زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

زردچوبه همچنان می تواند فواید سلامتی داشته باشد، به خصوص اگر همراه با غذاهایی مصرف شود که به افزایش جذب آن کمک می‌کند.

#سوال_شما

⁉️⁉️⁉️⁉️⁉️

خانم دکتر دخترم خیلی مشتاقه که چند از لکه های رو بدنش رو تتو کنه دکتر پوست گفتش که میتونه انجام بده ولی گفتم با شما هم مشورت کنم نظر شما چیه

خانم دکتر با توجه به تجربه کاری شما کسی تتو انجام داده که عوارض داشته باشه❓

#تتو

پاسخ

.

.

.

اگرچه گزارش های متعددی از بروز سرطان پوست در خالکوبی وجود دارد، اما مشخص نیست که آیا تعداد موارد منتشر شده در طول زمان افزایش یافته است یا خیر

منبع اول مقاله

✨✨✨✨✨✨✨✨

منبع دوم مقاله

نتیجه گیری: با افزایش محبوبیت خالکوبی، ادامه گزارش موارد بدخیمی های پوستی در خالکوبی مفید است. آگاهی از فراوانی و شدت تومورها در خالکوبی ممکن است به اطلاع عموم برسد

Skin cancers arising within tattoos: A systematic review

#سوال_شما

ماه‌گرفتگی روی دستم هست و خیلی عذابم میده

کلی لیزر کردم تاثیری نداشته....

امکانش هست با #تتو کاورش کنم⁉️

پاسخ بر اساس مقاله

جوهرهای تاتو خطرات سمی برای سلامت انسان هستند

Tattoo inks are toxicological risks to human health

Can I get tattoos if I have an NF1?

آیا در صورت داشتن ان.اف.یک می توانم خالکوبی کنم؟

#خالکوبی اثر تقویت کننده ای بر تصویر بدن دارد

بیماران قبل از انجام #تاتو نیاز به مشاوره مناسب دارند

#تتو در یک فرد جوان با ان.اف

🔠🔠🔠🔠🔠

#خالکوبی در بین جوانان محبوبیت فزاینده ای پیدا کرده استد.

همه افراد برای خالکوبی مناسب نیستند.

در واقع، نادر نیست که بیماران مبتلا به یک بیماری مزمن پوستی مشتاق انجام خالکوبی باشند.

آنها #خالکوبی را به عنوان یک روش بی ضرر و بدون خطر درک می دانند بنابراین، برخی از بیماران ممکن است به دنبال مشاوره پزشکی نباشند.🎅

Heavy metals in cosmetics and tattoos: a review of historical background...

با توجه به اطلاعات سم شناسی و این گزارش های موردی نشان می دهد که #خالکوبی ممکن است برای جمعیت عمومی خطرناک باشد🌟☃️

با توجه به افزایش محبوبیت #خالکوبی در سراسر جهان، پرسنل بهداشتی درمانی باید از موارد منع مصرف خالکوبی آگاه باشند⚠️

افراد مبتلا به اختلالات پوستی مزمن مانند اگزما

دیابت به دلیل احتمال تاخیر در بهبود زخم،

بیماری قلبی به دلیل احتمال آندوکاردیت عفونی

اختلالات خونی مانند هموفیلی

اختلالات سیستم ایمنی و بیماری های خودایمنی

#تتو 🌹🌹🌹

#پیام_شما

یه بار راجع به غرفه خیریه مدارس با شما صحبت کردم

مدرسه دخترم ۲۲ اسفند غرفه داره دخترم هم به همراه دوستش میز گرفتن و گل مو و مش مو گرفتم که بفروشن به نفع انجمن نورو....

