زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

گوشه چشمی از تو کافیست

تا

🥰

هر ناممکنی به ممکن بدل شود

🆘🆘🆘🆘🆘

5022-2910-0801-1635

یکی از بیماران به کمک ما نیاز دارد

صاحبخانه منزل را فروخته

او زنی خویش سرپرست است خانه جدید اجاره کرده

هم پول پیش داده و هم ماهانه کرایه خانه دارد و هم اسباب کشی اول ماه، معلولیت جسمی هم دارد.

هدف: جمع آوری حداقل سه میلیون تومان

5022-2910-0801-1635

🏠👼

پی نوشت:

۲۶ دی - موجودی: سه میلیون تومان جور شد

خدا را شکر
که ادم های مهربان روی زمین داریم

دوستان عزیز با تشکر
سه میلیون تومان فراهم شد

از این لحظه هر چه واریز شود
برای ماهانه درمانی/دارویی سایر بیماران خواهد بود
۲۶دی 💗💡💡👼🌷💗💡💡👼🌷

در فصل سرد " گردو " بخورید

#خود_مراقبتی

کلا مطابق طبیعت رفتار کنید

🍃🍀🌱

در فصل سرد از خوردن سردی پرهیز شود

طبیعت گرا باشید

طبیعی باشید

🍃☘️🍀🌱

#سوال_شما

برای کسایی که نورفیبروماتوز دارن امپول های #بیوتین بپانتین مجاز هستن؟

پاسخ: بله

#پیام_شما

اگه دارویی چیزی پیدا شد خبرم کنید.

پاسخ: خبرهای خوب را به سرعت نشر می دهیم💡💡💗💡💡💡💡👼

از نشر اخبار فقر، آتش سوزی، کمبود، تصادفات، بیماری‌های و ... پرهیز کنید.

پخش آن چه سودی دارد؟

هیچ

🫤

#خود_مراقبتی

#سوال_شما

اگر شما متخصص جراحی پلاستیک خوب در #گرگان می‌شناسید معرفی کنید

#سوال_شما

خانوم دکتر راسته که شما با تیمی که در حال تحقیقات روی دارو هستن ارتباط دارید؟ من خیلی میترسم

نکنه وقتی دارو کشف شد به ایران نرسه

پاسخ

در ارتباط مستقیم نیستم از طریق مقالات مطلع می شوم

#سوال_شما

❓

بیماریم ستون فقراتم درگیر کرده نتیجه که پزشک دید فقط بهم گفت در عجبم که راه میری

نمیدونم باید چکار کنم

شما #متخصص #ستون_فقرات حاذق میشناسید توی #تهران برم پیششون؟🥲❓

.

.

.

پاسخ

سلام خانم دکتر

نتونستم تو گروه جواب سوالی که پرسیده بودن ستون فقراتشون درگیره و دکتر گفتن چگونه راه میرن رو بدم

دکتر مزک عالیخانی عالی هستن

#سوال_شما

چرا نمیشه تو گروه واتس اپ دکتر دارندگان پیام فرستاد؟

🔽

پاسخ: فقط ادمین می‌تواند پیام بدهد.

#سوال_شما

خواستم بدونم از افراد انجمن کسی درگیر درد عصب سه قلوی صورت بوده؟ ⁉️

آیا مداوا شده؟ ⁉️

کجا رفته⁉️

.

.

.

پاسخ

#سوال_شما

من کپسول نانو میسل #کورکومین رو تهیه کردم ولی وقتی میخورم داخل گلوم گیر میکنه ونمیره پایین واحساس خفگی می کنم .

شما راه حلی دارید که بهم کمک کنه؟

.

.

.

پاسخ

کپسول را باید با آب فراوان💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦 بخورید و گاهی خوردن یک تکه نان هم کمک می کند

#سوال_شما

مصرف قرص مخمر مشکلی. ایجاد نمیکنه.‼️

میخام برای افزایش وزن پودر جوانه گندم بخورم. لطفا بفرمایید باعث افزایش توده نمیشه؟‼️🔥

🌻

پاسخ

چرا بشه؟ مواد طبیعی هستند.

جایی هم چیزی ننوشته

از این رو نمی دانم که چه اثری دارد

#سوال_شما

آیا #سیگار برای بیماری بده ‌؟ 😐

😮‍💨🚬🚭🫁

پاسخ

صد در صد مضر است

مواد سرطان زا را وارد بدن می کنید

باعث پیری زودرس سلول ها می شود

#سوال_شما

میخوام رژ لب دائم بزنم برای ما ضرر نداره چون سوزن زده میشه

💋

پاسخ

سوزن زدن ممکن است عوارضی داشته باشد

#سوال_شما

در مورد #خون_بند_ناف وسلول های بنیادیش نظر متخصص های ژنتیک چیه؟کاربردش در مشکلات نوروفیبروماتوز...


پاسخ: در حال حاضر برای ان.اف استفاده نمی شود

وقتی می‌نویسید دنیا بر سرم خراب شد

دنیا بر سرتان خراب می شود

هر چه از دهان تان خارج می‌شود اثری در عالم دارد 👄

هر احساسی دارید اثری روی عالم دارد

🌎🌏🌍🌎

مراقب باشید 🫢

مراقب باشید😐

مراقب باشید😐

#خود_مراقبتی

به جایش بگویید حتما راهی برایم باز می‌شود

حتما گشایشی صورت می گیرد

حتما نجات پیدا می کنم

.....👼👼👼👼👼👼

#خود_مراقبتی

ایرج خسرونیا رییس جامعه پزشکان متخصص داخلی ایران :

تعداد افرادی که به سرطان دستگاه گوارش مبتلا میشوند نسبت به سالهای گذشته افزایش یافته است.

