زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

من دکتر لیلا جویباری حامی مددجویان ان. اف ایران هستم💗👼💡💡🌷👼💗💡💡💡👼🌷🌷💗💡🌷

امروز با حمایت شما توانستیم به چند بیمار دیگر کمک کنیم و از رنج مالی آنها اندکی بکاهیم🌷🌷🌷

از طرف تمامی هیات مدیره از شما قدردانی می کنم💡🌷💡

1️⃣2️⃣👼💗💡💡🌷

بهمن

امروز ۱۵بهمن است 💡💡💡💡💡💡💡💡💡💡❤️💡💡💡💡

و ما تا امروز به سیزده مددجو حمایت شما را رساندیم

لطفا شماره کارت مرا و شماره تلفن مرا در اختیار افراد نیکوکار قرار دهید

#آب_آبی_خورشیدی 🌞

قبلا در کانال نحوه تهیه آن را آموزش دادم

#شفابخشی💦

بطری آبی، پر شده با آب را یک ربع تا یک ساعت در مقابل نور مستقیم خورشید قرار دهید

😀

🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊مطلع شدیم

سرکار خانم رقیه ساعی از مددجویان انجمن (اهل بناب، آذربایجان) زندگی زمینی را ترک کرده اند و مرحله دیگری از سفر خود را آغاز کرده اند.

روح شان در آرامش باشد.🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊🕊هوالباقی🕊

اولین پيام ایشان به من سال ۲۰۱۷ بوده است:

سلام خانم دکتر رقیه ساعی هستم از بناب چند ماه پیش باهاتون تلفنی صحبت کردم ...

#سوال_شما

آیا #سیگار برای نوروفیبروماتوز بده⁉️

😳😮‍💨😦😳😮‍💨

پاسخ: بله، بله، بله، نیکوتین وارد سلول نکنید.

نیاز دهانی دارید و باید دهان خود را مشغول دارید؟ خوراکی سالم کنارتان باشد با آنها دهان را سرگرم کنيد

با خودت خوب رفتار کن🐰

💌

#خود_مراقبتی

#تجربه_شما

... پسر من نورو تیپ یک هست و کلا صحبت نمی‌کرد و سالها تلاش کردم با #گفتار_درمانی و ماساژ درمانی تا توانست صحبت کند🌷🌷🌷

#سوال_شما

دكتر پوستي داخل #تهران مي شناسن كه #ژل_سيروليموس رو تجويز كنن ؟⁉️⁉️⁉️⁉️⁉️⁉️

..‌. و تومور مغزی دارم

#بیمه_تکمیلی اتیه سازان حافظ دارم که اینام یه سقف خاص دارن

اما هزینه داروها وعمل وفیزیو خیلی بالاست کار دیگه ای میشه کرد برای #بیمه؟⁉️⁉️⁉️⁉️⁉️

#سوال_شما

شماره کارت پاسارگارد

فقط برای یاری به هزینه دارویی، درمانی، مراقبتی بیماران

5022-2910-0801-1635

💡💡💡💡💡

۹ و ۱۰ و ۱۱و ۱۲ بهمن

تا آخر این هفته هر چه جمع آوری شد برای کمک به ایشان استفاده می شود

5022-2910-0801-1635

چند تا عمل بشدت سخت که تا دم مرگ رفت و برگشت

فعلا برای تامین امور بعد جراحی و دارو مشکل دارند

توکل و اعتماد

گفت ز من نه بارها دیده ای اعتبارها

بر تو یقین نشد عجب قدرت و کار و بار من

مولانا💡💡💡💡💡💡💡💡

اول ژانویه ۲۰۲۵ مجموعه ای از محصولات از جمله نی های پلاستیکی لیوان ها و همزنها در دبی ممنوع شد

در تابستان گذشته ممنوعیت کیسه های #پلاستیکی در سراسر دبی اعمال شده بود.

#خود_مراقبتی

🌲❤️🌴

#سوال_شما

من لکه های قهوی شکل دارم خواستم بدونم امکان داره اینا همینجوری لک بمونه هیچ وقت توده نشه؟⁉️⁉️⁉️

پاسخ》

بله. رشد بیماری در هر فردی متفاوت است و ممکن است بیماری خفیف باشد.

مراقبت از بزرگسالان مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک: راهنمای بالینی کالج آمریکایی ژنتیک پزشکی و ژنومیک

(ACMG)

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1098360021018311

Care of adults with neurofibromatosis type 1: a clinical practice resource of the American College of Medical Genetics and Genomics (ACMG)💡💡💡💡💡💡👼

#راهنمای_بالینی

این چیه؟

این راهنما برای پزشکان در مراقبت از بیماران ان.اف نوع بزرگسال است و مورد تایید کالج ژنتیک و ژنومیک پزشکی امریکا است.💡💡💡💡💡

سر فرصت این راهنما را می خوانم و تکه تکه در اینجا قرار میدهم

مدتهاست وبلاگ انجمن را به روز رسانی نکردم

نیاز به همکاری با تحصیلات دانشگاهی در به روزرسانی وبلاگ دارم

مطالب از دو کانال انجمن را بگیرد و ببرد بگذارد در وبلاگ همین💗👼💗

سلام خانم دکتر وقت بخیر

دخترم را در تبریز بردم پیش آقای دکتر عظیم رضامند متخصص انکولوژی،

ایشان همزمان با قرص اورلیموس که در تهران آقای دکتر فرانوش تجویز کرده بودند،

قرص

imatinib 100mg

#ایماتینب صد میلی گرم

را هم تجویز کردند و گفتند که علاوه بر جلوگیری از رشد توده پلکسی فرم، حجم آن را حدوداً چهل درصد کاهش می دهد و الان ده روز است که دخترم مصرف قرص ایماتینیب را هم شروع کرده است

#پیام_شما

#پیام_یک_پدر

#توده_پلکسی‌فرم

💡💡💡💡💡💡💡

در ضمن این قرص به راحتی در سیستم داروئی کشورمان در دسترس است.