خودم هم قرار ساندویچ سالاد الویه درست کنم

اکثر مدارس آخر اسفند غرفه دارن

ان شالله بتونم کمکی جمع کنم

💡💡💡💡💡💡💡💡🎁💡💡💡💡💡💡💡💡💡💡💡

#حامی

#پیام_شما

آخر اسفند تقریبا اکثر مدارس دارن من از یک مدرسه دیگه هم درخواست میز دادم امیدوارم قبول کنند

اگر توی گروه از هر شهری کسی معلم باشه یا آشنا معلم داشته باشه به راحتی می‌تونه غرفه یا میز بگیره💡💡💡💡💡

#حامی

#قانون_جبران

هر چیزی که دریافت می‌کنید می‌بایست پرداخت شود تا آن چیز برایتان برکت داشته باشد

L#سوال_شما

بیمارستان امام حسین بودم

دکترم دکتر پایبست بود👨‍⚕️🩺💉

قرار شد کمیسیون بزارن برام

بدونن مشکل ضعیف شدن پای چپم از چیه😶 ستون فقرات سر یا مسله دیگه چون تو سرم ضایعه که هست بزرگ تر از حد معمول هست

دکتر میگفت چند هفته پیش هم برای یک بیمار نوروفیبروماتوز در بیمارستان سینا کمیسیون گذاشته بودن که ظاهراً مشکلی مشابه مشکل منو داشته

🥺

اگر بیماری که در بیمارستان سینا بود #پیام مرا دید بگوید نتيجه کمیسیون چه شد؟🧐

ظاهرا اسم دکتر پایبست یا وهبی بوده😳

کسی از بیماران تومور شوانوما تو ستون فقرات داشته؟⁉️⁉️⁉️

🥳حالا چرا #ترامپولین قوی ترین نوع تمرین ورزشی است؟

هر خانه ای باید یکی از این ترامپولین ها داشته باشد.🥳

جست ورزی🐈‍⬛بپر بپر🥳 تشک پرش در جا🥳جامپینگ

#پرش_کردن 🦗 Trampoline به فرانسوی

کاهش وزن 🦀

تقویت سیستم لنفاوی 🤩

سم زدایی 💥

خب فقط برای دو هفته هر روز فقط اولین اشعه های خورشید☀️ رو روی بدنتون دریافت کنید

#سادوگورو

#شفا #خود_مراقبتی

🌄 🌞معجزات طلوع خورشید

#سوال_شما

#سلومتینیب

واینکه اگر ۶۰۰ میلیون بدیم تا چند ماه این دارو میتونه مصرف کنه و ایا جواب میده⁉️⁉️⁉️

شرکت قابل اطمینانه نصف پول به حسابشون بریزیم⁉️⁉️⁉️

🪷

پاسخ🫣

با ادامه درمان سلومتینیب به مدت حداکثر ۵ سال، بیشتر کودکان مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع ۱ (NF1) که تومورهای مرتبط با این بیماری دارند، کاهش پایدار در اندازه تومور و بهبود مداوم در درد را تجربه کردند که فراتر از آنچه در سال اول گزارش شده بود، بود

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10547508/#:~:text=With%20up%20to%205%20years,previously%20reported%20at%201%20year

مدت زمان درمان با سلومتینیب چقدر است؟

بیمارانی که در زمان ورود به آزمایش پیشرفت بیماری نداشتند، می‌توانستند حداکثر به مدت ۲ سال درمان را ادامه دهند، مگر اینکه پاسخ جزئی مشاهده می‌شد، در این صورت درمان می‌توانست تا زمانی که معیارهای قطع درمان آزمایشی برآورده شود، ادامه یابد

https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1912735#:~:text=Drug%20Administration%20and%20Safety%20Assessments&text=Patients%20without%20disease%20progression%20at,of%20trial%20therapy%20were%20met.

The duration required for the use of selumetinib in neurofibromatosis patients to achieve a therapeutic response

مدت زمان مورد نیاز برای استفاده از سلومتینیب در بیماران نوروفیبروماتوز برای دستیابی به پاسخ درمانی را جستجو کردم:

در هر دو مطالعه، میانگین زمان تا پاسخ اولیه هشت دوره و زمان متوسط تا بهترین پاسخ هیجده دوره بود

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10547508/#:~:text=Across%20both%20studies%2C%20the%20median,min%204%2C%20max%2077).

