نخورید
یعنی هر دوازده ساعت غذا بخورید
ولی مایعات یعنی آب را بخورید
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.