او شرایط اقتصادی و خوردن غذاهای ناسالم و مانده کنسروی و فست فودها را از علل این اتفاق دانست 🍔

#خود_مراقبتی

هر چه بیشتر خودم را دوست داشته باشم، عشق بیشتری جذب می کنم.❤️❤️❤️❤️❤️

#خود_مراقبتی

Love myself

#خوابیدن

ساعت ۱۰ شب بخوابید

🌜

بیدار ماندن به هر دلیلی سبب کوتاه شدن عمر می شود

این نظر اساتید طب #آیورودا است

#خود_مراقبتی

کم خوابی اضطراب ایجاد می کند.

🥱

#خود_مراقبتی

نوشیدنی انرژی زا نخورید

☕

#خود_مراقبتی

هر چه به ذهن تان می آید را باور نکنید🫣

مغز 🧠شما همیشه در حال تولید بدترین سناریوهای ممکنه است🧠

#خود_مراقبتی

از #غذاهایی که اضطراب شما را بالا می برد غذاهایی هستند که قند خون شما را سریع بالا می برد

مثل نوشابه های قندی، اول قند را سریع بالا می برد بعد که قند افت کرد اون موقع مضطرب می شوید

نوشیدنی های کافئینی هم محرک اضطراب است☕️

#خود_مراقبتی

حتما با بدن تان صحبت کنید

ببینید از شما چه می خواهد

#خود_مراقبتی

sound theory

شفا با صوت

همه چيز انرژيست

همه چيز ارتعاش و فركانس است

✨♥️✨

ارتعاشات صدا تأثیر بسیار قدرتمندی بر ذهن و بدن ما دارند.

تحقیقات به ما نشان می‌دهد که شفابخشی صدا می‌تواند امواج مغزی ما را کند کرده و بدن ما را در حالت بسیار آرام و رویایی قرار دهد.

همچنین ممکن است بتواند به برخی از شرایط سلامت جسمی و روانی کمک کند.

🎵🎵🎵🎵🎵🎵🎵🎵

سوال_شما

کسانی نوروفیبرماتوز نوع یک دارن

میتونن #قرص_پریورین بخورن ؟

برای ریزش مو هستش

💬⁉️

پاسخ

.

.

.قرص پریورین محصول شرکت بایر آلمان بوده و حاوی مهمترین مواد مغذی مو از جمله عصاره ارزن، ویتامین B5 و سیستین است.

یک مکمل است دارو نیست و به ظاهر هم مواد هورمونی هم ندارد اگر این طور باشد قاعدتا نباید مشکلی ایجاد کند

#سوال_شما

خیلی خوبه که بدونم چه چیزهایی خوبه خوردنش و چه چیزهایی نه

و با چه کارهایی میشه یه کم کنترل کرد این توده‌هایی ریز پراکنده رو ....

و آیا قرص های #کورکومین برای این منظور اثر بخشی دارن ،؟؟

#سوال_شما

این دارو #سیرولیموس ک تو کانال گفتین ما با این دارودرمان میشیم ؟؟

رشدشان متوقف میشه؟

یه توضیح راجبش بهم بگین

چند درصد #استخوان آب است؟

خیلی زیاد اگر هر گونه مشکل استخوانی و مهره تان مشکل دارند یعنی آب کافی نمی خورید!

نباید آرتریت یا این گونه چیزها بگیرید، مشکل این است که آب کافی نمی خورید و

اگر آب کافی بخورید خیلی ها شغل شان را از دست می دهند ولی بهتر است آب آبی رنگ خورشیدی بنوشید چون این گونه به سراغ مشکل می روید

ايهاليا كالا هيولن

CEEPORT‏

💗💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💦💧

#آب

#خود_مراقبتی

🌈💫🌈🌈🌈🌈🐎

#پیام_شما

سلام خانم دکتر وقت بخیر

در خصوص امکان واردات قرص #سلومتینیب به کشور با یونیسف صحبت کردم، بعد از بحث طولانی نتیجه ای که بدست آمد این است که یونیسف برنامه هایش را در ارتباط با ارگانهای دولتی کشورها پیش می برد و به درخواستهای شخصی ورود نمی کند بنابراین به من توصیه کردند که از طریق وزارت بهداشت موضوع را پیگیری کنم و اگر این وزارت تشخیص بدهد که آمار مشخصی از کودکان به این درمان نیاز دارند، موضوع را به #یونیسف ارجاع می دهند و مابقی کار از طریق یونیسف پیگیری می شود.

اگر دوستانی هستند مخصوصا از مسئولین انجمن نوروفیبروماتوز که می توانند با ارائه آمار افراد نیازمند به این دارو به وزارت بهداشت، موضوع را با این وزارت و یونیسف مرتبط کنند واقعا حق بزرگی بر گردن ما می گذارند، البته من از طریقW.H.O هم پیگیر خواهم شد، اما اگر دوستانی که دسترسی راحتی به وزارت بهداشت دارند این کار مهم را پیگیر باشند خیلی ممنون میشویم.