پس حداقل به چند دوره دارو نیاز است

برای سایر سوالات در باره شرکت باید با خود این شرکت تماس بگیرید

انجمن نمی تواند تایید تا تکذیب کند

#سوال_شما

آیا در شهر خرم آباد لرستان نماینده بیماران آن اف هست ما مراجعه کنیم⁉️

#سوال_شما

کسانی که توده جراحی کردن پیش جراح عمومی. مشکلی پیش نیومده براشون؟⁉️⁉️⁉️⁉️

لطفا برای دریافت پاسخ سوالات خود در باره #بیمه و #عضویت

به

کانال صدای نوروفیبروماتوز

https://t.me/yazdanimazdak09379108738

مراجعه شود

#سوال_شما ⁉️

کسی که بیمه تامین اجتماعی داره. میتونه سلامت رو ثبت نام کنه؟⁉️

پاسخ از آقای یزدانی: ثبت نام میتونه بکنه

ولی نمیتونه از هردوتاش برای یک مورد استفاده کنه ➡️

💙سلام شبتون بخیر ببخشید مزاحمتون شدم شرمنده ببخشید چ ضد آفتابی استفاده کنیم که ازهمه بهتر باشه⁉️

قسمتی که روی آن خط کشیدم، لازم نبود.

#نگارش_درست

☀️☀️🔅🌞☀️☀️

پاسخ در این پست است

https://t.me/livingwithNF/5283

وبیناری در باره پژوهش های بالینی روی بیماری نوروفیبروماتوز دوم آوریل 2025

به دکتر پل موتس، دکتر ونسا مرکر و شبکه ان.اف بپیوندید تا آزمایش‌های بالینی را بررسی کنید و یاد بگیرید چگونه می‌توانید از خانه به شکل‌دهی آینده نوروفیبروماتوزیس کمک کنید. پس از این ارائه، با کمک مایک ساگر، مدیر آموزش بیمار، می‌توانید یاد بگیرید که چگونه با ارائه‌دهنده خدمات بهداشتی خود گفت‌وگوهای سازنده‌ای داشته باشید. دکتر پل موتس رئیس هیئت مدیره ان.اف تنسی و عضو هیئت مدیره شبکه ان.اف است. او متخصص مغز و اعصاب و انکولوژیست عصبی است و قبلاً مدیر کلینیک نوروفیبروماتوز در مرکز پزشکی دانشگاه وندربیلت بوده است. دکتر موتس در طول سی و چهار سال فعالیت خود، در سی و هشت کارآزمایی بالینی، به ویژه در زمینه گلیوم و سایر تومورهای سیستم عصبی، از جمله کارآزمایی‌های مهارکننده ام.ای.ک برای نوروفیبروم پلکسی فرم، شرکت کرده است. ونسا مرکر، دکترا، محقق خدمات بهداشتی در بیمارستان عمومی ماساچوست و استادیار عصب‌شناسی در دانشکده پزشکی هاروارد است. دکتر مرکر به عنوان مدیر تحقیقات در مرکز خانواده عمومی ماس برای نوروفیبروماتوز و شوانوماتوز فعالیت می‌کند و تحقیقاتی را برای بهبود دسترسی، کیفیت و ان.اف انجام می‌دهد.

به مسئول مربوطه پیام دادم و درخواست شرکت در این وبینار را دادم ولی پاسخ دادند شامل ایران نمی شود ولی گفتند احتمالا فایل سخنرانی ها در یوتیوب قرار داده خواهد شد و از آن استفاده کنبد.

چگونگی را نادیده بگیرید قرار است یونیورس آن را انجام دهد. جو ویتالی

شما نیازی به دانستن چگونگی وقوع آن ندارید. نیازی نیست بدانید که کیهان چگونه خود را بازآرایی خواهد کرد. اینکه چگونه اتفاق می افتد، چگونه کائنات آن را برای شما به ارمغان می آورد، دغدغه یا کار شما نیست. اجازه دهید کائنات این کار را برای شما انجام دهد. هنگامی که فرد سعی می‌کند بفهمد که چگونه اتفاق می‌افتد، شما یک ویژگی منتشر می‌کنید که حاوی فقدان ایمان است - که باور نمی‌کنید قبلاً آن را دارید. شما فکر می کنید باید این کار را انجام دهید و باور ندارید که جهان این کار را برای شما انجام دهد.