💡💡💡💡💡💡

کپسول صد میلی گرمی ایماتینیب یک آنتی نئوبلاستیک است

ضد سرطان

#درمان

#سوال_شما

کم کاری تیروئید دارم ....دکتر گفت قرص #لووتیرکسین مصرف کنم ... ... ایا این قرص مصرف کنم توده ام زیاد میشه ؟؟؟؟

پاسخ: داروی تان را مصرف کنید

#سوال_شما

یعنی توده ها بیشتر نمیشن ؟عود نمی کنن؟⁉️⁉️⁉️

پاسخ

#سوال_شما

عزیزم لطف می کنید کسیو ک آشنایی با بیماری نو رو داشته باشه در #مازندران یا #ساری معرفی بفرمایید🙏🙏

پاسخ

پیشنهاد من دکتر صدیقه یوسفی متخصص طب سنتی است

اخیرا هم در بلوار خزر مطب دایر کردند

#ساری

5022-2910-0801-1635

برای کمک خیرخواهانه شما به بیماران نیازمند به حمایت
تحت پوشش انجمن
👼👼👼👼👼👼👼👼👼👼👼👼👼👼👼👼👼👼👼بهمن ۱۴۰۳👼

سوال_شما

سلام علیکم

هیچ خبری در مورد این بیماری فیبرو ماتوز پیدا نشد⁉️⁉️⁉️

پاسخ

هر چه باشد در کانال های انجمن قرار می گیرد

مراقب نحوه صحبت خود باشید، این واقعاً واقعیت شما را ایجاد می کند!

اعتبار: لوئیس هی

سلام

ماه بهمن پر از برکت داشته باشیم

از اینکه با واریزی های خود به کارت

5022-2910-0801-1635

همنوعان نیازمند خود را حمایت می کنید

سپاسگزارم

💡💡💡💡💡💡

5022-2910-0801-1635

💡💡💡💡💡💡

پی نوشت= ۴ بهمن: تا الان به ۸ بیمار کمک های شما را منتقل کردم

از این که ازتون خواستیم برای مشاوره های ولو کوتاه و مختصر

مبلغی واریز کنید

دلخور و ناراحت نباشید

این راهی است تا ما بتوانیم به چند بیمار نیازمند در انجمن کمک برسانیم

متشکرم💗💗💗

#سوال_شما

خانم دکتر ، یه خواستگار دارم

و مشکل ژنتیک مطرح کردم

فقط، گفتند.احتمال دارد عارضه احتمالا چقدر پیشرفت میکنه

احتمال دارد بیشتر شود

چ جوابی ب ایشون بدم

خب بیماری nf

پاسخ

میزان پیشرفت در دوران تغییرات هورمونی شدید مانند بارداری و یائسگی بیشتر می شود

و اگر تحت فشارها و بحران های سخت زندگی قرار بگیرید

#سوال_شما

خبری شنیدم در مورد درمان بیماری های ژنتیکی با استفاده از تکنولوژی کریسپر، آیا واقعا درسته؟⁉️

⭐️⭐️

پاسخ:

در مورد ان.اف خبری منتشر نشده است

پاسخ

تکنولوژی برش و چسباندن ژن‌ها در DNA است

#CRISPER

کریسپر یکی از قوی‌ترین ابزارها برای ویرایش ژن در آیندهٔ نزدیک خواهد بود

CRISPR/Cas9

آیا ژن درمانی برای نوروفیبروماتوز وجود دارد؟

🆗🆗🆗👍

بله تحقیقات در دست انجام است

#سوال_شما

الان تو کانال دیدم قرص که خواص درمانی داره میتونم تهیه کنیم

از کجا بگیرم چه جوری مصرف کنم

اسم قرص

از کجا تهیه کنم

و به چه صورت مصرف کنم؟

⁉️⁉️⁉️

پاسخ:

در کانال اسم دارویی نیست که خودتان بخرید و بخورید.

👼👼👼

اگر منظور سلومتینیب و یا سرولیموس است اینها داروهایی نیستند که بروید داروخانه بخرید و بخورید

مطالب کانال را پیگیری کنید

💡💡💡💡💡💡

تا جایی ادامه بدهید که

باور کند و آن را به شما بدهد🤩

ناپلئون هیل

عادت کنید که به او بگویید چه میخواهید🙂

بدون فرمان دادن به ذهن ناخودآگاهتان نخوابید😌

وقتی دراز میکشید و میخواهید بخوابید به ذهن ناخودآگاهتان بگویید برود و هر سلول از بدنتان را ترمیم کند🌛

بدن شما هر روز به ترمیم نیاز دارد🤍

تو به حدی قدرتمندی که می‌تونی خودت رو از هر بیماری شفا بدی. می‌تونی فراوانی جهان رو در عشق، ثروت و سلامتی به زندگیت بیاری

فقط و فقط باید بدونی چطور بدنت رو تحت تأثیر قرار بدی تا مطابق قوانین این جهان عمل کنه. تمام 🙌💥💥

صحبت‌های دیپاک چوپرا رو گوش کنید 👆👆👆

@royalmind

امروز این سنجاق سینه را از غرفه انجمن کوتاه قامتان خریدم

در همایش اخلاق در دانشگاه ایران بودم

#انجمن_کوتاه_قامتان هر بار که در اینجا همایشی هست غرفه کوچکی دارد و از این چیزها می فروشد به نفع بیماران این انجمن

🤍🤍🤍🤍🤍🤍🤍💌

من هم این سنجاق سینه پزشک را خریدم