#سوال_شما

امکانش هست داخل گروه اطلاع رسانی با همکاهنگی و نظرسنجی تاریخ مشخص کنیم باتوجه دارو داریم بتونیم با تجمع جلوی وزرات بهداشت با مشارکت بچه ها شاید قدم برداشته شه برای واردات؟⁉️⁉️⁉️⁉️⁉️⁉️⁉️⁉️

#سلومتینیب

پاسخ

نیازی به تجمع نیست. نتیجه هم نمی دهد. ✊🙅

مگر نیاز به این دارو دارید؟

این داروی #سلومتینیب💊 برای توده پلکسی فرم غیرقابل جراحی است.

یکی از بیماران #پیام داد که برایش تشخیص سرطان استخوان با منشا از پستان داده شد او می گوید من چند ماه قبل #ماموگرافی انجام دادم چیزی نشان نداد و اوکی بود اما بعد از آن #سونوگرافی انجام شد و درگیری پستان را نشان داد. علت مراجعه به پزشک هم کمردردهایش بوده است.

او از من خواسته است تا اهمیت پیگیری زودهنگام را در کانال بنویسیم

🎀👠

#ماموگرافی غربالگری حدود 4 تا 6 مورد سرطان سینه را در هر هزار زن تشخیص می دهد. هنگامی که #سونوگرافی سینه در کنار آن انجام می شود، حدود 2 تا 3 مورد دیگر را تشخیص می دهیم.

"عشق و بخشش مرا شفا می‌دهد."

💜💖💜💖💜💖💜💖💜💖

لوئیز هی

#شفا

#پیام_شما

ازتون خواهش میکنم اطلاع رسانی کنید راجع به چک اپ سالانه بیماران نروفیبروماتوز به همه اعضای کانال

در این باره و اهمیت چک اپ دوره ای و غربالگری برایتان در طول این هفته می گویم

به ویژه غربالگری پستان در زنان
⛄️

👍

❤️هشتم اسفند در تقویم➡️💗

8️⃣نوشته شده است روز حمایت از بیماران نادر

🗓️

من در این روز برای همایش دانشجویی در سمنان هستم و در پانلی که هستم اگرچه در باره سالمندی است اما چند جمله ای از بیماری های نادر می گویم

😆

🗓چهارشنبه

شما هم در این روز برای آگاه‌سازی مردم از این که همگان حق زندگی دارند حرکتی کنید و نباید بیماری سبب منزوی شدن فرد در اجتماع شود

👍8️⃣🔥❤️

پی نوشت: همایش سمنان در اسفند برگزار نمی شود و اجرای آن به ارديبهشت موکول شد

همه چیز از شکم باید پاکیزه بشه تا جایی که اگه آب بخورید آب همونجوری که هست بیرون بیاد

#سادوگورو

#پاکسازی #شفا

یه دوره ای از زندگیم رو فقط با بادام زمینی 🥜 و موز🍌 گذروندم چون هر چیزی لازم دارید رو داره

#سادوگورو #پاکسازی #شفا #غذا

❤️

#سوال_شما

اگر ممکنه در کانال بپرسید دکتر هست بتونه سلومنتیب و داروی جدید اومده تجویز کنه و زیر نظر ایشون تجویز بشن بتونیم بصورت گروهی اقدام کنیم🧙‍♀️🪄

#پاسخ_شما

آقای دکتر محمد فرانوش #سلومتینیب را تجویز میکنه اما جهت پیگیری واردات بصورت شخصی از سازمان غذا و دارو با واسطه گری شرکت داروئی که سازمان غذا و دارو معرفی میکند، چون سلومتیتیب و داروی جدید در فارماکوپه کشور موجود نیست، پس اصولا قابل تجویز نیست و هیچ داروخانه ای در ایران نمیتونه براش نسخه پیچی کند.

راهکار: باید تعدادی از بیماران یا خانواده شان و مدیران انجمن نوروفیبروماتوز ایران موضوع واردات سلومتینیب و میردامتینیب را از وزارت بهداشت و درمان با جدیت پیگیری کنند، دارو که وارد کشور بشه و رسما در لیست فارماکوپه قرار بگیرد هر یک از متخصصین انکولوژی و مغز و اعصاب می توانند تجویز کنند.

به نظر می رسد پیگیری از طریق کمیسیون بهداشت مجلس شورای با مراجعه مستقیم به مجلس و یا از طریق نمایندگان هر یک از شهرستانها در مجلس هم می تواند در پیگیری واردات دار مؤثر باشد.

😊😘

توجه داشتید باشید

این دارو برای توده های پلکسی فرمی است که قابل جراحی نباشد. بنابراین هر بیماری به این دارو نیاز ندارد.

ادامه #پاسخ_شما

در ضمن به نظر می رسد دیگه پیگیری #میردامتینیب بهتر از #سلومتینیب هست، چونکه اگه مصرف سلومتینیب تا سن ۱۶ سالگی شروع نشده باشه دیگه مؤثر نیست، اما میردامتینیب را بدون محدودیت سنی از سن دو سالگی به بعد میشود شروع به مصرف کرد و نتیجه درمانی را در هر سنی از کودکی تا بزرگسالی دریافت نمود

⛄️

اول اسفند1⃣

این حساب

پاسارگارد من است

5022-2910-0801-1635

برای کمک به کاهش رنج بیماری،

ما به مددجویانی که نیاز مالی دارند

جهت تامین دارو و یا هزینه مراقبتی در حد مختصری یاری می رسانیم

فعلا حساب اصلی انجمن در دسترس نیست موقتا کمک های خود را به این کارت واریز کنید 💰💎💎💎💎💎💎💎

ما ۲۰ مددجو نیاز به یاری داریم

بسیار متشکرم

دکتر لیلا جویباری رئيس انجمن حمایتی نوروفیبروماتوزیس ایران🌷

پی نوشت:

#پیام یکی از مددجویان

ممنونم که بارها و بارها برای ادامه دادن با خودم می گفتم ... هست.

۹۰ روز ، روزی یک بار

تکرار کنید

🌱 "من جسم نیستم" 🌱 "من ذهن نیستم" 🌱

ذهن برای مشکل تراشی نیاز به گذشته و نیاز به اینده دارد

ذهن برای مشکل تراشی احتیاج به زمان ⏳️ داره

الان مشکل چیه؟

🥹 همین الان ؟

حتی نه سه ثانیه قبل⛄️

حتی پنج دقیقه دیگر نه⛄️

#خود_مراقبتی

تلفن مطب دکتر فریده نجات را به اشتراک بگذارید

پدری برای فرزندش نیاز به نوبت از مطب ایشان دارد

#دکتر🩺 #فریده_نجات

🧠🧠🧠

#تهران

#مغز_اعصاب

پی نوشت:

پاسخ از شما است

۰۲۱۸۸۰۱۶۸۳۵۶ دکتر فریده نجات

#سوال_شما

قيمت داروی #میردامتینیب در آمریکا چقدره ؟ ⁉️⁉️⁉️

پاسخ

مطمئن نیستم👀دقیقا هزینه آن چقدر است

ولی در این سایت چنین قیمتی برای آن نوشته شده است 🦉

https://www.medchemexpress.com/PD0325901.html

ادامه #سوال_شما

داروی دایمتینیب داخل ایران🇮🇷 🇮🇷 هم هست؟

#میردامتینیب

قاعدتا نباید در ایران باشد چون دارویی جدید است.

شرکت هایی که داروهای خاص وارد می کنند ، هلال احمر ، پزشکان انکولوژیست می توانند پاسخ بدهند

💊

mirdametinib, binimetinib, and trametinib

داروهای بینیمتینیب و ترامتینیب برای درمان نوروفیبروم های پلکسی فرم مرتبط با ان.اف.یک در حال بررسی هستند.

🦋💛

این دارو در امارات متحده عربی باید باشد

مقاله ای را خواندم مربوط به این کشور است💡

در مقاله نوشته است خلیج عربی ولی هوش مصنوعی موقع ترجمه آن را به خلیج فارس ترجمه می کند

از همین مقاله

تقریباً ۳۳ تا ۵۰ درصد موارد ان.اف‌.یک ناشی از جهش‌های پراکنده است

.💔

.

تشخیص بر اساس ویژگی های بالینی و آزمایش ژنتیکی ممکن است به ارائه مراقبت بهتر برای بیماران مبتلا به ان.اف.یک کمک کند

.🦋🦋

.

.

اگرچه بیش از ۳هزار جهش ژنتیکی در ژن ان.اف.یک گزارش شده است، ...

😖🧬🧬

در بیشتر موارد، شدت بیماری معمولاً با یک جهش خاص پیش‌بینی نمی‌شود و تظاهرات بیماری ممکن است در خانواده‌های حامل همان جهش متفاوت باشد.

🦋🦋🦋🦋🦋🦋

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11385870/

#مقاله

✅🌸🌳🌲☀️💡در مرکز یوگا همه در ساعت ۱۰ صبح و ۷ عصر غذا میخورند.

#سادوگورو

خود من معمولاً فقط یک وعده غذا می خورم آن هم ساعت ۴:۳۵ عصر

#پاکسازی

خالی بودن معده بسیار بسیار مهم است.

در یوگا توصیه میشود که حداقل ۸ ساعت فاصله بین دو وعده غذایی وجود داشته باشد.

#پاکسازی

هر مشکلی که باشد، در عرض شش هفته برطرف خواهد شد.

#سادوگورو 💡🌸🍒✅👍🌲🌳❤️

The NF Network was founded in 1988. We are the leading national organization advocating for federal funding for NF research and building and supporting NF communities. Our goal is to eradicate the health issues, pain, isolation and uncertainty that the diagnosis of NF inflicts.

For more information visit our website at:

www.nfnetwork.org

شبکه NF در سال 1988 تأسیس شد. ما سازمان ملی پیشرو هستیم که از بودجه فدرال برای تحقیقات NF و ایجاد و حمایت از جوامع NF حمایت می کنیم. هدف ما ریشه کن کردن مسائل بهداشتی، درد، انزوا و عدم اطمینانی است که تشخیص NF ایجاد می کند.

برای اطلاعات بیشتر به وب سایت ما به آدرس زیر مراجعه کنید:
www.nfnetwork.org

وبینار آموزشی نوروفیبروماتوزیس
جلسه زوم مجازی
چهارشنبه 2 آوریل 2025
ساعت 7 بعدازظهر CST

به دکتر پل موتس، دکتر ونسا مرکر و شبکه NF بپیوندید تا آزمایشات بالینی را بررسی کنند و در مورد اینکه چگونه می توانید از خانه برای کمک به شکل دادن به آینده نوروفیبروماتوزیس (NF) کمک کنید، بپیوندید.

دکتر پل موتس، M.D.، رئیس هیئت مدیره NF تنسی و عضو هیئت مدیره شبکه NF است. او متخصص مغز و اعصاب و انکولوژیست عصبی و همچنین مدیر سابق کلینیک نوروفیبروماتوز در مرکز پزشکی دانشگاه وندربیلت است. دکتر موتس در طول فعالیت 34 ساله خود، به عنوان محقق در 38 کارآزمایی بالینی، عمدتاً بر روی گلیوم و سایر تومورهای سیستم عصبی، از جمله کارآزمایی‌های مهارکننده MEK برای نوروفیبروم پلکسی فرم، شرکت کرده است.

ونسا مرکر، دکترا، محقق خدمات بهداشتی در بیمارستان عمومی ماساچوست و استادیار عصب‌شناسی در دانشکده پزشکی هاروارد است. دکتر مرکر به عنوان مدیر تحقیقات در مرکز خانواده عمومی Mass برای نوروفیبروماتوز و شوانوماتوز، جایی که تحقیقاتی را برای بهبود دسترسی، کیفیت، و بیمار محوری کارآزمایی‌های بالینی و مراقبت‌های بالینی برای همه انواع NF انجام می‌دهد.

رویداد رایگان است، اما ثبت نام الزامی است.

همه سنین پذیرفته می شوند. ما مشتاقانه منتظر دیدار شما در آنجا هستیم!

https://interland3.donorperfect.net/weblink/weblink.aspx?name=E202001&id=159

سوال_شما

قیمت سلومتینیب چقدر است؟ #کوسلوگو (#سلومتینیب) یکی از اعضای گروه دارویی مهارکننده های مولتی کیناز است و معمولاً برای نوروفیبروماتوز استفاده می شود. #هزینه کپسول خوراکی ده میلی گرمی آن حدود ۲۸۳۵ دلار برای ۲۸ کپسول است

سوال_شما

داروی میردامتینیب فقط برای NF1 استفاده میشه؟ NF2 نمیتونن استفاده کنن؟

نام جدید ان.اف نوروفیبروماتوزیس نوع دو چیست NF2-Related-Schwannomatosis (NF2) نام جدید ان.اف. دو، نوروفیبروماتوزیس دو مرتبط با شوانوماتوزیس است تغییر نام نشان دهنده این واقعیت است که نوروفیبروم در ان.اف.دو رخ نمی دهد و بنابراین نام نوروفیبروماتوز در واقع نادرست است.

تمرین برای توانبخشی دهلیزی
چگونه سیستم دهلیزی خود را تقویت کنم؟ در یک راهرو یا فضای باز، راه رفتن را در یک خط مستقیم تمرین کنید در حالی که با هر قدم دیگر سر و چشم‌ها را به چپ و راست می‌چرخانید (یعنی وقتی با چپ قدم می‌گذارید به چپ نگاه می‌کنید، وقتی با سمت راست قدم می‌گذارید به راست نگاه می‌کنید). در طول یک راهرو یا حدود شش متر ادامه دهید. فرآیند را ۳ بار تکرار کنید #NF2 #تمرین_تعادلی

بهترین درمان برای NF2 چیست؟

مشکلات تعادلی

را می توان با

تمرینات دهلیز گوش، فیزیوتراپی و کاردرمانی

برطرف کرد. کسانی که دچار کم شنوایی هستند میتوانند تکنیک های ارتباطی جایگزین مانند زبان اشاره را بیاموزند

داروی جدید برای نوروفیبروماتوز نوع دو چیست Annette Bakker مدیر اجرایی بنیاد تومور کودکان می‌گوید:

"ما از دیدن نتایج امیدوارکننده بریگاتینیب در درمان شوانوماتوز مرتبط با ان.اف.دو، ... هیجان زده ایم."

#Brigatinib #NF2

#سوال_شما

کربکسی تراپی برای بدن نواحی تیره بدن و خصوصی بدن ایا ضرر داره برای افراد نورو

#کربوکسی_تراپی درمان با گاز کربن‌دی‌ا‌کسید برای اکسیژن‌رسانی به پوست #Carboxytherapy نوعی درمان غیر جراحی با گاز کربن‌دی‌اکسید است که به ترمیم، جوان‌سازی پوست و حذف چربی‌های سرسخت کمک می‌کند.

مقالاتی هست که از #لیزر #گازکربنیک برای برداشتن توده های جلدی در ان.اف استفاده شده است. در بیمارستان فرانسوی در فنلاند. برای جوانسازی پوست مقاله ای نخواندم carbon dioxide laser

#سوال_شما

داخل وبلاگ بیشتر در مورد NF1 و درمان های احتمالیش گفته شده ، اگر امکانش هست در مورد NF 2 و کنترل اون هم مطالبی قرار بدید #NF2

سوال_شما

و اینکه ممکنه از شیر مادر به فرزند منتقل بشه یا گریه زیاد ؟؟ پاسخ از راه شیر مادر یا گریه کردن، خیر بیماری انتقال پیدا نمیکنه یا بیشتر نمیشه و به دلیل فوایدی که #شیر_مادر دارد حتما شیرتان را به بچه بدهید.

طبق طب آيورودا، فصل بهار زمانی است که کافا دوشا در بدن افزایش می یابد. این می تواند باعث احساس سنگینی خستگی و تجمع سموم (آما) شود.

طبق طب آيورودا، فصل بهار زمانی است که کافا دوشا در بدن افزایش می یابد. این می تواند باعث احساس سنگین...

برای متعادل نگه داشتن بدن و ذهن در این فصل پیشنهاد میشود

برای متعادل نگه داشتن بدن و ذهن در این فصل پیشنهاد میشود

نوشیدنی های پاکسازی کننده چای زنجبیل و لیمو دمنوش رازیانه و گشنیز

نوشیدنی های پاکسازی کننده چای زنجبیل و لیمو دمنوش رازیانه و گشنیز

رژیم سبک و گرم غذاهای سبک کم چرب و زود هضم مانند سوپ های گیاهی، آش سبک و سبزیجات بخاريز

رژیم سبک و گرم غذاهای سبک کم چرب و زود هضم مانند سوپ های گیاهی، آش سبک و سبزیجات بخاريز

ورزش و یوگا تمرینات پرانا دم و بازدمهای عمیق

ورزش و یوگا تمرینات پرانا دم و بازدمهای عمیق

حرکات یوگا مانند سلام بر خورشید

و پیاده روی صبحگاهی

و پیاده روی صبحگاهی

Self-care شما از خودتان مراقبت می کنید؟

بهترین راه #پاکسازی بهاره با تقلیل غذا پرهیز از پرخوری برهم خوری درهم خوری است غذاهای سبک استفاده بشه

#دکتر_صدیقه_یوسفی #طب_سنتی

با مصرف مقدار زیادی از جوانه ها، میوه ها و انواع سبزیجات خوارکی به صورت خام (حداقل سی تا چهل درصد غذای تازه مصرف کنید)، از حیات و سرزندگی درون شما به خوبی محافظت خواهد شد.

#سادگورو #خود_مراقبتی #غذا

تا جای ممکن خوردن غذاهای تر و تازه (هر گیاهی که بتوان آن را بصورت خام مصرف کرد) مد نظر است.

تا جای ممکن خوردن غذاهای تر و تازه (هر گیاهی که بتوان آن را بصورت خام مصرف کرد) مد نظر است.

با مصرف سلول زنده، احساس سلامتی که در سیستم بدنی تان ایجاد می شود، نسبت به مصرف هر چیز دیگری که می شناسید، بسیار متفاوت خواهد بود.

با مصرف سلول زنده، احساس سلامتی که در سیستم بدنی تان ایجاد می شود، نسبت به مصرف هر چیز دیگری که می ش...

با پختن غذاها، زندگی درون مواد غذایی را نابود می کنیم.

با پختن غذاها، زندگی درون مواد غذایی را نابود می کنیم.

خوردن غذا پس از نابود ساختن زندگی درون آن، انرژی حیاتی لازم را به بدن ما نمی رساند.

خوردن غذا پس از نابود ساختن زندگی درون آن، انرژی حیاتی لازم را به بدن ما نمی رساند.

اما با خوردن غذای تازه، سطح متفاوتی از سرزندگی و حیات به ما می بخشده می شود.

دکتر لیلا جویباری استاد دانشگاه و رئیس هیات مدیره انجمن حمایتی نوروفیبروماتوزیس ایران

امیدوارم در سال جدید بخندید، زیاد بخندید و زیاد بخندید و زیاد خوشحال باشید

سال نو مبارک

هر روز عید بگیرین هر روز صبح عیده

دکتر قمشه ای الهی